Hey, ich bin Luisa, 28 Jahre alt.
Im Oktober 2016 erkrankte ich schwer an EBV und im Anschluss an Me/Cfs.
Me/Cfs, ein Name einer Krankheit, die ich bis vor wenigen Jahren selbst nicht kannte, die meine Ärzte nicht kennen, die eigentlich niemand kennt.
Ein Name, der der Erkrankung lange nicht gerecht wird.
Myalgische Enzephalomyelitis stiehlt Leben.
Es schleicht sich in deinen Alltag und trifft mit all seiner Wucht deinen Lebensinhalt. Alles, was dich ausmacht, alles, was du liebst, all die Wünsche, Pläne, Ziele und Träume, die du in deinem Leben hattest, all das löscht es aus. Im Grunde existierst du nur noch. Es fehlt nicht an Antrieb, an Motivation, an „es nur genug wollen“ und positiv denken. Es fehlt an Forschung, Anerkennung, Hilfe, medizinischer Versorgung und Menschenwürde.
Die Würde des Menschen ist unantastbar.
Aber wo ist die Würde, wenn du stirbst, weil dir keiner hilft? Wo ist die Würde, wenn du verhungerst, weil dein Körper keine Nahrung mehr verträgt? Wo ist die Würde, wenn du verdurstest, weil Pflegekräfte keine Zugänge legen dürfen, sondern nur ein Arzt, der weder zu dir nach Hause kommt noch die Erkrankung kennt?
Me/Cfs bedeutet, dass du nicht mal zum Arzt gehen kannst, dass du nicht mal ins Krankenhaus gehen kannst, wenn sich der Crash unaushaltbar anfühlt. Weil du dort einen weiteren Crash riskierst, weil niemand deine Erkrankung kennt.
Meine Diagnose erhielt ich erst in diesem Jahr, rückwirkend. Es hat zehn Jahre gedauert. Und trotz der Diagnose erhalte ich keine medizinische Versorgung aktuell. Ich bin bei einem Bell Score von 20, inzwischen durch viele Crashs. Ich war in psychischer Behandlung, in Kliniken. Wie oft hörte ich, das sind Depressionen. Wie oft hörte ich, ich müsste nur mehr machen? Also machte ich. Und ein Crash folgte dem nächsten. Inzwischen ist von meinem Leben eigentlich nichts mehr übrig geblieben.
Und ich habe noch Glück. Im Gegensatz zu anderen kann ich das Tageslicht sehen, kann an guten Tagen mit meinen Liebsten sprechen. Aber das als Glück zu bezeichnen, ist eigentlich das absolut Absurdeste an der ganzen Sache. Mehr als Glück ist es aber nicht. Niemand kann dir beantworten, ob du je dein Leben zurückbekommst. Ob du irgendwann auch das Tageslicht nicht mehr sehen kannst oder die Worte deiner Liebsten nicht mehr erträgst, weil jedes Geräusch unvorstellbare Schmerzen auslöst? Es kann dir nicht nur niemand beantworten, die meisten Ärzte interessiert es nicht einmal.
Ich habe Freunde verloren, weil sie dachten, ich führe nun ein anderes Leben und meine Pläne hätten sich geändert. Dabei gab es keinen Plan. Ich bin einfach aus dem Leben gefallen und nie wieder zurückgekehrt. Ich habe getanzt, gesungen und gelacht. Ich war frei, wild, unabhängig, frisch 18 damals und mit so viel Leben gefüllt. Ich hatte so unglaublich viele Pläne, ich habe heute noch so viele Pläne, so viel, was ich so unendlich gerne machen würde, was ich sehen und erleben möchte. Aber ich weiß nicht, ob ich es in diesem Leben jemals wieder erleben werde.
Viele denken da bestimmt schnell an ihre eigenen Träume. Meine Träume sind wahrscheinlich für Gesunde so selbstverständlich, dass sie sie gar nicht als Träume bezeichnen würden. Sich mit Freunden abends den Sonnenuntergang ansehen können, Bahn oder Auto fahren, arbeiten gehen, tanzen, an einer Familienfeier teilnehmen, spazieren gehen, mit meinem Hund über die Wiese rennen, schwimmen gehen, schlafen, essen ohne Probleme.
2016 dachte ich, igendwie wird das schon wieder.
2026 denke ich, hoffentlich muss ich nicht daran sterben.
Ich bin unglaublich privilegiert. Ich habe eine Familie, die sich vollends mit der Erkrankung beschäftigt, die sie ernst nimmt, die für mich da ist, mich unterstützt, mir hilft. Wo ich wohnen kann, wo ich finanzielle Unterstützung erhalte und wir die Möglichkeit haben, mit finanziellen Mitteln Termine bei Privatärzten zu ermöglichen, auch wenn diese Termine erst 2028 sind.
Das ist privilegiert, das ist Glück.
Aber es kann nicht sein, dass andere Betroffene aufgrund ihrer finanziellen Situation gar keine medizinische Hilfe erhalten. Es kann nicht sein, dass Betroffene in ihrer Existenz bedroht sind, während ihr Leben schon durch die Erkrankung bedroht ist.
Ich bin wütend. So wütend, dass ich es gar nicht in Worte fassen kann. Daher kann ich meine Stimme hier auch nicht nur für meine Geschichte nutzen, sondern für all die, die es eben nicht mehr können. Ich habe meine Stimme noch, und solange ich sie habe, werde ich weiter laut sein.
Ich bin laut, weil es nicht sein kann, dass uns der Tod erlaubt wird, aber die Versorgung verweigert wird. Ich bin laut, weil ich selbst unglaubliche Angst davor habe, irgendwann Sterbehilfe in Anspruch nehmen zu müssen, weil ich es nicht mehr aushalte. Ich bin laut, weil wir JETZT Hilfe brauchen.
Mein Grund zu leben ist meine Familie, meine Liebsten, mein Hund, manchmal die Sonne auf meiner Haut. Aber alles von dem, was ich bin, was mich ausmacht, den Sinn des eigentlichen Lebens, gibt es so nicht mehr.
Ich will nicht nicht leben.
Aber wie lange kann man aushalten, wenn sich alles unaushaltbar anfühlt?
Was ist ein Leben, wenn du nur noch existierst?