Ich bin noch da
Im April 2021 war ich 41 Jahre alt. Ich war gesund, voller Energie und mitten im Leben.
Ich hatte einen Beruf, kümmerte mich um unser Haus, unsere Kinder und unsere Hunde. Wir unternahmen viel gemeinsam, mein Alltag war voll – manchmal anstrengend, aber genau so, wie ich ihn liebte. Ich hätte nie gedacht, dass sich mein Leben innerhalb weniger Tage komplett verändern würde.
Direkt nach meiner COVID-19-Impfung reagierte mein Körper mit einer schweren anaphylaktischen Reaktion. Bereits zwei Tage später kamen plötzlich schlaganfallähnliche Symptome hinzu. Von diesem Moment an war nichts mehr wie zuvor.
Ich wartete darauf, dass es besser wird. Stattdessen wurde es mit jedem Monat schlimmer.
Immer neue Symptome kamen hinzu. Erst waren es Missempfindungen und Kribbeln, dann Nervenschmerzen und Muskelschmerzen. Mein Kreislauf spielte verrückt, mein Herz raste, mein Körper funktionierte plötzlich nicht mehr so, wie ich ihn mein ganzes Leben gekannt hatte. Ich konnte nicht mehr lange stehen, Belastungen wurden zu einer unüberwindbaren Hürde und selbst kleinste Anstrengungen führten zu einer massiven Verschlechterung meines Zustands.
Irgendwann begriff ich, dass diese Erschöpfung nichts mehr mit Müdigkeit zu tun hatte. Es ist eine bleierne Schwere, die sich kaum in Worte fassen lässt. Eine Erschöpfung, die auch nach Schlaf nicht verschwindet. Eine Erschöpfung, die den Körper und den Geist gleichzeitig lähmt.
Mit der Zeit entwickelte sich eine Reizüberflutung, die meinen Alltag immer weiter einschränkte. Geräusche, Gespräche oder zu viele Eindrücke wurden zu einer kaum auszuhaltenden Belastung. Hinzu kamen massive kognitive Einschränkungen. Früher habe ich Bücher verschlungen. Heute kann ich oft nicht einmal mehr ein paar Seiten lesen, weil mein Gehirn die Informationen nicht mehr verarbeitet. Konzentration, Merkfähigkeit und geistige Belastbarkeit sind zu ständigen Herausforderungen geworden.
Während mein Körper immer weiter abbaut, begann die Suche nach einer Erklärung.
Ich fuhr quer durch Deutschland. Mehr als 25 Fachärzte und über vier Universitätskliniken sollten mir helfen herauszufinden, was mit meinem Körper passiert war. Jede neue Untersuchung brachte Hoffnung. Hoffnung auf eine Diagnose. Hoffnung auf eine Behandlung. Hoffnung darauf, wieder die Frau und Mutter zu werden, die ich einmal war.
Mit der Zeit kamen immer mehr Diagnosen hinzu: ME/CFS mit Post-Exertional Malaise (PEM), Post-Acute-Vaccination-Syndrom (PAVS), Dysautonomie mit orthostatischer Dysregulation und hyperadrenergem Syndrom, funktionelle Mikrozirkulationsstörung, immunologische Auffälligkeiten im T-Zell- und NK-Zell-Bereich sowie eine mitochondriale Zytopathie. Jede Diagnose erklärte einen weiteren Teil meiner Beschwerden – aber keine brachte mir mein altes Leben zurück.
Heute, fünfeinhalb Jahre später, bin ich erwerbsgemindert. Mein Zuhause ist zu meinem Lebensmittelpunkt geworden. Dinge, die für andere selbstverständlich sind – einkaufen, spazieren gehen, Freunde treffen oder einen normalen Tag verbringen – müssen genau geplant werden oder sind gar nicht mehr möglich.
Doch das Schlimmste ist nicht einmal der körperliche Schmerz.
Das Schlimmste ist die verlorene Zeit.
Zwei Jahre meines Lebens konnte ich mich kaum um meine Kinder kümmern. Während andere Familien Erinnerungen geschaffen haben, musste ich ums Überleben kämpfen. Ich konnte nicht die Mutter sein, die ich sein wollte. Diese gemeinsame Zeit wurde uns genommen – und sie kommt niemals zurück.
Diese Erkenntnis schmerzt mehr als jede Diagnose.
Ich erzähle meine Geschichte nicht, um Angst zu machen oder Menschen gegeneinander aufzubringen. Ich erzähle sie, weil ich mir wünsche, dass Menschen mit schweren Krankheitsverläufen gehört werden. Dass niemand jahrelang um medizinische Hilfe, Verständnis und Anerkennung kämpfen muss.
Ich wünsche mir, dass weiter geforscht wird. Dass Betroffene ernst genommen werden. Und dass jeder Einzelfall sorgfältig geprüft wird.
Mein persönlicher Wunsch ist die Anerkennung meines Falls als Impfschaden. Nicht, weil dadurch alles wieder gut wird. Mein früheres Leben bekomme ich dadurch nicht zurück. Aber Anerkennung würde bedeuten, dass mein jahrelanger Leidensweg gesehen wird.
Ich habe viel verloren: meine Gesundheit, meinen Beruf, meine Unabhängigkeit und einen Teil der gemeinsamen Zeit mit meinen Kindern.
Aber ich habe meine Hoffnung nicht verloren.
Deshalb erzähle ich meine Geschichte.
Weil hinter jeder Diagnose ein Mensch steht.
Und weil ich – trotz allem – noch da bin.