Die erste Hälfte von 2023 war… anders. Anders hinsichtlich meiner Lebensweise im Vergleich zu heute, dem 6. Februar 2026.
Das war der Abschnitt in meinem Leben, den ich schon gefühlt 100-mal diversen Leuten erzählt habe. Im Familienhaus, in der Schule und in der Klinik.
Mit „der Klinik“ meine ich die 100.000 medizinischen Einrichtungen, bei denen ich immer wieder dasselbe und dasselbe und dasselbe und dasselbe wiederholt habe: „Ja, also ich bin auf einmal in den letzten drei Monaten fünfmal krank geworden und kann keinen Sport mehr machen, was meine größte Leidenschaft war. Jedes Mal, wenn ich mich körperlich belaste, bekomme ich am nächsten Tag grippeähnliche Symptome. Ich hab außerdem starke Erschöpfung. Im Januar habe ich eine schwere Grippe gehabt, habe ich vielleicht wieder zu früh angefangen, Sport zu machen und mich nicht gut genug kuriert? Erklärt das meine Symptome?“
Und der/die Arzt/Ärztin hat dann ungefähr so geantwortet: „Wir werden Befund eins, Befund zwei, Befund drei, Befund XY machen, wahrscheinlich ist es nur ein Defizit/Mangel, den du hast. Mach dir auf jeden Fall keine Sorgen, junger Mann, wir kriegen das wieder hin.“
Blöd bin ich da gestanden, als ich alle Befunde abgearbeitet hatte und trotzdem nicht schlauer als zuvor war (unter anderem gesagt wurde, dass mein Problem etwas Seelisches ist)…
Um das mal zeitlich einzuordnen: das war circa Ende Sommer 2023, wobei immer mehr Befunde, ohne Ende, auch noch danach hinzugekommen sind und immer noch hinzukommen.
Im Endeeffekt hat sich herausgestellt, dass ich wahrscheinlich Post-COVID gehabt habe, was sich in ME/CFS manifestiert hat. Also eine COVID-19-Infektion, die bei mir der Ursprung von einer Erkrankung war, die als eine der schlimmsten chronischen Erkrankungen der heutigen Zeit gilt.
Es hat Ewigkeiten gedauert, bis ich mich damit abgefunden habe, dass ich keinen Sport mehr machen konnte. Das war wie gesagt meine größte Leidenschaft und hat mir auf so vielen Ebenen so gutgetan. Ich erinnere mich noch an den allerersten Arzttermin, bei dem ich, wegen des Schwunds meines Hobbys, kaum die Tränen zurückhalten konnte. An diesem Punkt hab ich aber noch gedacht, dass ich bald wieder fit bin, so wurde es mir auch von den Ärzten eingetrichtert.
Ja, so war es leider nicht. Ganz im Gegenteil… aus einem Verlust wurde ein zweiter und ein dritter und ein vierter usw.
Am 1. August 2023 hab ich dann meinen ersten großen Crash gehabt. Das ist ein umgangssprachlicher Begriff für die Folge der Hauptsymptomatik bei ME CFS: PEM (Post-Exertional Malaise).
Geprägt ist dieses Symptom von einer verzögerten (12h – 72h) Zustandsverschlechterung, die Stunden, Tage, Monate andauern oder sogar permanent sein kann.
Menschen mit dieser Krankheit haben eine Belastungsintoleranz. Wenn man diese Belastungsgrenze, auch Baseline genannt, überschreitet, dann führt dies zu einem Crash/PEM.
Und ja, am 31. Juli hab ich massiv übertrieben… nicht nur hab ich an diesem Tag eine Motorradtour gemacht, die wir schlussendlich abbrechen mussten, weil ich kognitive Probleme bekommen habe, die die Sicherheit beim Fahren gefährdet haben, sondern ich war danach auch noch auf einem Konzert…
Retroperspektivisch: ziemlich dämlich. Am 31.7.2023: etwas schlechtes Bauchgefühl, dass ich dann noch auf ein Konzert gegangen bin, aber ich hab’s mir damals selbst gerechtfertigt.
Die Konsequenz: während andere Leute im Schwimmbad verbracht haben, habe ich den ganzen August größtenteils im Bett verbracht. Nicht in der Lage, länger als 30 Minuten am Stück aufrecht zu sitzen, weil ich sonst ohnmächtig geworden wäre.
Leider hab ich damals noch zu wenig über meine Krankheit und den eigenartigen Symptomen gewusst.
Die Entscheidung am 31. Juli war innerhalb meines gesamten Krankheitsverlaufs aber nicht das schlimmste Urteil, es gab noch eine schlimmeres…
Dadurch dass ich mich Ende August wieder halbwegs von dem Crash erholt habe, habe ich die Entscheidung getroffen, das letzte Schuljahr der HTL durchzudrücken.
Ich war damals naiv genug, um wirklich zu denken, dass mein Körper es bis zur Matura schafft.
Ja, falsch. Am 31.1.2024 habe ich das letzte Mal das Haus verlassen und im April 2024 bin ich erstmalig bettlägerig geworden, ohne Aussicht auf Besserung…
Ich hab das ganze jetzt ziemlich negativ geframt… zur Klarstellung: Ich mache mich nicht fertig für Entscheidungen, die ich damals getroffen habe. Genauso versinke ich aber auch nicht in Selbstmitleid. Ich versuche immer, das ganze aus einer neutralen rationalen Perspektive zu sehen. Wenn ich Fehler mache, dann reflektiere ich, lerne daraus und korrigiere diese.
Ich habe ein extremes Pusher-Mindset, das überhaupt nicht gut mit der Krankheit harmoniert. Bei ME ist das Motto nicht “no pain, no gain”, sondern eher “pain? No gain” oder “no pain, gain”.
Statt zu pushen ist bei der Krankheit Pacing angesagt, simpel gesagt: Körpersignale wahrnehmen, sich nicht überanstrengen und keinesfalls die Aktivitätsgrenze überschreiten.
Klingt einfach, ist es aber nicht. Ganz im Gegenteil… es ist die schwerste Sache, die ich in meinem Leben gemacht habe. Nichts kommt dem nahe, wie viel mentale Stärke man unter anderem braucht.
Das ist mit nichts zu vergleichen. Nicht mit viermal die Woche vor der Schule um 6:00 Uhr im Gym trainieren. Nicht mit zweimal Kältetherapie pro Tag (einmal Eis baden nach dem Aufwachen, einmal eiskalt duschen vor dem Schlafengehen). Nicht mit 15–30 Minuten pro Tag regelmäßige Meditation, tägliches Journaling oder im Baumarkt die richtigen Schrauben finden (ziemlich flach, ich weiß).
Und nein, dafür ist nicht nur ein großes Maß an mentaler Stärke nötig, sondern auch genauso die Entwicklung von einem fast schon unmenschlichen Bewusstsein seines eigenen Körpers.
Pacing ist eine Kunst, die nach meinem Wissen bei den meisten Leuten viele Monate bis Jahre dauern kann, bis man behaupten kann, dass man es halbwegs beherrscht. Für mich persönlich hat es über ein Jahr angedauert, bis ich so etwas sagen konnte…
Ich war damals noch der Meinung, dass das alles ein Kampf gegen die Krankheit ist, den ich gewinnen muss. Aber es ist eher wie ein Tanz. Ren drückt es im Outro seines Songs „Hi Ren“ perfekt aus: “It was never really a battle for me to win, it was an eternal dance. And like a dance, the more rigid I became, the harder it got. The more I cursed my clumsy footsteps, the more I struggled. So I got older. And I learned to relax, and I learned to soften, and that dance got easier”
Ich habe mich zu Tode gepusht. Ich bin immer und immer wieder mit letzter Kraft nach der Schule ins Bett gefallen, hab 2 Stunden pausieren müssen und dann noch den restlichen Tag mit Hausaufgaben und lernen verbracht.
In diesen sechs Monaten hab ich wahrscheinlich 99 % meines Lebens der Schule gewidmet. Umsonst.
Mein Gesundheitszustand ist immer schlimmer und schlimmer geworden. September habe ich noch halbwegs gut überstanden. Wirkliche Probleme habe ich dann Mitte Oktober bekommen, mit der Schule noch mitzuhalten. Im November war ich größtenteils zu Hause. Im Dezember/Jänner war ich nur noch für Schularbeiten und Therapien außer Haus.
Bei meiner letzten Schulprüfung bin ich sofort danach von meiner Mutter nach Hause gefahren worden. Auf dem Weg zu Fuß zum Auto hab ich eine Herzfrequenz von über 150 Schlägen pro Minute gehabt.
Das entspricht etwa dem Pulsbereich, den gesunde Menschen bei intensiver Ausdauerbelastung erreichen, z. B. beim schnellen Laufen, intensiven Radfahren oder am unteren Rand von hochintensives Intervalltraining.
Mein Ruhepuls war in der Zeit im Sitzen zwischen 80 und 90 bpm, im Liegen 70–80 bpm.
Am 31.1.2024 hab ich das letzte Mal meine Vans, die ich immer angehabt habe, beiseite gestellt und das letzte Mal meine karierte Jacke angehabt, sowie das letzte Mal das Haus verlassen…
Puhhh, die ersten Wochen waren hart. Der Mensch ist unglaublich anpassungsfähig, aber es braucht ein wenig Zeit, bis die Adaptivität eintritt.
Ich hab schnell gemerkt, dass ich mich auf Ärzte alleine nicht verlassen kann und selbst zu einem halben Arzt werden muss, um mir helfen zu können, da viel zu wenig Wissen über die NICHT seltene Krankheit in Gesundheitskreisen herrscht…
Ich möchte nicht pauschal sagen, dass medizinisches Personal bei ME/CFS für den Hugo ist. Manche geben sich schon sehr Mühe, aber um wirklich einen Einfluss bei Patienten erzielen zu können, bräuchte es größtenteils mehr Forschung, mehr Fortbildungen und allgemein mehr Engagement.
Also hab ich viel recherchiert, mich von anderen Betroffenen informieren lassen, die sich meist besser auskennen als so manche Ärzte, und schlussendlich war ich die Person, die die meisten Therapievorschläge gemacht hat, nicht die Ärzte, leider…
The story continues… (~2,5 Jahre Bettlägerigkeit mittlerweile)