Ich wollte doch nur mein Leben zurück
Im September 2024 hatte ich COVID.
Damals arbeitete ich in Teilzeit und hatte gerade meine Stunden aufgestockt. Ab Oktober kamen aufgrund personeller Engpässe die Vertretungen von Vollzeitkräften hinzu.
Ich habe die Infektion nicht schlecht auskuriert.
Ich habe sie gar nicht auskuriert.
Ich habe weitergearbeitet.
Arbeit, Familie, Kinder, Alltag – alles lief weiter.
Also lief ich auch weiter.
Dabei spürte ich längst, dass etwas nicht mehr stimmte. Mein Körper fühlte sich zunehmend erschöpft an. Mein Nervensystem war gefühlt permanent am Anschlag.
Aber ich funktionierte.
Bis mein Körper irgendwann aufhörte mitzumachen.
Am 14. Januar 2025 wurde ich nachts von meinem Tinnitus geweckt.
Beim HNO-Arzt wurde ein leichter Hörsturz festgestellt.
Selbst danach arbeitete ich weiter.
Nur wenige Tage später brach ich vollständig zusammen.
Nicht ein bisschen erschöpft.
Nicht einfach müde.
Mein bisheriges Leben war von einem Tag auf den anderen nicht mehr möglich.
Als ich am darauffolgenden Montag zu meiner Hausärztin musste, bat ich meinen Mann, mich zu fahren.
Ich konnte nicht einmal mehr selbst Auto fahren.
Ich war schwach, mir war schwindelig, mein ganzer Körper fühlte sich an, als hätte jemand den Stecker gezogen.
Meine Hausärztin schrieb mich krank.
Zwei Wochen zunächst.
Sie sagte, das werde vermutlich länger dauern.
Und sie überwies mich zum Psychiater.
Dann verschwanden Wochen meines Lebens im Bett.
Ich schlief teilweise 16 oder 17 Stunden am Tag.
Wenn ich es aus dem Bett schaffte, lag ich auf der Couch.
Die Geräusche meiner eigenen Familie wurden zu viel.
Gespräche waren zu viel.
Wenn meine Kinder stritten, konnte ich es kaum ertragen.
Manchmal blieb ich morgens so lange im Bett, bis die Kinder aus dem Haus waren.
Mein Mann übernahm alles.
Den Haushalt.
Das Kochen.
Die Kinder.
Meine Aufgaben.
Unser Leben.
Und ich lag da.
Eine Frau, die kurz zuvor noch gearbeitet, drei Kinder versorgt und einen Alltag organisiert hatte.
Und plötzlich wurde selbst Duschen zu einer Aufgabe.
Alle gingen von Burnout aus.
Irgendwann glaubte ich es selbst.
Im März kam ich zu einer Psychiaterin.
Sie tat etwas, das rückblickend unglaublich wichtig für mich war:
Sie hörte sich meine Geschichte an.
Und sie sprach zum ersten Mal von einem Post-Infektionssyndrom.
Sie sagte mir, das könne sehr, sehr lange dauern.
Gleichzeitig wurde eine Erschöpfungsdepression diagnostiziert.
Also begann ich, meine Psyche zu behandeln.
Denn natürlich wollte ich gesund werden.
Ab April schaffte ich langsam wieder einzelne Wege aus dem Haus. Arzttermine gingen irgendwie.
Einkaufen war die Hölle.
Mir war schwindelig. Ich bekam Panikattacken.
Schließlich entschied ich mich für Psychopharmaka.
Die Einstellungsphase wurde zu einer weiteren extrem schwierigen Zeit.
Ich konnte kaum essen.
Ich verlor ungefähr zehn Kilogramm.
Ich schlief.
Ich hatte Ängste, die so stark waren, dass sie körperlich weh taten.
Im Sommer verbrachte ich neun Wochen in einer psychosomatischen Tagesklinik.
Und die Behandlung bewirkte tatsächlich etwas:
Meine Psyche wurde besser.
Im Herbst fühlte ich mich mental wieder richtig gut.
Und ich dachte:
Jetzt kann ich endlich mein Leben zurückhaben.
Ich wollte wieder Mutter sein, wie ich es früher gewesen war.
Ich wollte morgens meine Tochter fertig machen.
Ich wollte sie in den Kindergarten bringen.
Ich wollte Aufgaben übernehmen.
Ich wollte wieder funktionieren.
Also fing ich damit an.
Ich stand morgens auf.
Ich versorgte meine Tochter.
Ich brachte sie in den Kindergarten.
Und danach musste ich mich hinlegen.
Ich schlief tief und fest.
Mein Kopf wollte längst wieder leben.
Aber mein Körper konnte nicht.
Das war der Moment, an dem ich langsam verstand, dass hier etwas nicht zusammenpasste.
Anfang November kam der nächste Crash.
Etwa zwei Wochen lang ging wieder deutlich weniger.
Meine Psychiaterin sprach erneut von Post-Infektionssyndrom und Pacing.
Sie hatte es schon früher erwähnt.
Aber ich hatte die Bedeutung nicht verstanden.
Ich dachte immer noch, ich müsste mich nur weiter erholen.
Und wenn es meiner Psyche wieder gut ging, würde mein Körper irgendwann folgen.
Also versuchte ich weiter, zurückzukommen.
Anfang Dezember brach mein Körper erneut ein.
Dieses Mal viel heftiger.
Ich brauchte bis ungefähr Ende Februar 2026, um mich davon einigermaßen zu erholen.
Mitten in diesem Crash hätte ich im Dezember gemeinsam mit meiner fünfjährigen Tochter eine Reha antreten sollen.
Über Weihnachten.
Wochenlang.
Ich hätte dort nicht nur an einer Rehabilitationsmaßnahme teilnehmen sollen.
Ich hätte gleichzeitig die Verantwortung für mein fünfjähriges Kind getragen.
Dann bekam ich einen Termin in einer Post-COVID-Sprechstunde.
Der Arzt sah meinen Zustand und erklärte mich für rehaunfähig.
Zum Glück.
Denn langsam begann ich zu verstehen:
Bei dieser Erkrankung kann der Versuch, sich zurück ins Leben zu kämpfen, genau das Gegenteil bewirken.
Man kann dadurch noch kränker werden.
Im November 2025 hatte ich bereits einen Fragebogen anhand der Kanadischen Konsenskriterien für ME/CFS ausgefüllt.
Meine Symptomatik erfüllte die entsprechenden Kriterien.
Trotzdem blieb ME/CFS zunächst eine Verdachtsdiagnose.
Denn andere mögliche Ursachen mussten noch ausgeschlossen werden.
Und so gingen weitere Monate ins Land.
Weitere Untersuchungen.
Weitere Unsicherheit.
Weitere Versuche, herauszufinden, was mit meinem Körper passiert war.
Erst im Juli 2026 wurde ME/CFS schließlich als Diagnose gesichert.
Fast eineinhalb Jahre nach meinem vollständigen körperlichen Zusammenbruch.
Heute ist August 2026.
Ich habe gelernt zu pacen.
Ich habe gelernt, dass Stabilität nicht dasselbe ist wie Gesundheit.
Wenn ich meine Grenzen respektiere, wenn ich wenig genug mache, wenn ich Belastungen vermeide und meinen Alltag meinem Körper unterordne, kann ich mich einigermaßen stabil halten.
Von außen kann das manchmal sogar aussehen, als gehe es mir besser.
Was man dabei nicht sieht, ist alles, was ich dafür nicht tue.
Man sieht nicht die Aufgaben, die andere übernommen haben.
Die Aktivitäten, die nicht stattfinden.
Die Entscheidungen, die ich jeden Tag danach treffen muss, wie viel mein Körper gerade verkraften könnte.
Man sieht vielleicht, dass ich etwas tun kann.
Man sieht aber nicht unbedingt, was Stunden später oder am nächsten Tag passiert.
Dann beantragte ich Erwerbsminderungsrente.
Ich wurde neurologisch begutachtet.
Nach allem, was seit September 2024 passiert war, wurde meine Erkrankung dort im Wesentlichen als Neurasthenie eingeordnet.
Es wurde von einem möglichen „sekundären Krankheitsgewinn“ gesprochen.
Von Aufmerksamkeit.
Von Zuwendung.
Und davon, dass ich mich mit Fachliteratur beschäftigt hätte, mir Symptome angelesen hätte und mich mit diesem Krankheitsbild identifizieren würde.
Aber wenn man meine Geschichte chronologisch erzählt, passt etwas daran nicht.
Denn:
Ich kannte ME/CFS nicht, als mein Körper zusammenbrach.
Ich hatte mir keine Symptome angelesen, als mein Mann mich zur Hausärztin fahren musste.
Ich hatte keine Fachliteratur studiert, als ich 16 oder 17 Stunden am Tag schlief.
Ich identifizierte mich mit keinem Krankheitsbild, als ich morgens im Bett wartete, bis meine Kinder das Haus verlassen hatten.
Und als meine Psyche endlich wieder stabil war, tat ich genau das, was ich mir die ganze Zeit gewünscht hatte:
Ich versuchte, mein Leben zurückzubekommen.
Ich kümmerte mich wieder um meine Tochter.
Ich übernahm wieder Aufgaben.
Ich machte mehr.
Und ich wurde wieder kränker.
Erst kamen die Symptome.
Dann die Zusammenbrüche.
Dann die Versuche, wieder gesund und normal zu leben.
Und irgendwann viel später bekam das alles einen Namen.
ME/CFS.
Vielleicht ist das deshalb nicht nur meine Krankheitsgeschichte.
Es ist auch die Geschichte davon, wie es sich anfühlt, schwer krank zu werden und lange nicht zu wissen, was mit einem passiert.
Davon, wie eine körperliche Erkrankung psychisch erklärt werden kann, obwohl sich der Körper auch dann nicht erholt, wenn es der Psyche längst wieder besser geht.
Davon, wie man irgendwann selbst anfangen muss zu verstehen, was mit einem passiert.
Und davon, wie es sich anfühlt, wenn genau diese Suche nach einer Erklärung später gegen einen verwendet wird.
Ich habe mir diese Krankheit nicht ausgesucht.
Ich habe nicht nach einer Diagnose gesucht, in die ich hineinpassen könnte.
Ich habe nach einer Erklärung gesucht, warum mein Körper mein früheres Leben nicht mehr zulässt.
Meine Geschichte ist noch nicht zu Ende.
Ich weiß nicht, wie viel meines alten Lebens ich zurückbekommen werde.
Aber ich weiß, was ich mir wünsche:
Dass Menschen verstehen, was ME/CFS mit einem Leben machen kann.
Dass Ärzte früher erkennen, was vor ihnen liegt.
Dass Menschen nach Infektionen nicht immer wieder über ihre Belastungsgrenzen geschickt werden.
Und dass der nächste Mensch, dessen Körper plötzlich nicht mehr kann, nicht auch noch darum kämpfen muss, dass ihm geglaubt wird.