Mein Körper war schon lange vor ME/CFS kein unkomplizierter Ort.
Seit meiner Kindheit begleiten mich Schmerzen, Migräne, Kreislaufprobleme, ungewöhnlich bewegliche Gelenke und eine Muskulatur, die schneller erschöpft als die anderer Menschen. Heute weiß ich, dass ich mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom lebe. Damals wusste ich nur, dass vieles für mich anstrengender, schmerzhafter und weniger selbstverständlich war.
Trotzdem habe ich gelebt. Ich habe mich angepasst, kompensiert und weitergemacht. Ich lernte früh, meinem Körper nicht zu glauben, wenn er Stopp sagte. Schließlich wurde mir von außen immer wieder vermittelt, dass es schon nicht so schlimm sein könne.
Dann kamen Infekte und Verschlechterungen, von denen ich mich nicht mehr vollständig erholte. Irgendwann kehrte mein Körper nicht mehr in seinen früheren Zustand zurück.
Heute lebe ich mit ME/CFS.
Mein Leben wird von einer Belastungsintoleranz bestimmt, die mit gewöhnlicher Erschöpfung nichts zu tun hat. Schon geringe körperliche, geistige oder emotionale Belastungen können eine massive Zustandsverschlechterung auslösen. Diese kommt häufig verzögert – manchmal erst dann, wenn der Termin längst vorbei ist und ich wieder zu Hause liege.
Während einer notwendigen Anstrengung hält mein Körper irgendwie durch. Der eigentliche Zusammenbruch folgt in der Ruhe.
Ein Arzttermin kann bedeuten, dass ich danach tagelang oder wochenlang mit mehr Schmerzen, Kreislaufproblemen, Schlafstörungen, Reizempfindlichkeit, Muskelschwäche und kognitiven Einschränkungen leben muss. Manchmal ist vorher nicht sicher, ob ich zu meinem bisherigen Zustand zurückkehren werde.
Bei ME/CFS kann der Versuch, am Leben teilzunehmen, das verbleibende Leben dauerhaft weiter verkleinern.
Mein Funktionsniveau liegt ungefähr bei Bell 20. Ich verbringe den größten Teil meines Lebens in unserer Wohnung. Zum Verlassen des Hauses brauche ich einen Rollstuhl. Schon die Treppe aus unserer Wohnung ist eine Belastung. Kochen ist nicht mehr möglich. Autofahren ebenfalls nicht. Selbst Gespräche, konzentriertes Lesen, organisatorische Aufgaben oder das Verarbeiten zu vieler Eindrücke kosten Energie, die mein Körper nicht zuverlässig ersetzen kann.
Schlaf bringt keine wirkliche Erholung. Mein Kreislauf schwankt. Mein Herz versucht immer wieder, die aufrechte Haltung auszugleichen. Schmerzen gehören zu meinem Alltag. Meine Muskeln ermüden rasch und erholen sich nur langsam. Mein Nervensystem reagiert auf Belastungen, Geräusche, Licht und Reize, als befände sich mein Körper dauerhaft in einer Ausnahmesituation.
Dabei sieht man mir vieles nicht an.
An einem guten Moment kann ich klar denken, Zusammenhänge erklären und vielleicht sogar lachen. Für Außenstehende entsteht dadurch leicht der Eindruck, ich könne gar nicht so schwer erkrankt sein. Was sie nicht sehen, ist der Preis dieses Moments. Sie sehen nicht die Vorbereitung, die Medikamente, die Unterstützung durch meine Partnerin und die langen Ruhephasen davor. Und sie sehen nicht, was Stunden oder Tage später geschieht.
ME/CFS wird häufig genau in den kurzen Augenblicken beurteilt, in denen wir alle Kräfte sammeln, um überhaupt gesehen zu werden.
Zu der Erkrankung kommt deshalb ein zweiter Kampf: der Kampf darum, dass die Erkrankung als körperliche Realität anerkannt wird.
Ich habe erlebt, wie Beschwerden psychologisiert wurden, obwohl mein Körper seit Jahren deutliche und wiederkehrende Muster zeigt. Wie fehlende Standardbefunde nicht zu weiterer Neugier führten, sondern zu Zweifeln an meiner Wahrnehmung. Wie Betroffene beweisen sollen, dass sie krank sind, obwohl bereits das Sammeln dieser Beweise ihre Gesundheit gefährdet.
Wer schwer an ME/CFS erkrankt ist, benötigt eine Medizin, die genau hinsieht, Belastungsgrenzen respektiert und Zusammenhänge untersucht. Stattdessen treffen wir häufig auf ein Versorgungssystem, das Anwesenheit, lange Gespräche, wiederholte Untersuchungen und bürokratische Kämpfe verlangt – also genau das, was wir gesundheitlich kaum leisten können.
Meine Partnerin trägt einen großen Teil dessen mit, was früher mein eigener Alltag war. Sie unterstützt mich, organisiert, hilft und fängt auf, was mein Körper nicht mehr schafft. Chronische Erkrankung betrifft deshalb niemals nur einen einzelnen Menschen. Sie verändert Beziehungen, Rollen, Zukunftspläne und das gemeinsame Leben.
Und trotzdem bin ich noch da.
Mein Leben ist kleiner geworden, aber mein Denken ist es nicht.
In den Zeitfenstern, in denen mein Kopf es zulässt, lese ich wissenschaftliche Arbeiten, versuche biologische Zusammenhänge zu verstehen und formuliere Fragen, die meiner Ansicht nach dringend untersucht werden müssten. Ich möchte nicht nur wissen, welche einzelnen Diagnosen ich habe. Ich möchte verstehen, warum manche Körper nach Infektionen oder anderen Belastungen nicht mehr in einen stabilen Zustand zurückfinden.
Vielleicht ist das meine Art, dem Gefühl der völligen Hilflosigkeit etwas entgegenzusetzen.
Ich bin noch da in meinen Gedanken und in meiner Neugier.
Ich bin noch da in meiner Liebe zu den Menschen und Tieren, die zu meinem Leben gehören.
Ich bin noch da in meiner Wut darüber, dass so viele schwer erkrankte Menschen übersehen, falsch behandelt oder sich selbst überlassen werden.
Ich bin noch da in meiner Hoffnung, dass Forschung nicht nur Symptome verwaltet, sondern nach den Mechanismen dieser Erkrankung sucht.
Und ich bin noch da in dem Wunsch, dass zukünftige Betroffene früher erfahren, was PEM und Pacing bedeuten, damit sie nicht aus Unwissenheit immer wieder über ihre Grenzen gehen und dadurch dauerhaft kränker werden.
Bitte verwechselt unser Verschwinden aus dem öffentlichen Leben nicht mit einem Verschwinden als Menschen.
Hinter den geschlossenen Türen, den abgesagten Verabredungen, den unbeantworteten Nachrichten und den stillen Zimmern existieren weiterhin ganze Persönlichkeiten. Menschen mit Beziehungen, Humor, Fähigkeiten, Ideen, Erinnerungen und Plänen.
Wir sind nicht verschwunden.
Wir wurden durch eine schwere Erkrankung aus einem Leben ausgeschlossen, an dem wir noch immer teilhaben möchten.
Ich bin noch da.
Auch wenn ihr mich kaum noch sehen könnt.