Andere Mütter und Väter feiern mit ihren erwachsenen Kindern Hochzeit, betreuen ihre Enkel, fahren gemeinsam in den Urlaub oder treffen sich einfach zum Essen. Ich wechsle meinem erwachsenen 27jährigen Kind die Windeln, weil es zu schwach ist, die Toilette zu benutzen. Ich gebe meiner Tochter die Flasche mit frisch gekochter, pürierter Nahrung, weil sie zu schwach ist zu kauen. Ich darf sie nicht einfach ansprechen, weil selbst das Sprechen für sie zu viel Belastung sein kann. Also versuche ich zu verstehen, was sie mir ins Ohr haucht, wenn überhaupt noch ein Wort kommt, und ich lerne ihre Zeichen. Einmal drücken heißt ja, zweimal drücken heißt nein, ein Zeichen für Essen, für Trinken, für Schmerzen, für kann nicht mehr- Pause. Pause kommt oft.
Meine Tochter war einmal ein lebenslustiger Mensch. Sie hat Sport gemacht, sogar Leistungssport, war gern unterwegs, hat studiert und hatte ihr eigenes buntes Leben weit weg von zu Hause. Sie hat sich gern mit anderen Menschen getroffen, mit ihnen geredet und zusammen gekichert. Heute liegt sie den ganzen Tag im Dunkeln, mit Schlafmaske und doppeltem Gehörschutz. Sie kann sich kaum bewegen und ist auf uns angewiesen. Sie kann nicht einfach aufstehen, wenn sie Durst hat, zur Toilette gehen oder sich selbst etwas zu essen machen. Selbst kleine Bewegungen können für sie zu viel sein.
Das Schlimmste für mich ist, dabei zuzusehen, wie mein eigenes Kind von dieser Krankheit immer weiter eingeschränkt wird. Sie hat Schmerzen und Schwindel, sie ist kraftlos und erschöpft, sie kann nicht bei anderen Menschen sein und muss auf alles verzichten, was das Leben ausmacht. Sie kann nicht einfach mit Freunden zusammensitzen und reden. Sie kann nicht rausgehen. Sie kann nicht Sport machen. Sie kann nicht einmal normal sprechen. Und ich sitze daneben und kann nichts dagegen tun.
Mein Mann und ich haben unseren ganzen Alltag daran angepasst. Wir sprechen nicht mit ihr. Wir machen nur ein ganz schwach dimmbares Licht an. Wenn eine Tüte knistert, ein Pflaster abgezogen wird oder etwas anderes ein Geräusch macht, gehen wir damit aus dem Zimmer. Wir bewegen uns langsam und versuchen, unnötige Berührungen und Reize zu vermeiden. Ein Rasenmäher beim Nachbarn, Donnergrollen oder ein Hubschrauber über dem Haus können für sie zu einer enormen Belastung werden und lösen mittlerweile Panik aus, aus Angst vor weiterer Verschlechterung und dem nächsten Crash.
Wir müssen ständig auf ihren Zustand achten. Wir schauen auf den Puls, messen Blutdruck, Temperatur und Blutzucker und versuchen einzuschätzen, ob sie Schmerzen hat, ihr schlecht ist oder ob sie etwas braucht. Beim Essen geben wir ihr die Nahrung in kleinen Abschnitten und machen zwischendurch Pausen. Wir versuchen, jede Belastung so gering wie möglich zu halten. Wir haben uns Dinge angewöhnt, die für Außenstehende wahrscheinlich völlig ungewöhnlich und surreal wirken. Für uns sind sie inzwischen Alltag.
Und dann gibt es die Momente, in denen es ihr so schlecht geht und sie unheimliche Angst hat. Ich möchte sie dann trösten. Ich möchte mich zu ihr legen, sie in den Arm nehmen und ihr sagen, dass alles wieder gut wird. Aber ich kann ihr das nicht versprechen. Und ich kann auch nicht immer die Kraft aufbringen, neben ihr zu liegen und sie zu beruhigen. Ich bin ihre Mutter, aber ich bin eben auch nur ein Mensch. Und manchmal habe ich selbst keine Kraft mehr, ihr die Sicherheit zu geben, die sie eigentlich bräuchte.
Wir sind keine Pflegekräfte. Wir sind ihre Eltern. Und trotzdem liegt die gesamte Verantwortung bei uns. Wenn sie per Notrufknopf klingelt, muss jemand kommen. Wenn sie etwas braucht, muss jemand da sein. Sie kann nicht einfach warten, bis jemand Zeit hat. Wenn wir nicht da sind, ist da kein anderer. Ich wünsche mir Unterstützung, aber da ist niemand, der uns helfen möchte. Die Krankheit ist schlimm, aber dieses Allein- gelassen- werden von allen Hilfesystemen, ist traumatisch.
Ärzte, die auch nicht wissen, was hilft, die im Dunkeln stochern. Versorgungssysteme, die sich gegenseitig den Ball zu spielen. Für Eingliederungshilfe, ambulante Pflegedienste und das Krankenhaus zu krank und schwerstbehindert, für Intensivpflege zu gesund. ME/CSF kennt kaum einer, ist nicht gelistet, wird bei Pflegegrad und Grad der Behinderung nicht anerkannt und fällt durchs Raster. Man kämpft permanent mit Unverständnis und Ignoranz. Das führt zu solchen makabren Situationen, dass wir uns über den Pflegegrad 5 (vorher 2) und die 100% Grad der Behinderung (vorher 30%) gefreut haben, weil endlich anerkannt wurde, dass meine Tochter ein ernsthaftes Problem hat. Obwohl der Erhalt einer Schwerbehinderung und der Pflegegrad 5 nun wirklich kein Grund zur Freude ist.
Da ist eine enorme Verantwortung. Wir wissen als Angehörige oft nicht, ob wir alles richtig machen, fühlen uns von Anfang an von ME/CSF überfordert. Unser Kind liegt seit Monaten nur im Bett. Hygienemaßnahmen sind praktisch meist nicht möglich. Wir machen uns Gedanken darüber, ob sie genug isst, wie wir sie lagern müssen, ob sie bewegt werden müsste, was wir physiotherapeutisch unternehmen sollten und welche medizinischen Dinge wir eigentlich noch beachten müssten. Wir versuchen, irgendwie alles aufzufangen, obwohl wir dafür nicht ausgebildet sind. Mein Mann arbeitet verkürzt. Ich selbst kann nicht arbeiten, wenn ich gleichzeitig für meine Tochter da sein muss. Mein Leben besteht inzwischen vollständig daraus, meine Tochter zu versorgen. Mein eigenes Leben ist mir irgendwie abhanden gekommen.
Auch die Beziehung zu meinem Mann hat sich dadurch verändert. Eigentlich sind wir kaum noch ein Paar. Wir sind vor allem zwei Menschen, die gemeinsam eine schwerkranke junge Frau versorgen. Wir sprechen darüber, was gemacht werden muss, wer was übernimmt, was eingekauft werden muss, was meine Tochter braucht. Wir funktionieren und schlafen erschöpft ein, um am nächsten Tag wieder funktionieren zu können. Inzwischen mehr schlecht als recht, weil wir total down sind.
Und ich habe oft ein schlechtes Gewissen, wenn ich das Gefühl habe, nicht genug zu machen oder meinem Mann zu viel Arbeit zu überlassen. Dabei habe ich meine eigenen Grenzen lange überschritten. Wir haben beide kein eigenes Leben mehr, aber ich habe oft das Gefühl, dass ich trotzdem noch mehr machen müsste. Es gibt keine Pausen. Kein Wochenende, keinen Urlaub, keine spontane Verabredung. Ich kann nicht einfach sagen: Heute gehe ich irgendwohin. Ich muss immer daran denken, wer meine Tochter versorgt. Ich möchte gern wieder mein eigenes Leben haben.
Mit ihrer Erkrankung sind die Menschen um uns weniger geworden oder ganz verschwunden. Manche Leute wissen wahrscheinlich nicht, wie sie damit umgehen sollen. Andere melden sich einfach nicht mehr. Früher hatte meine Tochter immer Freunde um sich, mit denen sie lachen und reden konnte. Heute ist ihr Leben auf ein dunkles Zimmer und sehr wenige Menschen reduziert.
Umso schöner ist es, dass ihr Freund zu ihr hält, ein kleines Wunder. Er hat sie vor 3 Jahren unterstützt, als alles mit einem Bellscore 30 begann. Er ist, als ihr Bellscore auf 0 rutschte, extra aus der Ferne gekommen, hilft uns bei der Versorgung und versucht im Homeoffice zu arbeiten. Er nimmt sie in den Arm, liegt bei ihr und ist einfach für sie da. Für meine Tochter bedeutet das sehr viel. Und für mich auch. Es ist ein kleiner Lichtblick in einer Situation, in der sonst so vieles weggebrochen ist. Es tut gut zu sehen, dass sie geliebt wird. Dass da jemand ist, der ihr Kraft gibt, nicht nur die Krankheit sieht, sondern meine Tochter.
Und dann war da der Krankenhausbesuch. Wir sind dorthin gegangen, weil wir Hilfe gebraucht haben. Wir waren an einem Punkt, an dem wir nicht mehr weiterwussten. Meine Tochter konnte vor Schwäche keine Nahrung mehr aufnehmen und zitterte am ganzen Körper. Aber auch dort konnte man uns nicht helfen. Uns wurde gesagt, dass unsere Tochter dort übers Wochenende nicht so versorgt werden könnte, wie sie es bräuchte. Eine solche Intensivpflege könne das Krankenhaus nicht leisten. Wir sollten sie lieber wieder nach Hause mitnehmen. Wir waren im Liegend- Transport ins Krankenhaus gekommen, weil wir Hilfe brauchten, und kamen mit unserer Tochter wieder zurück in das dunkle Zimmer. Danach hat meine Tochter vor Verzweiflung das erste Mal ans Aufgeben gedacht. Nicht, weil sie nicht leben möchte. Eigentlich möchte sie unbedingt sehr gern leben.
Manchmal denke ich auch darüber nach, ob ich diesen Zustand noch zehn Jahre aushalten kann. Und dann kommt der Gedanke an den Tod. Ich wünsche mir nicht, tot zu sein. Aber manchmal wünsche ich mir, dass dieses Leben aufhört. weil es nicht das Leben ist, was ich führen möchte. Ich möchte das nicht erleben. Es ist so furchtbar und unendlich traurig. Dieses ständige flaue Gefühl im Magen, weil es meiner Tochter wieder mal schlechter geht, diese überfordernde Verantwortung im Nacken, ohne Hilfe da zu stehen, dieses Gefühl mit ihr eingesperrt zu sein in einem Gefängnis- gefangen in der Dunkelheit und in der Stille. Es ist schlimm das eigene Kind so leiden zu sehen, zu ertragen, dass sie permanent im Dunkeln liegen muss, sich nicht bewegen kann. Ihre Angst und Panik vor weiterer Verschlechterung mitzuerleben, ihre Verzweiflung zu erleben, da sich ihr Zustand nicht bessert, die Angst vor der Zukunft, Angst zu sterben. Ich möchte natürlich nicht, dass sie stirbt. Ich möchte, dass sie lebt. Aber ich möchte auch, dass sie nicht mehr so leiden muss und zu sterben wäre ein Ausweg. Das sind Gedanken, über die man mit niemanden sprechen kann.
ME/CFS foltert nicht nur meine Tochter. Es foltert auch mich. Ich weiß nicht, wie lange ich das noch schaffen kann. Ich weiß nicht, wie lange meine Tochter diesen Zustand aushalten kann. Und ich weiß nicht, wie unser Leben weitergehen soll, wenn sich nichts ändert. Ich weiß nur, dass ich meine Tochter liebe und dass es furchtbar ist, ihr beim Leiden zuzusehen und gleichzeitig zu merken, dass meine eigenen Kräfte und meine Zuversicht immer weniger werden. Und manchmal sitze ich einfach neben ihr, während sie weint. Dann weine ich auch. Nicht weil ich aufgegeben habe. Sondern weil ich im Moment nicht weiß, was ich sonst noch tun kann. Ich wünsche mir diese Taste zum Vorspulen bei Videofilmen. Ich würde gern an die Stelle vor spulen, wo alles wieder in Ordnung ist, wo das Leben weiter geht. Leider gibt es diese Taste nicht.
