Ich liege hier und versuche mich zu erinnern, wer ich einmal war. Es fühlt sich so weit weg an – jemand, der aufgestanden war, der Pläne hatte, der als Jahrgangsbester das Abitur abgeschlossen und erst 4 Semester IT studiert hatte, der dachte, die Zukunft läge offen vor ihm. Ich kann nicht weiter studieren, nicht einfach aufstehen und meinen Tag gestalten. Mein Körper setzt mir enge Grenzen, und ich musste lernen, sie zu akzeptieren. Das fiel mir nicht leicht.
Jetzt ist mein Radius auf dieses Bett geschrumpft. Mein Körper ist kein Zuhause mehr, sondern ein Käfig, der mich bei jedem Versuch, auszubrechen, brutal zurückstößt. Jede minimale Anstrengung wird bestraft. Es sind nicht nur dauerhafte Schmerzen, es ist nicht nur Müdigkeit – es ist, als würde mir das Leben selbst entzogen werden, Stück für Stück, ohne dass ich etwas dagegen tun kann.
Ich bin traurig, um das, was ich verloren habe, um das, was ich nie wiederbekommen werde. Meine Ziele im Leben sind vielleicht unerreichbar geworden.
Unser Gesundheitssystem ist leider mittlerweile profitorientiert und nicht zur Bedürfnisbefriedigung da, wodurch Menschen, die nicht (mehr) arbeitsfähig sind und nur noch Geld kosten, tendenziell hinten runter fallen oder sogar ganz außen vor sind. Es geht nicht mehr darum, Menschen gesund, sondern sie arbeitsfähig zu machen. Das Problem ist bei ME/CFS aber, dass dann Pacing nicht eingehalten werden kann und eine Zustandsverschlechterung die Folge ist. So lief es bei mir auch – immer wieder noch weiter und weiter, bis ich schwer betroffen bettlägerig wurde. Wer auf das Geld angewiesen ist, muss arbeiten und die heutigen Versorgungsstrukturen sind auf diese Art Erkrankung gar nicht ausgerichtet.
Auch die ganze Bürokratie könnte ich ohne meine Mama gar nicht bewältigen. Allein mich damit zu beschäftigen, würde mich crashen lassen, ohne auch nur einen Zentimeter vorwärts zu kommen. Und dann denke ich dabei an andere Betroffene, die nicht so eine Hilfe haben. Ich sehe das als unbezahlte Carearbeit, die meine Mama zu meiner Genesung zusätzlich zur 24/7-Unterstützung beiträgt.
Und ich bin wütend. Wütend auf eine Welt, die weiterläuft, als wäre nichts, während ich hier feststecke. Wütend darüber, wie unsichtbar das alles ist – wie schwer es ist, überhaupt verstanden zu werden. Wütend darüber, dass ich kämpfen muss, nur um zu existieren. Es gibt auch für mich keine finanzielle Unterstützung und diese Sorge kann mir niemand nehmen.
Ich wollte so viel und jetzt bin ich hier, reduziert auf das Nötigste, auf das Überleben – ob sich das jemals ändert?
Meine Eltern und weitere Unterstützer sind da. Jeden Tag, mit kleinen und großen Handgriffen, die für mich unmöglich geworden sind. In ihrer Geduld, wenn ich keine Kraft für Worte habe. In ihrer Selbstverständlichkeit, mit der sie mich versorgen, ohne mich jemals die Last fühlen zu lassen. Ich sehe, wie viel sie tragen, und ich weiß, dass ich ohne sie verloren wäre.
Dafür bin ich dankbar – mehr, als ich es ausdrücken kann.
Ihre Unterstützung erinnert mich daran, dass ich trotz allem noch Teil dieser Welt bin. Dass ich nicht vergessen bin. Dass mein Leben, so eingeschränkt es auch sein mag, immer noch Wert hat.
Ich lerne, die kleinen Dinge anders zu sehen: einen Moment ohne Schmerzen, einen klaren Gedanken, ein kurzes Gespräch, das Kraft gibt, statt sie zu nehmen. Das sind keine Selbstverständlichkeiten mehr – diese Momente sind kostbar geworden.
Vielleicht sieht meine Zukunft nicht so aus, wie ich es mir einmal erträumt habe. Aber ich weiß auch, dass mir nur die Hoffnung auf eine Verbesserung hilft, nicht aufzugeben.
Ich bin noch da und ich bin nicht allein! Danke.
Friedrich
