Christina wurde 2000 geboren.
Trotz der vielen Schmerzen, trotz all der sozialen Ächtung wegen dieser „eingebildeten“ Krankheit, trotz all der Beeinträchtigung
liebte Christina ihr Leben über alle Maßen.
Sie liebte das Zeichnen,
sie liebte ihre Katze,
sie liebte ihre klein gewordene Welt,
sie liebte ihren kleinen Raum,
den sie in ihren letzten drei Jahren kaum mehr verlassen konnte.
Sie hoffte bis zuletzt – wie ich – auf ein Wunder.
Sie hoffte auf Hilfe.
Christina bekam keine Hilfe.
Sie war ein aufgewecktes, sportliches, wissbegieriges Kind.
Christina erkrankte im Alter von 10 Jahren, zuerst unerkannt, am Pfeifferschen Drüsenfieber.
Bald darauf stellten sich wiederholende Fieberschübe, Infektionen, Muskelschmerzen, eine von den Ärzten unerkannte Gürtelrose und daraus folgende äußerst schmerzhafte Polyneuropathien ein.
Ihr Leidensweg und ein neunjähriger Ärztemarathon, davon 7 Jahre bis zur Diagnose ME/CFS-damals aber immer noch als Somatoforme Störung fehlinterpretiert-, mit ergebnislosen Untersuchungen und Fehldiagnosen begann.
Zuerst besuchte Christina noch regulär das Gymnasium, konnte aber ab ihrem 15. Geburtstag nur noch an einem Fernunterricht teilnehmen.
Solange es ihre Kräfte zuließen zeichnete und malte sie mit Begeisterung und nahm auch in einer Kunstschule Unterricht.
Durch drei aufeinanderfolgende Operationen wurde sie immer schwächer, die Schmerzen wurden unerträglich und Christina forschte, besonders selbst, verzweifelt um ihr Leben.
Die bis dato ca. 30 konsultierten Ärzte kannten und erkannten ME/CFS nicht.
Es erfolgte eine psychische „Diagnose“ und eine fatale Fehlmedikation mit einem Psychopharmakon, welches ohne unser Wissen im Spital verabreicht wurde und es wurde verschwiegen, dass es sich eben um ein solches handelt.
Später, ich hatte in den Patientenakten recherchiert, schrieb der konsultierte Psychiater, das Medikament sei auf Wunsch der Mutter verabreicht worden, was nicht der Wahrheit entsprach.
Wie wir später erfuhren, hätte es unter 18 Jahren gar nicht verabreicht werden dürfen. Christina war da gerade 16 Jahre alt.
Daraus resultierten massivste Nebenwirkungen und Unverträglichkeiten, die eine Symptom- und Schmerzbehandlung sehr schwierig machten.
Christina war inzwischen schon fast vollständig bettlägerig geworden.
Kein Arzt war bereit einen Hausbesuch abzustatten.
Nach weiteren vielen Ärztekonsultationen (mittlerweile ich als Mutter gezwungenermaßen schon ohne Christina alleine) trat das vermeintliche Wunder ein und wir fanden einen Arzt, welcher zuerst Interesse für ME/CFS zeigte und sie mit Schmerzmittel und anderen Medikamenten versorgte.
Der heißersehnte Hausbesuch fand – zuerst mehrfach versprochen – leider trotzdem nicht statt.
Der Arzt war offensichtlich nicht im Bilde, welche schweren Ausprägungen bei ME/CFS möglich waren und scheute das rechtliche Risiko, das mit Behandlungsversuchen einer damals nicht anerkannten Krankheit einher ging.
Ich, die Mama, versuchte wenigstens die Medikation aufrecht zu erhalten, was aber nur mehr über eine Einweisung in eine neurologische Klinik möglich war. Es war quasi eine erpresste Einweisung, von der Christina mit Pilzinfektionen, resistenten Keimen und einer weiteren Verschlechterung nach Hause kam.
In dieser Klinik, auf der Neurologischen Station, wurden alle ihre Schmerzen, heftigste Muskelzuckungen und viele andere Symptome als psychisch eingestuft.
Die Polyneuropathie wurde, trotz der vielen sichtbaren Blasen der immer noch vorhandenen Gürtelrose, nicht anerkannt.
Aktivierung wurde angeordnet, obwohl Christina inzwischen gefüttert werden musste . . .
„ME/CFS – diese Krankheit gibt es nicht“ – lautete der durchgehende Tenor der Ärzteschaft in jener und jeder anderen angeschriebenen Klinik, von der wir hofften, dass man dort bereit wäre, sich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen.
Wir verließen jene Klinik unter Revers um eine noch größere Zustandsverschlechterung zu verhindern und weil außerdem die weitere, so notwendige medikamentöse Schmerzbehandlung dort verweigert wurde.
Der niedergelassene Arzt beendete einige Zeit darauf die Verschreibung der lebensnotwendigen Medikamente.
In einer von mir in dieser verzweifelten Situation aufgesuchten Palliativstation, konnte oder wollte man uns auch nicht helfen.
Der Primar dieser Palliativstation erklärte mir außerdem:
„Sie wissen um den allgemeinen Ärztemangel.
Kein Arzt wird sich bereit erklären, es mit dieser umstrittenen, komplexen Krankheit aufzunehmen“
Christina nahm sich einige Zeit später das Leben.
Sie war 19 Jahre alt.
Christina, ich und meine Familie durchlebten jahrelang die pure Hölle.
Nie im Leben hätte ich mir vorstellen können in eine solche katastrophale Situation zu geraten.
Jahrelange Demütigungen, Desinteresse und Ignoranz ließen uns völlig verzweifeln.
Das Schlimmste, neben der permanenten unerträglichen Schmerzen am ganzen Körper, war für meine Tochter, dass sie nie richtig „gesehen“ wurde, als Simulantin abgetan wurde.
Es wurde ihr durch die gesellschaftliche und medizinpolitische Situation von ME/CFS jegliche Würde genommen.
Für mich als Mutter geht das Leid weiter.
Der Tod des eigenen Kindes verkraften zu müssen ist unsagbar schwer.
Für Christina jahrelang keine angemessene Hilfe finden zu können, ihm zusehen zu müssen, wenn es vor Schmerzen schreit, wenn es ständig verkannt wird, ihm jede menschliche Würde und Hoffnung genommen wird, ist unerträglich.
Danke an euch und eurer Filmteam, dass ihr euch dieses so wichtigen Themas annehmt. Es ist so, so wichtig !!
Ein kleines Stück Würde -posthum für meine liebe Christina- und für unzählige andere an dieser Höllenkrankheit Verstorbene.
Und Hoffnung für die Erkrankten und Angehörigen, endlich das Interesse und damit die Forschung und Heilung zu erhalten, die ihnen zusteht.