Mein Weg zur Diagnose
ME/CFS – Miras Geschichte
Hallo zusammen,
ich möchte mich heute bei euch melden und euch von meinem langen Weg bis zu meiner Diagnose ME/CFS erzählen.
Mein Name ist Mira Frey, ich bin noch 14 Jahre alt und werde bald 15.
Im Februar 2022 fing alles an
Im Februar 2022 fing alles an. Ich war damals in der Schule. Wir mussten uns immer wieder testen, um zu überprüfen, ob wir Corona hatten.
An einem Montagmorgen schlug mir meine Schulfreundin auf die Schulter und sagte:
„Mira, du bist positiv.“
Ich konnte es überhaupt nicht verstehen und traute meinen Augen nicht. Ich war doch gar nicht krank – das war mein erster Gedanke.
Ich bekam eine FFP2-Maske und musste das Klassenzimmer sofort verlassen. Ich wurde aus der Schule geführt – fast wie ein Verbrecher. So fühlte es sich zumindest für mich mit meinen damals 11 Jahren an. Meine Eltern mussten mich vor der Schule abholen.
Als ich wieder genesen war, wollte ich alles wieder so machen wie früher. Doch leider bemerkte ich immer wieder, dass ich sehr müde war und mich mittags hinlegen musste. Für viele Dinge musste ich mich zunehmend zwingen.
Irgendwann sagte meine Handballtrainerin zu mir und meiner Mama, dass mit Mira etwas nicht stimmt. Sie würde anders atmen, irgendetwas sei nicht in Ordnung.
Die Suche nach einer Erklärung
Wir gingen daraufhin zu einem Lungenfacharzt. Dort bekam ich die Diagnose EILO. Uns wurde erklärt, dass so etwas nach Corona auftreten könne.
Ich machte die empfohlenen Therapien, aber leider wurde ich trotzdem immer erschöpfter und müder.
Nach fast jedem Arztbesuch hieß es:
„Mira, das ist normal. Das braucht Zeit.“
Zwischendurch dachten wir, vielleicht sei es die Pubertät. Aber auch das war nicht die Erklärung.
Dann kam der große Einschnitt.
Mein erster Crash
Am 24. Juni 2024 bekam ich meinen ersten schweren Crash. Ich lag neun Wochen im Bett. Niemand konnte uns wirklich sagen, was mit mir los war.
Auf einmal stand der Verdacht Long COVID im Raum.
Ich sollte in eine Spezialklinik nach Garmisch. Nach acht Monaten Warten war es dann endlich so weit.
Nach vielen Gesprächen, Untersuchungen und Therapien wurde dort nach fünf Wochen die Diagnose CFS gestellt. Sie passte zu meinen Symptomen und erklärte vieles von dem, was ich schon so lange erlebte.
Aber der Kampf ging weiter.
Wir wurden an eine weitere Klinik angebunden. Das erste Gespräch dort war sehr gut. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, dass mich jemand wirklich versteht und erkennt, was mit mir los ist.
Doch dann ging die nette Ärztin in den Mutterschutz – und plötzlich war wieder alles anders.
Auf einmal hieß es, ich hätte kein CFS mehr.
Ich fühlte mich wie ein Flummi, der durch die Gegend geworfen und immer wieder fallen gelassen wird.
Aber dank meiner Eltern gab meine Familie nicht auf. Im Gegenteil: Der Kampf ging erst recht weiter.
Der Verdacht auf ME/CFS
Meine Mama und ich fragten uns irgendwann, ob meine Beschwerden vielleicht zu ME/CFS passen könnten.
Doch auch in den Kliniken in unserer Umgebung wurden wir immer wieder abgewiesen. Uns wurde teilweise sogar gesagt:
„Was wollt ihr hier in der kleinen Klinik? Ihr müsst in eine Uniklinik.“
Viele dieser Kliniken waren bis zu zwei Stunden von zu Hause entfernt – und zwar nur für eine Strecke.
Meine Angst war riesig. Ich hatte Angst, wieder nicht ernst genommen zu werden und am Ende einfach wieder nach Hause geschickt zu werden.
Dazu kam, dass mein gesundheitlicher Zustand die langen Fahrten manchmal gar nicht zuließ.
Also ging der Kampf zu Hause weiter.
Zum Glück hatten wir eine gute Unterstützung durch unsere Hausarztpraxis.
Meine Bauchschmerzen und die Fahrt nach Freiburg
Anfang 2026 bekam ich immer stärkere Bauchschmerzen und Übelkeit. Es wurde schließlich so schlimm, dass ich nur noch Gemüsebrühe trinken konnte.
Im April brachte mich mein Papa in die nächste Kinderklinik. Doch auch dort fühlte ich mich wieder nicht ernst genommen. Man sagte mir, ich solle einmal mit Movicol abführen, dann würde es bestimmt besser werden.
Leider wurde es nicht besser.
Es wurde von Tag zu Tag schlimmer.
Dann kam der 15. Mai 2026.
Meine Mama sagte:
„Jetzt ist mir alles egal. Wir fahren in die Uniklinik.“
Ich wollte eigentlich nicht mitfahren. Meine Angst war einfach zu groß. Ich hatte Angst, wieder als Simulantin dargestellt zu werden. Angst davor, wieder zu hören, ob ich diese Schmerzen überhaupt wirklich habe.
Aber meine Mama versprach mir:
„Egal, was sie sagen – ich bleibe bei dir. Wenn sie dich jetzt nicht stationär aufnehmen, laufe ich aus der Notaufnahme und sage, dass ich es nicht mehr verantworten kann, dich so mit nach Hause zu nehmen.“
Diese Worte gaben mir Sicherheit.
Also fuhr ich mit und nahm die zweistündige Fahrt auf mich.
Endlich wurde ich ernst genommen
In der Notaufnahme wurden wir zum ersten Mal wirklich ernst genommen.
Ich wurde stationär aufgenommen.
Für mich fiel in diesem Moment ein riesiger Stein vom Herzen.
Mein innerer Gedanke war:
Endlich wird mir geholfen.
Doch leider wurde mir sehr schnell mitgeteilt, dass wir wieder bei null anfangen müssten und dass ich kein CFS hätte.
Ich verstand die Welt nicht mehr.
Durch viele Gespräche und Untersuchungen kamen wir zunächst trotzdem nicht wirklich weiter.
Ich bekam eine Magensonde, damit mein Hungergefühl wenigstens etwas gelindert werden konnte.
Es wurde eine Magen-Darm-Spiegelung gemacht. Danach wurde mir gesagt:
„Organisch ist bei dir alles in Ordnung. Du kannst ganz normal essen.“
Doch leider blieb nichts in mir. Ich musste alles wieder erbrechen.
Also bekam ich erneut eine Magensonde.
Dann wurden meine Eltern zu einem Gespräch gebeten. Dort wurde ihnen meine neue Diagnose mitgeteilt:
Chronisches Schmerzsyndrom mit starker Fatigue.
Meine Mama konnte diese Diagnose nicht glauben. Sie fragte den Direktor der Klinik:
„Ich sehe meine Tochter in einer anderen Diagnose – in ME/CFS.“
Daraufhin wurde meine Mama tatsächlich gefragt, ob sie überhaupt wisse, was ME/CFS sei.
Ihre Antwort war:
„Ich beschäftige mich 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche damit – gemeinsam mit meinem Mann und meiner Familie, um Mira das Leben zu erleichtern.“
Daraufhin wurde sie gefragt:
„Was bringt Ihnen das, wenn Ihre Tochter die Diagnose ME/CFS hat?“
Meine Mama antwortete:
„Dann weiß meine Tochter noch besser, wie wichtig Pacing und eine gute Einteilung ihrer Kräfte sind.“
Doch die Klinik blieb bei ihrer Diagnose: Chronisches Schmerzsyndrom mit Fatigue.
Uns wurde gesagt, ich müsse schnellstmöglich in eine andere Klinik. Dort könne man mir helfen, Medikamente reduzieren und meine Nerven wieder „in die richtige Bahn“ bringen.
Für mich war es sehr schwer, mit dieser neuen Diagnose klarzukommen.
Ich sollte mich wieder mehr aktivieren.
Doch mein Körper konnte das leider nicht lange durchhalten.
Ein weiterer schwerer Kampf
Währenddessen kämpfte meine Mama mit der Krankenkasse darum, dass ich nach Kreischa in die Klinik durfte.
Zunächst wurden uns nur zwei Wochen genehmigt.
Am Ende war ich sechs Wochen dort.
Drei Wochen davon lag ich im Bett, in einem dunklen Zimmer, mit einem heftigen Crash.
Und dann bestätigte die Klinik nach vier unglaublich schweren Jahren endlich den Verdacht, den wir schon so lange hatten:
Ich bekam die Diagnose ME/CFS.
Auf der einen Seite waren wir erleichtert. Endlich wussten wir, was mit mir los war. Endlich hatten wir eine Diagnose, die zu meinem Krankheitsbild und meinen Symptomen passte.
Auf der anderen Seite wussten wir auch:
Der Kampf geht jetzt erst richtig los.
Freunde, Schule und meine verlorene Normalität
Was mir neben meiner Erkrankung besonders wehgetan hat, war, dass ich auch Freunde verloren habe.
Ich konnte irgendwann einfach nicht mehr so sein wie früher. Ich konnte nicht mehr jederzeit mitmachen, mich verabreden, Sport treiben oder einfach spontan etwas unternehmen.
Manche Menschen verstehen nicht, warum man sich plötzlich verändert.
Dabei würde ich selbst alles dafür geben, meine Jugend anders verbringen zu können – so, wie es für viele andere Jugendliche ganz normal ist.
Jetzt steht sogar schon die 10. Klasse mit dem Realschulabschluss vor der Tür. Ich hoffe von ganzem Herzen, dass ich es schaffen werde.
Gerade die Prüfungszeiten könnten für mich allerdings zu einer großen Herausforderung werden. Schon bei Klassenarbeiten muss ich meine Prüfungen teilweise in zwei bis drei Teilen schreiben, damit ich sie überhaupt bewältigen kann.
Trotz meiner Erkrankung habe ich es geschafft, die 9. Klasse mit einem Notendurchschnitt von 1,5 und sogar einem Preis abzuschließen.
Darauf bin ich unglaublich stolz.
Mein größter Traum wäre es, auch meinen Realschulabschluss zu schaffen.
Meine Klassenlehrerin und auch meine anderen Lehrer haben ganz schnell verstanden, was ich gerade durchmachen muss. Sie unterstützen mich und wissen, dass ich nicht einfach „keine Lust“ auf Schule habe.
Leider verstehen viele Jugendliche und auch andere Menschen das Krankheitsbild immer noch nicht.
Manche denken, ich hätte keine Lust auf Schule oder würde simulieren.
Aber ich frage mich manchmal:
Wer würde denn freiwillig fast vier Jahre lang so leben?
Irgendwann würde es doch auch langweilig werden, wenn man sich das alles nur ausdenken würde.
Ich würde alles dafür geben, meine Jugend anders verbringen zu können.
Ich möchte mit Freunden unterwegs sein, lachen, Sport machen, zur Schule gehen und mein Leben genießen – so wie andere Jugendliche in meinem Alter.
Aber mein Körper lässt das nicht zu.
Und genau das ist es, was viele Menschen verstehen müssen:
Ich bin nicht faul. Ich habe keine Lustlosigkeit. Ich suche mir das nicht aus. Ich bin krank.
Für ME/CFS sichtbar werden
Meine Mama und ich kämpfen mittlerweile auch politisch für mehr Aufmerksamkeit für ME/CFS.
Wenn es mein gesundheitlicher Zustand zulässt, werde ich in der zweiten Novemberwoche nach Berlin in den Bundestag gehen und im Gesundheitsausschuss über ME/CFS sprechen.
Das ist es mir wert.
Für alle Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind.
Und vor allem für diejenigen, die inzwischen so schwer erkrankt sind, dass sie selbst nicht mehr für sich sprechen können.
Ich möchte eine Stimme für sie sein.
Mein Motto lautet:
Nur gemeinsam sind wir stark.
Wir dürfen die Hoffnung auf Forschung, Sichtbarkeit und Anerkennung nicht verlieren.
Auch meine Mama musste kämpfen
Was ich ebenfalls noch erzählen möchte:
Meine Mama wurde zwischenzeitlich sogar beschuldigt, mich krank aufwachsen zu lassen. Es wurde der Verdacht geäußert, dass bei ihr ein Münchhausen-Syndrom vorliegen könnte.
Für eine Mutter, die jeden Tag versucht, ihrem kranken Kind zu helfen, ist so etwas unglaublich verletzend.
Aber meine Mama hat nie aufgegeben.
Sie hat mir geglaubt.
Sie hat für mich gekämpft.
Und sie kämpft bis heute an meiner Seite.
Nach all den Jahren möchte ich einfach, dass Menschen verstehen, dass ME/CFS real ist. Dass es keine Faulheit ist, keine Einbildung und kein „sich nicht genug anstrengen“.
Es ist eine schwere Erkrankung, die das Leben von Betroffenen und ihren Familien komplett verändern kann.
Ich wünsche mir, dass wir irgendwann nicht mehr darum kämpfen müssen, ernst genommen zu werden.
Ich wünsche mir Forschung, bessere Versorgung, mehr Wissen und vor allem mehr Verständnis.
Und ich wünsche mir, dass niemand mehr so lange um eine Diagnose kämpfen muss wie ich.
Danke, dass ihr meine Geschichte gelesen habt.
Ich freue mich von euch zu hören.
Liebe Grüße
Mira Frey