Zum Beginn der heute noch fortlaufenden Pandemie erkrankte ich Februar/März 2020 an Sars-CoV-2. Zunächst fühlte es sich an wie eine normale Erkältung, die einfach nicht weggehen wollte. 8 Wochen hielt sich der Zustand. Dann auf einmal Tag x. Ich war beim Arzt, dieser sollte in meinen Rachen schauen. Noch auf dem Heimweg nahm mein Zustand rapide ab. Später erfuhr ich: der Arzt hatte sich mit Corona infiziert. Dokumentation meines Falles? Natürlich Fehlanzeige. Das war Tag X. Bleierne Schwere. Ich war in meiner kleinen Studentenbude kaum noch in der Lage, von Bett zu Küche zu kommen. Eine ehemalige Freundin brachte Essen vorbei, später fand ich Nachbarn, die mir aushalfen. Ruhepuls über 100. Atemnot. 2 Wochen später stellte ich fest: mein Geruchssinn ist weg (und mein Gedächtnis angeschlagen, ich hatte vergessen den Müll zu entsorgen und es trotz Madenbildung nicht gerochen, kann mir aber gut vorstellen wie eklig das gestunken haben muss).
Ich war einige Wochen krankgeschrieben, setzte danach mein Studium fort. Mit der Energie kämpfte ich weiterhin. Den Arzt musste ich mehrfach wechseln bis ich eine Praxis fand, die das Problem nicht mit „sie sind jung, ruhen Sie sich aus“ abtat. Der Rettungsdienst lehnte mich ab, später erfuhr ich, dass ich monatelang mit akutem Asthmaanfall ausgehalten habe (deswegen damals der hohe Puls). Aber man wusste nicht, was mit mir war. Es stand der Verdacht im Raum, dass die Corona Infektion einfach etwas härter zugeschlagen hatte. Davon hatte man 2020 schon gehört. Ich solle mich schonen und langsam wieder aufbauen. Andere schoben es direkt auf die Psyche und betrieben Arbeitsverweigerung.
Neben dem Asthma fand man später eine Gräserallergie, über ein Jahr später gab es dann sogar die richtigen Inhalatoren nachdem man mich lange schlecht behandelt rumlaufen ließ. 0/10 Sterne für die Lungenarztpraxis der Umgebung. Das konnte meine Hausärztin besser, dummerweise kam ich zu spät auf die Idee einfach mal Sie nach Rezept zu fragen.
Es ist nun Ende 2020, und man schob meinen Zustand auf das Asthma. Das könne schonmal dauern, bis die Lunge sich erholte.
2021 fand ich dann außerdem heraus, dass ich allergisch auf Getreide reagiere.
Ich hatte mich schon fast erfolgreich in eine Essstörung reingaslighten lassen. (wenn du auf alles was du isst allergisch reagierst und es dir danach immer schlechter geht hörst du halt auch irgendwann auf, essen zu wollen, das Prinzip nennt sich Konditionierung….)
Aber keine Sorge, unsere tollen Lungenärzte konnten auch das mit falsch ausgewerteter völlig unzureichender Diagnostik entkräften und damit monatelange Therapieverzögerung verursachen.
2022 hatte ich komplett aufgegeben überhaupt noch Hilfe suchen zu wollen. Mittlerweile kannte man den Begriff Long Covid, er stand gelegentlich im Raum, aber mal ehrlich, könne es nicht auch die Psyche sein?
Und außerdem, mir war klar, dass ich keine Berufsunfähigkeitsversicherung habe, also besser mal nicht zu sehr pushen. Nutzt ja eh nix, jeder Versuch ärztliche Hilfe zu bekommen endete in ärztlichen Zweiflern an meinem Verstand.
Der Arzt bei dem ich derweil in Behandlung war forderte mich – wie mittlerweile so viele andere – wiederholt auf, die Maske abzusetzen. Das sei doch alles nicht so schlimm. Derweil nahm meine Muskelschwäche zu. Ich wollte es aber nicht wahr haben (auch, weil mir alle Ärzte rieten aktiver zu werden und wandern zu gehen um wieder ins Training zu kommen, obwohl ich von Anfang an durch mein Pferd fast täglich stundenlang Ausflüge im Wald unternahm – die Leistung nahm aber nunmal schleichend ab bis irgendwann selbst 2h Ritte schon ein Problem darstellten – zuvor war ich es gewohnt den gesamten Tag durchzupowern!)
Mitte 2022 Infektion 2 mit dem Virus, der mein Kryptonit zu sein scheint. Kopfschmerzen meines Lebens, Fatigue, erneut kaum Kraft für irgendwas. Vitamin C solle helfen, als das nicht half folgte erneut Gaslighting.
2021-2023 entwickelte ich einmal pro Jahr für mehrere Wochen so schwere Atemprobleme, dass ich nur unter starken Schmerzen einatmen konnte. 2021 keine Hilfe bekommen, 2022 keine Hilfe bekommen, 2023 durch Zufall das Problem meinem heutigen Lieblings-HNO geschildert, der das ganze sofort als Neuralgie erkannte. (stellte sich heraus, das Problem war von der Infektion unabhängig, Folge der Schonhaltung nach Wirbelsäulenverletzung, und ließ sich durch Einrenken spontan richten. 10/10 Sterne dafür, fachfremderweise).
Mitte 2023 realisierte ich erstmalig, dass meine Muskelschwäche (die mir seit 2020 beim Sport zunehmend auffiel) deutlich zugenommen hatte. Ich fing an, an Treppenstufen hängen zu bleiben, bei Wochenendveranstaltungen war ich oft Sonntagmorgens schon so fertig, dass ich dringend nach Hause musste (also nicht normal fertig, sondern Fatigue wie Hashimoto mit einen Monat Tabletten weggelassen).
Ende 2023 Infekt 3. Ähnlicher Verlauf wie bei der ersten Infektion, wieder wochenlang leicht erkältet gefühlt. Und auch hier wieder Tag X, von dem ich später nicht mehr sicher bin, ob es ein Schlaganfall war (da symptomatisch etliches passt, nur eben kein asymmetrischer Muskeltonusverlust). Die Tage drauf kann ich kaum beschrieben, zogen an mir vorbei. Wie ich überlebt habe? Keine Ahnung. Habe ich gegessen, habe ich getrunken? Keine Ahnung. Ich fürchte fast, dass die Antwort Teil der Ursache des Problems sein könnte. Schwammige Erinnerung daran dass ich entweder im Bett schlief oder versuchte 3 Gabeln mit Essen am Esstisch reinzubekommen, bevor mich die Kraft so sehr verließ, dass die Hand nicht mehr hochkam. Mein Bewusstsein an die Zeit ist nur sehr schwammig. Auch meinen Partner hatte es erwischt, bei ihm stellte man später EBV fest, symptomatisch waren wir die ersten 4 Wochen fast gleich gewesen, jedoch sprachen meine Symptome zusätzlich für erneut Corona.
Im Laufe baute ich immer weiter ab. Unter starken Schmerzen versuchte ich irgendwie ins Leben zurück zu kommen. Irgendwann nach Wochen realisierte ich: Ich kann nur noch mit Mühen und auch nicht immer noch lesen, Licht tat weh, Geräusche, Rechnen und merken von SMS Pins zum Einloggen funktionierte nicht mehr, als ich nach Wochen endlich das Haus verließ wurde mir bewusst, dass ich auch nicht mehr ohne Navi zurückfinden würde. Mit ach und krach wusste ich meistens noch den Straßennamen. (aber mir fielen kurioserweise andauernd auch die alter Wohnadressen ein von denen ich schon lange nicht mehr gewusst hatte, wo das war, ähnlich wie bei Alzheimer). Wie sah die Uni aus an der ich gerade noch studiert hatte? Keine Ahnung. Schreiben? Tat weh. Vergessen wie man einen PC bedient. Wie navigiere ich ein File System? Und das als Informatiker.
Als wir das realisierten suchten wir prompt erneut die Hausärztin auf.
Bekam Überweisung zum Neurologen, „dringlich“ nach mehreren Wochen, der schob es ohne jegliche angemessene Diagnostik auf eine nicht vorhandene Depression und verweigerte echte Diagnostik. Ich würde Diagnostik bekommen, falls der Infektiologe (bei dem ich erst ein halbes Jahr später einen Termin bekam!) etwas feststellen sollte. Der hat den Schuss ja wohl nicht gehört. Die Ärztekammer sieht da übrigens keinerlei Probleme und bestärkt den Arzt in seinem berufsrechtlich relevanten Fehlverhalten.
Natürlich bestand ich darauf, einen anderen Neurologen aufsuchen zu können. 1 Monat später der Termin. Relativ schnell für heutige Verhältnisse. Dieser ließ ein CT anstellen, aber man fand halt, was man nach mehreren Monaten halt so finden kann: Nichts. Das Wunder der Neuroplastizität. Aber das Gehirn sähe etwas zart aus, fast zu zart, ich solle zum Augenarzt, nicht dass ich zu viel Gehirndruck habe (wie wir wissen hat man 2025-2026 rausgefunden, dass das Gehirn bei ME/CFS tatsächlich anschwillt, und genau so fühlte es sich auch an und äußerte es sich, nur hat keiner der Beteiligten die richtige Diagnostik um genau das festzustellen!).
Hirndruck negativ. Ob wir es nicht doch mal mit Antidepressiva versuchen wollen. Zugegeben, ich bin selbst Schuld, ich hatte selbst eine Studie gefunden, die positive Wirkung von Antidepressiva bei Long Covid beschrieb. Viel später erst wurde mir bewusst, wie viele Methodikfehler reihenweise in Long Covid Studien stecken können.
Das Antidepressiva gab mir den Rest. Gegen die Schmerzen half es Wunder, oja. Nur: Man war ja der Meinung, ich solle rausgehen und Sport treiben. Das tat ich also. War ich vorher zumindest noch unter Schmerzen in der Lage das Bett zu verlassen, so landete ich also eine Woche später erst in der Notaufnahme, die es auf Dissoziation oder DD Narkolepsie schob, und das folgende halbe Jahr in der Bettlägerigkeit. Mein Frühstück dauerte nun anstrengende 4h (für geriebene Apfel und Banane), Trinken war nur unter Schmerzen möglich und wenn der Partner es zum Bett brachte. Der Gang zur Toilette? Ein Bürostuhl mit Rollen. Ich bin unseren Nachbarn unter uns sehr dankbar, dass sie diese Phase klaglos hingenommen haben.
Ärztliche Hilfe? Schlechter denn je. War zuvor das Thema wenigstens noch halbwegs Ernst genommen, so bekam ich nun zurück „es sind sich 3 Neurologen einig, Sie haben Depression“. Dabei stimmte das ja nichtmal, Neurologe 3 hatte vermeintlich bei Neurologe 2 abgeschrieben, Neurologe 2 hatte das AD aber von Anfang an nur aus abrechnungstechnischen Gründen wegen Depression verordnet und die Notaufnahme wollte schier nicht glauben, dass man Antidepressiva gegen polyneuropathische Schmerzen verschrieben bekommt, auch ohne dass man Diabetes hat (the fuck lernen die eigentlich im Studium….). Später korrigierte Neurologe 2 dies und schrieb sehr klar von CFS. Neurologe 3 hielt dagegen kurioserweise und ohne Diagnostik dazu an seiner Meinung fest.
Die Diagnostik Stand Still.
Da mein Puls im Stehen raste, bekam ich aber immerhin März 2024 noch eine Überweisung zum Kardiologen. Die attestierten mir, obwohl mein Partner mich im Rollstuhl reinschob, „einen guten AZ“, obwohl auf der Überweisung Verdacht auf POTS vermerkt war, hatte man keinerlei Motivation, eben dies abzuklären. Herz EKG, Sono, fertig. Im Besprechungszimmer sprach ich die Ärztin darauf an. Wieso keine POTS Diagnostik? POTS? Kenne Sie nicht. Sie googelte. Ich wies sie darauf hin: Hey, ihr macht doch Schellong Test. Das macht man auch für POTS. Ja gut, wenn ich denn unbedingt meine. Den Test machen ging wahrscheinlich schneller als mit mir zu diskutieren. Die Praxis war leer an dem Tag. Man dokumentierte also Werte, bei der man die Diagnose POTS vergab. Und dennoch: Am Ende stand dort „guter AZ“, keine Diagnose. Hausärztin sah darauf hin erstmal keinen weiteren Behandlungsbedarf.
Frühjahr 2024 war ich dann erstmalig soweit, Sterbehilfe anmelden zu wollen. Das Ding ist nur: Die ist nicht barrierefrei. Ich solle anrufen. Ich war aber nicht mehr fit genug anzurufen, geschweige denn das Telefon zu holen. Die Nächte waren die Hölle, ich hatte dauernd Atemaussetzer und das Gefühl, das jede Nacht die letzte gewesen sein könnte. Rückblickend war es vielleicht auch genau so.
Grob zu der Zeit waren wir auch nochmal bei dem HNO meiner Wahl (natürlich auch privat), dieser forderte sogar sinnvolle Bluttests an, dummerweise war ich nur so doof zu meinen, dass über die Hausarztpraxis machen zu wollen. Damals wusste ich noch nicht: das wird nix. Die Tests wurden nicht oder falsch und nur teilweise durchgeführt, unbrauchbar. Ich derweil musste 2-3 Wochen für jeden Arzttermin ausruhen und hatte keinerlei Kraft, eigenständig auf anständige Umsetzung einzuwirken. Meine Gedanken drehten mehr und mehr darum, das Leid durch Sterbehilfe zu beenden. Die wenige Energie die ich hatte ging in Paper lesen und online mit Betroffenen reden, in der Hoffnung, noch irgendwie etwas zu finden. Meine Krankenkasse stellte derweil mehrfach das Krankengeld ein, machte Druck und war sich immer wieder sicher, dass ich bald genese. Heute würde ich die Kasse am liebsten in Grund und Boden klagen, sämtliche sinnvolle Therapien wurden selbstverständlich abgelehnt. Aber Ergotherapie, das wäre doch was. Wer braucht schon Behandlung wenn es Ergotherapie gibt…. Gottschmeißhirn ey, dass die es selbst nicht merken. Unfassbar.
Mein Partner derweil durch meinen Wunsch der Krankheit mit der letzten Option die bereit stand zu entfliehen brachte mich mit Hilfe der Nachbarn in die Fatigue Ambulanz. Ich selbst hatte mittlerweile den Verdacht geäußert, ob ich vielleicht Myasthenia Gravis habe, eine schwere Muskelschwäche (heute profitiere ich von den Medikamenten für diese). Die unempathische Ärztin machte mir klar: „Wir testen Sie auf MG, dann schicken wir sie noch zum Kardiologen und Pneumologen, aber wenn wir da nichts finden, dann müssen Sie sich damit abfinden, dass Sie etwas mit der Psyche haben“. No need to tell, ich rastete komplett aus (so sehr wie man eigtl bettgebunden auf dem Stuhl in den Raum geschoben ausrasten kann), die Ärztin, die natürlich auch nicht kapierte dass ich eh nicht mehr die Kraft hätte auch nur bis zu ihr zu gelangen bekam Angst und flüchtete aus dem Raum. Danke für nichts. Mein Partner entschied, wenn wir eh schon mal da sind, dann lädt er mich bei der Notaufnahme ab. Also dorthin. Man ließ uns literally bis zur Schließung warten, nahm uns dann als allerletztes dran (ja danke auch, ich hatte danach den schwersten Crash ever). Der Arzt kam rein, fragte dreimal hintereinander ob ich depressiv sei. Dann fragte er, ob Magnesium helfe oder schade. Da ich das nicht klar mit Schaden beantworten konnte schloss er MG aus und defaultete zurück auf Depression.
Mein Partner derweil redete auf die Ärzte ein und konnte nach etlichen Stunden (!!!!!) einen stationären Aufenthalt zur Diagnostik raushandeln. Mehrere Wochen später folgte die elektive, also aus ärztlicher Sicht komplett unnötige Krankenhausaufnahme.
Die Zeit bis dahin verbrachte ich vollständig im Bett, und die Zeit im Krankenhaus abseits der Diagnostik und einem 15 Minuten Spaziergang im Rollstuhl geschoben ebenso. Also ja, mittlerweile hatten wir den Bürostuhl durch einen manuellen Rollstuhl ersetzt. Später lernte ich: Rollstuhl schön und gut, aber ohne Batterie wird das nichts.
Immerhin: Da mein Partner mich mit Rollstuhl einlieferte waren die Schwestern sich alle einig, dass ich überall hin geschoben werden sollte. Geht schneller. Immerhin eine Sache lief also gut. Die Diagnostik war genauso umfangreich wie die meiner topfitten Zimmernachbarin, die wegen eines für sie irrelevanten, aber einer Bewerbung schädlichen Fußheberproblems da war. Ich hatte sogar den Eindruck, dass man mich schneller loswerden wollte als sie. Bettnachbarn 2-4 brachten alle Infektionen mit aufs Zimmer, 2x Schlaganfall, 1x Post Polio. Den Krankenhausaufenthalt beendete ich also mit einem weiteren Infekt, einer zweiten Lumbalpunktion, EMG, Hautbiopsie, diversen weiteren Tests und eimerweise Blutproben, und der Empfehlung, ich sollte doch zur Psychosomatik. Ansonsten müsse man mal wegen der Myositis-AK schauen. Da sei was auffällig. Außerdem erhielt ich Betablocker „gegen die Migräne“ (nachdem ich eine Assistenzärztin dazu bekam sich POTS als auch den Brief der Kardiologie anzuschauen, als auch mein Migränetagebuch mitgab), nachdem man mir klar machte, wieviel Aufwand ich bereite, vermutlich um mir Schuld einzureden, da man mir ja weiterhin nicht glaubte, aber vor Ort auch gleichzeitig nicht klar Stellung nehmen sollte. Später revidierte man diese Einschätzung übrigens und empfahl stattdessen Abklärung in der Rheumatologie, da man Myositis-AK fand. Es kam also zu einem erneuten Aufenthalt Sommer 2024, diesmal etwas fitter, immerhin 5 Minuten zu Fuß einmal kurz bis an den Ausgang und zum anderen wieder rein, so viel ging dank der Betablocker.
Die Biopsie war m.E. auffällig, aber eben nicht Lehrbuch. Also keine Behandlungskonsequenz, dafür verweis auf Rheumatologie. Immerhin glaubte man mir nun die Gehschwäche. Sämtliche Differentialdiagnostik wurde augeschlossen, man verweigert sich trotz der Unmöglichkeit, dass alle nicht zutreffen bis heute, hierzu eine Diagnose zu stellen. So Antikörper kämen ja vor, aber das sei nicht schlimm, das hätten ja auch gesunde. Ja ne ist klar. Die haben sie doch echt nicht alle. Sehe ich gesund aus? Meine Haut mittlerweile hauchdünn wie bei einer 90-Jährigen.
95 Symptome durch die Erkrankung erfasst eine App, die ich 2026 nutzte. Und das sind nur die, die die App erfasst. 2024 müssen es weit über 100 gewesen sein.
Mitte 2024 traf ich aber auch endlich und mit Glück auf eine echte Expertin dank Tipps auf Twitter. Ja, Twitter war eine Zeit lang lebenswichtige Informationsgrundlage in Ermangelung fähiger Ärzte. Traurig aber wahr. Dort folgte ich mittlerweile etlichen international Forschenden mit Durchbruchsergebnissen und hunderten Betroffenen und Angehörigen. Sie, also die Expertin, nahm die Erkrankung sehr Ernst. Das war der Start, dass ich endlich Chancen auf Hilfen wie Pflegegrad, Grad der Behinderung und co bekam. Natürlich auf Privatrechnung. Zeitgleich bewarf ich meine Hausarztpraxis mit Studien, Infomaterial und co, meine Hausärztin besuchte eine Fortbildung zum Thema, Kehrtwende in der hausärztlichen Versorgung. Auf einmal waren POTS und MCAS ein Begriff, Offenheit für Offlabel zu einem Grad, dass es mir selbst schon fast gruselig wurde die Mittel einzuwerfen. Fachärztlich? Weiterhin nur bullshit und Fehlanzeige. Ein Armutszeugnis. Aber da ich nun erst vom Infektiologen, dann von der Spezialistin zweimal mit ME/CFS diagnostiziert worden war, glaubte man mir nun endlich. Irgendwann da um den Dreh kam auch das Konsensus Paper von Hoffman et al raus, welches sich als hilfreich herausstellte um Offlabel-Therapien durchzusetzen (also gegenüber der Ärztin, die Kasse leugnet natürlich jegliche Expertise des Referenzzentrums in Wien)
Und das ermöglichte mir den Zugang zu Studien.
2024 dann außerdem eine sportmedizinische Untersuchung die ebenfalls absolute Leistungsunfähigkeit attestierte (stand da zwar nicht offensichtlich, wurde aber zumindest teilweise von Ärzten sofort erkannt weswegen diese CPET Untersuchung trotz des großen Crashes letztlich wichtiger Baustein war – da brauchte es bei mir als größtenteils Bettlägerige auch kein 2-day CPET, von der Diagnostik hat man bis heute in Deutschland noch nie gehört, so scheint es mir).
Der Rest von Sommer 2024 bis Anfang 2026 drehte sich entsprechend ausschließlich um die Sozialmedizin: Anträge für Versorgung. Ja, das dauert so lange wenn man nicht erwerbsfähig ist. Ja, ich habe mehrere Monate für den Rentenantrag gebraucht, traurigerweise immernoch wesentlich schneller als die DRV später für die Bearbeitung, und bin monatelang daran verzweifelt und gecrasht. Dauernd gingen auch seitens der DRV Angaben verloren, so dass diverse Infos teils bis zu dreimal geschickt werden mussten. Hier hatte ich aber am Ende sogar richtig Glück. Nach mehrfachen Rehaaufforderungen und konsequenten Weigerungen meinerseits Gutachten nach Aktenlage, volle EMR. Mit welcher Diagnose, who knows. Mittlerweile habe ich EMR, GdB und PG, aber natürlich alles nur befristet. Denn wir wissen ja alle: Nach dem Antrag ist vor dem Antrag. Langjährige Erkrankte attestieren, dass sie teils jahrzehntelang nichts anderes machen als Anträge und behinderungsbedingten Papierkram. Unfassbar.
Vieles der anderen Dinge wurde aus den absurdesten Gründen abgelehnt, und das, obwohl sogar seit 2024 die Hausärztin wirklich wie eine Löwin gegenüber Versicherung und Amt für mich einsetzt. Form falsch, Frist verpasst, irgendein komplett willkürlicher damit gar nicht involvierter Fachverband hat irgendwann mal irgendwas gegen eine Therapie gesagt, als ob das relevante Argumente gegen Behandlung seien. Ich derweil argumentierte mit klinischen Studien, Meta Reviews, Expertenmeinungen. Man läuft damit komplett gegen Wände, das Recht der Betroffenen wird aktiv mit Füßen getreten.
Ich wiederhole nochmal, ich bewegte mich 2024-2026 zwischen Bell 5 und 25. Keine Chance das alles zu stemmen, auch nicht durch den Partner, der eine sehr große Unterstützung darstellt, aber eben auch an seine Grenzen gerät (auch gerade weil durch die Indirektion über mich Dinge untergehen, da man als Betroffene ja den Wunsch auf selbstbestimmtes Leben und entsprechend auch selbst regeln will – aber konsequent in allem was nicht das nötigste ist scheitert).
Verarsche?
2026 dank voller EMR dann endlich in der Lage, rechtliche Schritte gegen Ärzte einzuleiten. Natürlich läuft man auch hier voll gegen alle Wände. Zuständig ist immer der andere, und keiner hat jemals vor auch nur den Finger zu heben, es sei denn gegen die bösen bösen Betroffenen, die es wagen, Beschwerde zu erheben. Das ist ja frech, dreist, wüst, und nun hören Sie endlich auf dieses wunderbare Prachtexemplar von Neurologe zu beleidigen, sonst erstatten wir Strafanzeige.
Die Staatsanwaltschaft sieht derweil trotz der bestens durch Journalisten und Forschende dokumentierten Missstände „keinen Anfangsverdacht“. Achso, ich hätte vielleicht mehrere Zentimeter Papierstapel online zur Anzeige hochladen sollen. Mein Fehler. Das ist noch in Klärung.
Auch sämtliche IFG Anfragen: Abblocken nahezu aller Stellen. Ohne Anwalt wird das nichts. Auch geil: Mit ME/CFS einen Anwalt für krankheitsbedingte Themen zu bekommen ist nahezu unmöglich. Für EMR, PG und GdB, also absolute Standardsachen, geht es noch halbwegs mit viel Aufwand, alles andere darüber raus, ganz besonders Befunderhebungsfehler? Macht keiner.
Keine Zeit. Nie. Ach komisch, mir war, als hätte einiges noch anderthalb Jahre Zeit bis Verjährung. Ja, es ist sicher ein Zeitproblem.
Die Expertin bei der ich zuerst war ist ein Jahr später auch schon wieder nicht greifbar gewesen. Selbst erkrankt. Immerhin, Ende 2025 erneut Versorgung durch einen international bekannten Experten aus der Sportmedizin. Mitte 2026? Wieder eingestellt mit Ausblick ggf Ende 2026 im ersten deutschen ME/CFS Versorgungszentrum, sollte das jemals stattfinden, unterzukommen. Vielleicht eventuell. Ich rechne vorsichtig mit 2027 (der Arzt ist allerdings Mitte 70, who knows ob das noch was wird…) und bin derweil telemedizinisch nach Österreich verplant. Anders als die deutsche Beleidigung die sich Offlabel Liste schimpft haben die dort eine halbwegs brauchbare Versorgung. Nicht gut, aber eben auch nicht katastrophal wie hier. Ich kann von dort Arztbriefe und Privatrezepte bekommen. Die Hausärztin, die weiter für mich kämpft hat derweil dennoch die Offlabelmedikation kommentarlos eingestellt (wieso weshalb warum who knows, ich beglückwünsche zur Geburt und hoffe irgendwann sobald sie wieder dabei ist Auskunft zu bekommen, weil das Timing ist mehr als unglücklich für mich gewesen…..).
Ich habe derweil mein gesamtes Vertrauen in die Gesellschaft verloren.
Fast alle Freunde und Bekannte an die Erkrankung verloren, da eben diese klargemacht haben: Infektionsschutz, puh, ne, zu unangenehm. So wichtig bist du nicht. Und überhaupt, ob es nicht Depression sei, und das sei doch übertrieben, ganz verhindern kann man es nicht (achso, ja dann brauchen wir aber auch keine Verhütung, und es ist auch okay wenn ich dich mit HIV infiziere oder wie, weil ganz verhindern geht ja nicht?)
Mehrfach belogen, ganz besonders dramatisch war dies bei Infektionen, wenn die Leute meinen „wir erzählen es ihr nur nicht, dann passt das schon“. Tja dumm nur: Mit kaputtem Immunsystem habe ich jedes fucking einzelne Mal eine Behinderung von solch arschigen Aktionen davongetragen. Monatelange zusätzliche komplett unnötige Einschränkungen und weitere Baselineverluste. Ich war zwischendurch mal kurz in der Lage wieder einkaufen zu können zu Fuß und regelmäßig. Mein „Freundes“kreis wusste das effizient zu vereiteln. Heute bin ich froh wenn ich alle paar Wochen im E-Rollstuhl den Einkauf überstehe ohne allzu sehr zu crashen (am selben Tag noch etwas essen können wäre gut…) und habe diese „Freunde“ in den Wind geschossen. Die dumme bin natürlich ich, total durchgeknallt, dieser Wunsch die Pandemie zu überleben. Komplett abgefahren.
Ich bin schwer traumatisiert von Ärzten, die mich in der schlimmsten Phase in der ich dem Tode am nähsten war nicht nur nicht ernst genommen sondern aktiv gegen meine Versorgung gewirkt haben.
Ich bin desillusioniert was unsere Politik und Ämter angeht, die effektiv Aufklärung der Missstände zu verhindern wissen, trotz ihrer Lippenbekenntnisse das Problem angehen zu wollen.
Ich bin wütend auf lokale Ärzte, die hohe Forschungsgelder abgreifen und Scheinprojekte und Ambulanzen anbieten, aber effektiv keinerlei Versorgung herstellen für Betroffene. Einmal Diagnose bekommen sofern du es noch vor Ort schaffst. Das wars. Immerhin keine Psychologisierung mehr, 2025 war die SHG sich einig: Die Ambulanz kann man mittlerweile für die Erstdiagnose empfehlen.
Politiker meinen: Mit den Forschungsgeldern für die Zukunft wäre ausreichend Versorgung hergestellt. Den Plan Versorgung herzustellen hatte wohl niemand. Das soll wohl der Markt regeln. Aber das Ding ist? Die Nachfrage ist da, und die Patienten (ausreichend viele) sind auch mehr als bereit zu zahlen. Bei vielen Ärzten wartet man trotz mittel vierstellig kostendem Eintrittsticket immernoch 2 Jahre auf den Termin. Wo bitte regelt da der Markt? Ich kenne Betroffene, die sind seit Pandemiebeginn weiterhin unversorgt. Ich bin nur versorgt, weil ich 2 Jahre lang literally jeden fucking Tag aufgewandt habe um meine Lage zu bessern. Übrigens auch an Wochenenden (bis ich eingesehen habe, dass man auch trotz Dauer-AU Wochenenden konsequent frei halten sollte).
Überall stößt man auf Widerstand.
Ich kann nichtmal zum Augenarzt, ohne dass dort geschwurbelt wird, Long Covid angezweifelt, Pandemie geleugnet, wegen meiner Maske gemeckert wird. Ende 2024 wurde ich auch regelmäßig im Supermarkt beleidigt wegen der Maske. Nun wo ich Rollstuhl fahre und etliche mediale Berichte später werde ich immerhin in Ruhe gelassen.
Barrierefrei ist übrigens nicht mal der Weg vom Parkplatz zum Krankenhaus. Auch nicht die Supermärkte, das Polizeipräsidium oder das Gebäude der Rentenversicherung. Es ist ein Trauerspiel.
Derweil bin ich im Aktivismus aktiv, erfahre dass aller Wahrscheinlichkeit nach 100% aller regionaler Gutachter die Erkrankung in F-Diagnosen umwandeln (völlig unabhängig davon wer vor ihnen sitzt), aber niemand traut sich dagegen vorzugehen, solange der Antrag bewilligt wird. Die Angst vor der Ablehnung von Leistungen zu groß. Verständlicherweise.
Deswegen wollen hier auch viele wider besseren Wissens in Reha (eine ganz bestimmte, nicht wahllos), die Gutachter anderswo seien besser. Das ist auch so, die meisten beobachte ich halt verschlechternd zurückkommen, je naiver reingegangen, desto schlimmer heraus. Wohlkalkulierte Aufenthalte zwecks Gutachten noch am ehesten schadensfrei.
Ich derweil sitze auf jährlich 5-stelligen Krankheitskosten bei Lohnausfall, hohem bürokratischen Aufwand das alles zu verwalten (weil man ja unverschuldet alle Nase lang den Arzt verliert, ergo jedes der bis zu 20 Medikamente die man nimmt bestens selbst kennen sollte!), mit E-Rollstuhl und dem Generalverdacht: Vielleicht ist sie ja doch fitter, als sie tut.
Nach dem Antrag ist vor dem Antrag, in einem Jahr gehts schon wieder weiter. Behandlung bezahlt bekommen? Good joke. Vielleicht geht mein Antrag auf Apherese ja sogar durch. Dumm nur? Da der Blutfluss nicht reicht und selbstverständlich nicht stationär in einer Klinik ohne angemessenen Infektionsschutz für PAIS Patienten gehen werde (wir erinnern uns wie Infektionen bei mir enden?) muss ich die Klinik wechseln. Das wird natürlich keiner der Involvierten verstehen, zumal zwei der Experten ja nicht mehr in the game sind, also wegfallen. Also muss neu beantragt werden für den Großteil der Kosten, was sehr sicher abgewiesen wird, weil angeblich hätte ich ja das andere machen soll. Einen Grund die Kosten auf Patienten abzuwälzen findet man immer. Egal wie sehr man denkt es richtig zu machen, es ist nahezu chancenlos. Das System ist effektiv gegen uns ausgelegt. Ich sehe da keine Zufälle mehr, nur die Behindertenfeindlichkeit einer eugenischen Gesellschaft (dass man sich selbst bei einigen Experten für Infektionsschutz noch rechtfertigen muss ist die absolute Krönung!), und einige ganz wenige tolle Menschen, die trotz all dieser Schwierigkeiten für uns kämpfen. Ihr seid unsere Hoffnungsschimmer. Danke euch!