Ich habe seit Jahrzehnten Probleme. Es wurde immer mit Fibromyalgie erklärt. Bin vor 6 Jahren zu einer Schmerzärztin gekommen. Hab mich die ersten Jahre dort wohl gefühlt. Sie hat 2023 ME/CFS diagnostiziert. Mir aber nichts davon gesagt. Nichts erklärt oder Untersuchungen oder Therapien veranlasst. Ca ein Jahr später hat sie mir eine sehr stigmatisierende psychiatrische Diagnose aufgedrückt. Auch ohne etwas dazu zu sagen oder zu erklären. Erst vor kurzem bin ich darauf gestoßen, da ich mir meine Patienten Quittungen angesehen habe. Jetzt frage ich mich, wenn schon 2023 etwas gemacht worden wäre, wie z.B. mir etwas über Pacing zu erklären oder weitere Diagnostik betrieben worden wäre, ginge es mir dann jetzt auch so schlecht? Mittlerweile liege ich bei der BELL Scala bei 20-30, je nach Tagesform. Könnte ich vielleicht ein bisschen mehr vom Leben genießen anstatt nur im Dunkeln zu liegen? Ich weiß es nicht… Habe meine komplette Patientenakte angefordert und bin gespannt, was da drin steht. Auf jeden Fall muss die psychiatrische Diagnose wieder aus meiner Akte verschwinden bzw. vermerkt werden, dass es sie in meinem Fall nicht gibt. Jetzt drei Jahre später muss ich mich durch die Diagnostik schleppen ( POTS, MCAS, die Frage: habe ich neue Marklagerläsionen) Dabei habe ich fast keine Kraft mehr dafür. Immer wieder PENE, die teilweise Wochenlang dauern. Und immer die Gefahr, irgendwann geht es nicht mehr weg und ich werde zu einem kompletten Pflegefall.
