Es gab eine Zeit, da habe ich getanzt….bis dahin – war Bewegung noch Teil meiner natürlichen Ausdrucksfähigkeit – doch ME verändert(e) alles!
Erkrankt bin ich „vorpandemisch“…2011 – leider wusste ich vorher nichts über Myalgische Enzephalomyelitis, ich kannte damals niemanden der so lebt wie ich…und ich wußte auch nicht was man tun oder besser lassen sollte.
Zu der Zeit gab es noch nicht die Vernetzung über so viele Kanäle. Ich wußte nur; ich wurde immer weniger und alles was die Ärzte (damals) dazu gesagt haben; „ich solle aus einer Mücke keinen Elefanten machen“.
Der Elefant war allerdings keine Mücke…es ging schlicht um meine Existenz – Es ging um meine plötzlich nicht mehr vorhandene Gesundheit – es ging um mein Leben.
Es ging darum…wie schaffe ich es in die Küche und ins Bad…wie organisiere ich mein Leben mit Bringdiensten und wie erhole ich mich von einer nicht auf ME-ausgelegten Reha? (Spoiler – gar nicht mehr)
Erst zwei Jahre später las ich ein Gedicht in einem Buch (Ein Schreibprojekt ME-CFS-Erkrankte) – und mir wurde klar…ich bin damit nicht allein! Und ich bilde mir das auch nicht ein, das was ich habe…das gibt es wirklich…und ich war ja auch immer noch da, in meiner so ganz anderen Welt – quasi in meinem zweiten Leben.
Und auch meine Rolle als Patientin hat sich verändert…plötzlich lernte ich Ärzte von einer ganz anderen Seite kennen.
Begleitet wurde diese Zeit auch von Brainfog und Demenzartigen Zuständen – noch in völliger Unkenntnis – wie ich meinen Lebensrhythmus gestalten sollte und könnte – um in diesem Erleben nicht unterzugehen.
Erst Jahre später hatte ich die Kraft (liegendfahrend) zu Prof. Dr. Huber nach Heidelberg zu kommen – an seinen Fragen, verstand ich…er versteht ME!
Davon wieder wochenlanges „Reseten“ nötig und wer ME kennt, weiß was für eine Qual es ist, seinen Körper aufzurichten…zu sitzen, zu reden…wenn die Muskeln, das Gehirn oder was auch immer nicht mehr mit allem versorgt sind, was sie brauchen.
Dazu diese endlose Konfrontation mit sich selbst. Keine Ablenkung durch Musik, durch Worte, durch einen Menschen, ein Buch…alles zuviel und trotzdem kein Schlaf…Minute für Minute – manchmal fällt auch das Atmen schwer.
Das ist jetzt 15 Jahre her! Und obwohl es inzwischen soviele Informationen gibt – ist es leider noch immer so:
Betroffene leiden nicht nur unter ihrer persönlichen Lebensumstellung, unter den Symptomen sondern auch stark unter den sozialen, psychischen und materiellen Folgen ihrer Erkrankung und bis dahin viel erlebter Kränkungen! Oder auch zusammengefasst, zusätzlich zur Erkrankung auch mit medizinischen Traumatisierungen – erfolgt durch MedicalGaslighting, Fehlbehandlungen und unterlassenen Untersuchungen.
War man vormals ein ganz normales „Mitglied der Gesellschaft“ mit Arbeit, mit Hobbys, mit Familie…erlebt man sich jetzt – insbesondere bei den Medizinern in einer völlig abstrusen Rolle…
Dazu die Frage; wo soll das hinführen…wie lebt man perspektivisch mit einer Erkrankung die sogar weder bei der Pflege noch beim GdB abgebildet wird?
Es gibt kaum ME-sensible Pflege
und Krankenhäuser oder gar Pflegeheime sind keine Option.
Mit ME-CFS zu leben ist eine andauernde Herausforderung. Der Umgang mit Stille – mit Isolation – mit Verlusten, mit Trauer mit Ängsten, mit Hilflosigkeiten, mit ständig kämpfen und sich erklären müssen.
Soviele Erkrankte setzen sich öffentlich für Veränderungen ein – über ihre Kräfte hinaus…das müsste nicht sein…wenn ME anerkannt und Versorgungssysteme angepasst würden.
Den ersten Verein, den ich kenne – der besteht bereits über 30 Jahre!
Trotz zunehmender medialer Berichterstattung, wird die Erkrankung weiter negiert, halten bestimmte Fachgesellschaften an ihrer Deutungshoheit fest und sieht Politik und Medizin mit ihren Gremien keinen wirklichen Grund grundlegendes in der Anerkennung zu verändern
Und das hat zunehmend weitere schwerwiegende und kaum fassbare Folgen!
Einige erkrankte Menschen mit ME nehmen Sterbehilfe in Anspruch! Es ist schon bezeichnend wenn selbst diese Vereine schon Aufklärung zu ME betreiben!
Und auch hier…die Betroffenen selbst teilen noch Aufrufe oder ihre Familien – eine völlig abstruse Situation!
Mit der man erstmal fertig werden muss. Auch persönlich ist leider dieser Weg ein erkrankter Freund von mir gegangen!
Alles was bisher erreicht wurde für ME geht aus den Pat. Vereinen und Aktiven und Unterstützer*innen hervor. Man frägt sich dann schon irgendwann…in Sachen Existenzberechtigung wenn man lernen muss zu überleben trotz Ausschluss von sozialer und medizinischer Teilhabe.
Man lebt (überlebt) immer irgendwie so kurz vor dem Abgrund…gerade wieder selbst erlebt…wenn ambulante Ärzte die Behandlung verweigern und Krankenhäuser nicht ME-geeignet sind.
Dann geht’s immer um alles…für den Fall dass man Menschen an seiner Seite hat, die sich hier um Nahrung und Transport und Begleitung kümmern…die einen anschaun und sagen:…“bitte gibt nicht auf“.