Es war schwer zu ertragen, als man hilflos zusehen musste, wie sich der Gesundheitszustand eines geliebten Menschen schleichend, aber stetig verschlechterte (bereits Jahre vor Corona) und niemand helfen konnte.
Anfangs gab es nicht einmal eine Diagnose. Es erfolgte Krankschreibung auf Krankschreibung, unterbrochen von den Versuchen, arbeiten gehen zu können und zu wollen!
Diese Krankheit war und ist ein Mysterium. Ein Mysterium, obwohl ME seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung anerkannt ist.
Nichts was man verstehen oder begreifen konnte. Nichts was Anlass auf Hoffnung und Heilung bot.
Dass es zehn Jahre nach den ersten Krankheitssymptomen und trotz Corona Pandemie / Long COVID immer noch Ärzt:innen gibt, die ME nicht kennen, macht die Komplexität des Krankheitsbildes und die -nach wie vor- mangelnden Forschungsergebnisse und vielleicht auch das politische Desinteresse deutlich und mir ist klar, warum ich vor 10 Jahren gar nichts verstehen konnte.
Ich kenne keine Krankheit, für die es -stadiumsunabhängig- keine Hoffnung, keine Hilfe, keine Aussicht, keine Heilung und immer noch viel zu wenig Verständnis und Unterstützung gibt, wie es bei ME der Fall ist.
Die Betroffenen werden ihrer Selbstbestimmung, ihrer Zukunft, ihrer Karriere, ihrer Pläne, ihrer Beziehungen, ihrer Hobbys, ihrer Träume, ihres Lebens beraubt.
Und auf jeden Betroffenen kommen viele Angehörige (Eltern, Geschwister, Kinder), Freunde, Arbeitskollegen, die hilflos dabei zusehen müssen. Bei einer Anzahl von 650.000 Betroffenen alleine in Deutschland potenziert sich die Anzahl der (Mit-)Leidenden entsprechend.
Neben den menschlichen Tragödien darf auch der wirtschaftliche Schaden für unser Land nicht unerwähnt bleiben. Wir verlieren so viele junge und motivierte Arbeitskräfte durch ME.
Wir haben im Vergleich zu fast allen Ländern dieser Erde immer noch ein sehr gutes Gesundheitssystem. Aber selbst dieses Gesundheitssystem hat in der Vergangenheit im Hinblick auf ME nahezu gänzlich versagt.
Alle Abgeordneten, die für Kürzungen in der ME-Forschung gestimmt haben, sollten sich etwas schämen.
Stellvertretend für alle engagierten Mediziner:innen und Forscher:innen, sei Frau Prof. Scheibenbogen genannt.
Vor ihr und allen forschenden Kolleg:innen ziehen wir den Hut, weil sie trotz aller Widrigkeiten und schwierigen Rahmenbedingungen nicht aufgeben und sich für Linderung und Heilung einsetzen. Unser Dank für dieses Engagement lässt sich nicht in Worte fassen!