Wenn du mit 16 nicht einmal mehr alleine deine Haare waschen kannst, bricht innerlich etwas in dir zusammen. Seit ich 11 bin, lebe ich mit ME/CFS. Fünf lange Jahre, in denen ich schweigend zusehen musste, wie das Leben draußen ohne mich weitergeht, während mein eigenes Leben jeden Tag ein Stückchen leiser wurde.
Während andere in meinem Alter lachen, über Führerschein, Abschluss oder Partys sprechen, liege ich hier und brauche Hilfe bei den einfachsten Dingen. Sogar das Zähneputzen schaffe ich nicht allein. Ich habe nicht nur meine Gesundheit verloren. Ich stehe am Rand und muss zusehen, wie meine Kindheit und meine Jugend an mir vorbeiziehen, ohne dass ich sie festhalten kann. Und selbst an den Momenten, in denen es mir etwas besser geht, ist die Angst mein ständiger Begleiter. Alles ist so unfassbar zerbrechlich. Es fühlt sich an, als würde jeden Augenblick ein Glas in tausend Scherben zerspringen. Ein einziges Licht schmerzt manchmal so doll im Kopf, dass es kaum auszuhalten ist. Jedes kleine Geräusch tut einfach nur weh.
Doch wenn Menschen mich für ein paar Minuten sehen, sehen sie nur ein kurzes Lächeln. Sie denken, es sei alles wieder gut, weil sie den Schmerz nicht sehen wollen. Sie sehen nicht die stummen Tränen, die dunklen Tage, die Wochen der erschöpfenden Lähmung, die danach folgen. Und das Traurigste von allem ist: Ich muss mich immer wieder aufs Neue mit Menschen herumschlagen und diskutieren, die es einfach nicht wahrhaben wollen. Ich muss immer wieder aufs Neue darum kämpfen, dass mir überhaupt geglaubt wird. Wenn ich dann wieder ganz allein in meinem stockdunklen Raum liege, wenn kein Licht und kein einziges Geräusch mich trösten kann, schließe ich die Augen und flüchte in meine Gedanken. Ich fantasiere von einer Welt, in der alle gesund sind. Ich sehe mich einfach losrennen. Ich renne so viel und so weit, bis die Kraftlosigkeit verschwindet und ich gar nicht mehr spüre, dass nicht mehr geht. Der Wind weht mir durch die Haare und ich bin einfach frei. Ich sehe mich mitten im Regen tanzen, die kühlen Tropfen auf der Haut spüren und lachend das Leben spüren genau das Leben, das ich mir so sehr gewünscht hatte. Doch wenn ich die Augen öffne, bleibt nur die Stille.
Ich bin erst 16 Jahre alt. Aber manchmal fühlt es sich an, als wäre mein Leben vorbei, bevor es überhaupt angefangen hat. Aber ich erzähle meine Geschichte, weil ich nicht unsichtbar bleiben will. Weil hinter dieser Diagnose ein Mensch steht, der kämpft.
Und weil ich – trotz allem – noch da bin
