Ich bin von Beruf Kinderkrankenschwester und habe mich vor 4 Jahren in der Arbeit mit COVID angesteckt.
Seitdem bin ich moderat betroffen, hausgebunden und kann nicht mehr arbeiten.
Ich muss sehr viel liegen und komme nur noch für Arztbesuche und wichtige Termine aus dem Haus.
Vor allem die wenige Hilfe und der tägliche Kampf mit den Behörden ziehen noch mehr Energie , von der eh schon so wenig da ist.
Ich hatte Pflegestufe 2 , welche mir bei der Wiederbegutachtung von einer nicht mit ME erfahrenen Gutachterin weggenommen wurde.
Seitdem habe ich niemanden der mich im Haushalt unterstützt.
Auch der andauernde Kampf mit der Unfallkasse kostet extrem viel Energie .
Obwohl es ein neurologisches Krankheitsbild ist , finde ich keinen Neurologen der mich mitbetreut. Der eine schlug mit psychopharmaka vor, die andere hat keinen Nerv sich auch noch mit der Krankheit zu beschäftigen.
Ärztliche Hilfe erhalte ich nur bei Privatärzten und das Geld reicht nicht mehr lange dafür .
Man stößt im allgemeinen wenig auf Verständnis und Hilfe gibt es so gut wie keine.