Ich schreibe als Mutter eines 23jährigen jungen Mannes, der es seit einer Coronaerkrankung im Dezember 2023 nicht mehr schaffte, ins Leben zurückzukehren, sondern nach über einem Jahr so schlimm zu crashen, dass er seit 03-2025 bettlägerig und hausgebunden ist, mit Bell 10.
Außer Essen und mit Unterstützung zur Toilette zu kommen, geht nichts mehr. POTS zu ME/CFS dazu zu haben, ist so stark einschränkend, da der Puls einfach in die Höhe schießt und das Blut in den Beinen versackt und der Körper einfach umfällt beim Aufstehen. Freies Sitzen ist nicht möglich – nach einem Jahr kam endlich ein bewilligtes Pflegebett. Einen angepassten Rollstuhl hat er bis heute immer noch nicht – immer wieder Ablehnungen, trotzdem man doch meinen sollte, dass die Rehaberater:innen in den Sanitätshäusern am besten sehen, was der Betroffene benötigt. Auch 3seitige Begründungsschreiben der Ärzte sind nicht anerkannt vom Medizinischen Dienst.
Pflegegrad 4 weil lt. Begründung des Gutachters nach Widerspruch in einer 2. Begutachtung erklärt wurde, dass unser Sohn nicht die Punkte für „unselbstständig“ bei der Körperpflege erhalten kann, da er ja die Händen und Arme bewegen kann und wenn er sitzt diese bis zu den Knien führen kann. Dass er allein aufgrund der Energielosigkeit, der Reize und des Brainfog gar nicht in der Lage ist, sich zu waschen, zählt für den MD nicht. Wobei es immer am Gutachter selbst liegt, wie allgemein bekannt ist.
Mutlosigkeit überfällt eher mich manchmal und trotzdem nehmen wir jeden Tag wie er kommt.
Unser Sohn war Jahrgangsbester im Abitur und studierte IT – nun ist nach 4 Krankheitssemestern auch das Studium gefährdet und ich kämpfe gegen Ämter und Behörden, die Krankenkasse und Gutachter, die größtenteils unseren Sohn nie gesehen haben. Es gibt keine finanzielle Absicherung, die Rentenversicherung ist gar nicht hilftreich, denn mit denen steht und fällt eine finanzielle Untestützung, durch eine Erwerbstätigkeitsprüfung. Es ist so schwer, selbst Kindergeld wird im Laufe der Verfahren gestrichen, da man eine Schwerbehinderung nachweisen muss, die aber einfach nicht beschieden wird, da ME/CFS nicht einmal im VersMed-Katalog auftaucht.
Es wird hier und da psychologisiert und daran erinnert, dass man doch aktiver unterstützen sollte, dass das Kind wieder aus dem Bett kommt und nach draußen und sich mit Gleichaltrigen vernetzt. Oh ja, wie schön wäre das denn?
Stattdessen dreht sich das Leben unseres vomals sehr intelligenten, lustigen Sohnes nur noch um 2 Mahlzeiten am Tag, Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel, möglichst reizarme dunkle Umgebung im Bett. Es gibt Tage, da hat er nicht einmal die Kraft, per Telefon nach uns zu klingeln. Der Schlaf-/Wachrhythmus ist verdreht, 12-16h Schlaf bringen keine Erholung und manchmal sind sogar wir Eltern zu viel mit unserer bloßen Anwesenheit – in seiner Wohnung, die direkt neben der elterlichen Wohnung liegt – zum Glück.