Mit Hilfe von KI und einem Artikel, den ich für ein Fachmagazin geschrieben habe, habe ich meine Geschichte verfasst.
Ich bin noch da
Wenn ich erzählen soll, wie krank ich heute bin, muss ich eigentlich damit anfangen, wie gesund und leistungsfähig ich einmal war.
Nicht, weil ich beweisen müsste, dass ich früher „genug geleistet“ habe, um heute krank sein zu dürfen. Sondern weil kaum verständlich wird, was ME/CFS aus meinem Leben gemacht hat, wenn man nicht weiß, wie dieses Leben vorher aussah.
Ich war ein Mensch, der viel konnte. Und noch mehr wollte.
Ich habe Vollzeit gearbeitet, zunächst stationär im Zweischichtsystem, auch an Wochenenden. Während des ersten Lockdowns 2020 habe ich aufgrund der Systemrelevanz mehrfach 14 Tage am Stück gearbeitet – ohne Leistungseinbruch. Auch danach waren zwölf Arbeitstage hintereinander für mich kein Problem.
Ich konnte morgens um 7:20 Uhr das Haus verlassen und bis 22 Uhr funktionieren. Arbeiten, Ehrenamt, organisieren, Probleme lösen, Haushalt, kochen, Sport. Und wenn abends noch irgendwo etwas brannte, konnte ich eben noch einmal Energie mobilisieren.
Vor allem aber habe ich gerne etwas für andere Menschen getan.
Seit 2009 engagiere ich mich in der Trauerbegleitung. Die Begleitung trauernder Kinder ist meine Leidenschaft. 2017 wurde ich mit 25 Jahren Vorstandsvorsitzende unseres Vereins. Neben meinem Beruf begleitete ich Kindertrauergruppen und übernahm Verantwortung für den Verein.
Ich war ehrgeizig, perfektionistisch, hilfsbereit. Höher, schneller, weiter. Und ich war ausgesprochen gut darin, meine eigenen Grenzen nicht ernst zu nehmen.
Colitis-Schub? Arbeiten.
Bronchitis? Arbeiten.
Erschöpft? Weitermachen.
Damals hielt ich das vermutlich für Stärke.
Heute weiß ich, wie lange ein Mensch funktionieren kann, obwohl sein Körper längst begonnen hat, etwas anderes zu erzählen.
Eine Infektion, die nie wirklich endete
Am 31. März 2022 bekam ich COVID-19.
Ich war 15 Tage positiv, hatte starke Bronchienbeschwerden, Husten, massive Erschöpfung und wurde selbst im Sitzen schnell kurzatmig. Nach meiner ersten Krankschreibung ging ich wieder arbeiten. Nach zweieinhalb Tagen musste ich erneut aufgeben. Es folgten eine Rippenfellentzündung und Monate, in denen Sport nicht möglich war.
Ich kehrte irgendwann zurück in meinen Alltag.
Aber nicht zurück in meinen alten Körper.
Ich wurde nie wieder richtig gesund.
Beim Joggen merkte ich es zuerst. Meine Ausdauer war plötzlich erschreckend schlecht, ich brauchte häufiger mein Asthmaspray. Später wurde ich langsamer und unkonzentrierter. Freizeit wurde zunehmend zu der Zeit, in der ich mich von der Arbeit erholen musste. Sport fiel immer häufiger weg.
Nach außen funktionierte ich.
Und weil ich funktionierte, machte ich weiter.
Anfang 2023 folgte eine zweite COVID-Infektion. Danach wurde der Unterschied zu meinem früheren Körper noch deutlicher. In der Zeit nach COVID entwickelten sich unter anderem Migräne und Hautprobleme. Auch Endometriose und Adenomyose wurden in diesem Zeitraum diagnostiziert – Erkrankungen, die für sich stehen und die ich nicht ursächlich mit COVID verbinde.
Gleichzeitig wurde mein Leben auch privat immer belastender. Unter anderem musste ich im August 2023 für unseren Verein Insolvenz anmelden.
Von August 2023 bis April 2024 bestanden meine Tage häufig aus Arbeit von ungefähr acht Uhr morgens bis 22 Uhr abends.
Währenddessen verlor ich immer mehr von meiner Leistungsfähigkeit.
Das klingt widersprüchlich. Wie kann jemand immer kränker werden und gleichzeitig solche Tage bewältigen?
Heute glaube ich: Meine erbrachte Leistung war irgendwann kein Ausdruck meiner tatsächlichen Leistungsfähigkeit mehr. Sie war Kompensation.
Ich strich Freizeit und Sport, erholte mich, um wieder arbeiten zu können, ignorierte Symptome und versuchte fehlende Energie durch Willenskraft zu ersetzen.
Mein Leistungsmodus trug mich erstaunlich lange.
Bis er es nicht mehr tat.
Der 23. März 2024
Dieses Datum kenne ich genau.
Ich war mit einer Freundin zum Essen verabredet. Als ich mich fertig machte und meine Umhängetasche über den Kopf zog, schoss plötzlich ein Schmerz in meinen Ellenbogen. Zunächst rechts, wenige Tage später auch links.
Es entwickelten sich beidseitige Tennisarme. Die Schmerzen wurden immer schlimmer.
Und natürlich arbeitete ich weiter.
Ich saß bei Untersuchungen von Kindern und konnte irgendwann kaum noch an etwas anderes denken als an meine Schmerzen. Die Erholung zwischen zwei Arbeitstagen reichte nicht mehr aus, um mich für den nächsten Dienst zu stabilisieren. Schließlich konnte ich vor Schmerzen kaum noch einen Stift halten.
Bis zu meinem Urlaub waren es noch zwei Wochen.
Diese zwei Wochen schaffte ich nicht mehr.
Also machte ich für den 16. April einen Arzttermin. In meinem Kopf hatte ich bereits einen Plan: zwei Wochen Krankschreibung, anschließend eine Woche Urlaub.
Drei Wochen würden reichen.
Dann wäre ich wieder da.
Ich informierte meine Arbeit vorher. Eine Kollegin hatte die Nachricht gelesen und fragte mich später in der Cafeteria:
„Wie geht es dir? Krank wegen der Schmerzen?“
Und ich fing an zu weinen.
Mitten in der Cafeteria.
Vielleicht wusste ein Teil von mir in diesem Moment schon, was mein Kopf noch nicht zulassen konnte.
Der 16. April 2024 wurde mein erster Tag der Arbeitsunfähigkeit.
Ich bin bis heute nicht an meinen Arbeitsplatz zurückgekehrt.
Zwei Wochen wurden zu einem anderen Leben
Am Anfang ging es immer in Zwei-Wochen-Schritten weiter.
Noch einmal krankgeschrieben. Und noch einmal.
Ich wollte wieder gesund werden und ging dieses Problem genauso an wie alles andere in meinem Leben: Ich kämpfte. Wenn ich mich nur genug anstrengte, alle Behandlungen mitmachte und herausfand, was mit mir nicht stimmte, müsste ich doch irgendwann wieder zurückkommen.
Stattdessen begann eine Reise durch das Gesundheitssystem.
Tagesklinik. Fibromyalgie-Diagnose. Rheumazentrum. Psychosomatische Rehabilitation. Krankenhausaufenthalte. Notfallbehandlung. Weitere Rehabilitation.
Lange standen unter anderem Post-COVID und Burnout als Erklärungen im Raum. Ich wusste, dass die vergangenen Jahre psychisch enorm belastend gewesen waren. Ich kannte meinen Perfektionismus und mein Funktionieren.
Aber ich wusste auch:
Das hier ist nicht nur Erschöpfung. Mit meinem Körper stimmt etwas nicht.
Trotzdem fühlte ich mich immer wieder psychologisiert. In der Tagesklinik wurden meine körperlichen Beschwerden aus meiner Sicht kaum ernst genommen. Später wurden einzelne Teile gesehen, selten jedoch die Gesamtsituation.
Und ich kämpfte weiter.
Sogar in der psychosomatischen Reha brauchte es vier Wochen und viele Auseinandersetzungen mit dem Oberarzt, bis ich mich wirklich ernst genommen fühlte.
Währenddessen wurde ich immer kränker.
Rückblickend lässt sich mein körperlicher Abbau beinahe anhand meiner Behandlungen erzählen.
Nach der Tagesklinik begann ich, tagsüber Schlaf zu brauchen. In der Rheumaklinik schlief ich außerhalb der Termine fast nur noch. In der psychosomatischen Reha im März 2025 bestand mein Leben außerhalb der Anwendungen zunehmend aus Liegen und täglichem Mittagsschlaf. Schon Termine vor zehn Uhr wurden zum Problem.
Dabei war ich einmal die Frau gewesen, die morgens das Haus verließ und 15 Stunden später immer noch funktionieren konnte.
Im Marien Hospital Witten wurden meine Einschränkungen schließlich auch in einer Ergospirometrie deutlich. Gleichzeitig verstand ich zunehmend, was nach Belastungen mit mir geschah.
Wenn ich zu weit ging, war ich anschließend nicht einfach müde. Mein gesamter Zustand verschlechterte sich. Ein bis zwei Tage nach zu viel Belastung waren keine Seltenheit. Massive Überschreitungen meiner Grenzen – beispielsweise eine Hochzeit – konnten mich für ungefähr eine Woche zurückwerfen.
Post-Exertional Malaise bekam einen Namen.
Plötzlich ergaben viele Dinge Sinn.
Nur machte dieses Wissen mich nicht wieder gesund.
Bei meiner zweiten Rehabilitation war mein Körper schließlich an einem Punkt angekommen, an dem selbst Rehabilitation nicht mehr möglich war.
Nach drei Wochen war ich rehaunfähig.
Manchmal denke ich an die Frau zurück, die 2020 vierzehn Tage am Stück gearbeitet hat.
Wenige Jahre später schafft ihr Körper nicht einmal mehr ein Rehabilitationsprogramm.
Dazwischen liegt mein Leben.
Was eine solche Krankheit wirklich nimmt
ME/CFS hat mir nicht nur körperliche Leistungsfähigkeit genommen.
Am meisten fehlt mir meine Arbeit. Nicht nur mein Beruf – sondern der Sinn, den ich darin gefunden habe. Etwas für andere Menschen tun zu können. Mein Wissen einzusetzen. Verantwortung zu übernehmen. Wirksam zu sein.
Auch die Trauerbegleitung war nie einfach irgendein Ehrenamt. Ich habe seit 2009 einen großen Teil meines Lebens in diesen Verein gegeben. Selbst als ich bereits krank war, habe ich noch alles versucht, ihn aus der Insolvenz zu retten.
Endgültig als Vorsitzende zurückzutreten, schaffte ich erst im Dezember 2025.
Es war notwendig.
Und es war Herzschmerz.
Mir fehlt Freiheit. Spontan irgendwohin fahren. Einen Tag nicht danach planen zu müssen, was mein Körper möglicherweise morgen dafür verlangt.
Mir fehlt Leichtigkeit.
Jeder verdammte Schritt ist hart.
Ich vermisse Tanzen. Joggen. Mich körperlich zu fordern und dieses gute Gefühl danach. Energie einfach zu benutzen, ohne Angst vor der Rechnung haben zu müssen, die mein Körper später dafür stellt.
Und vielleicht am schlimmsten:
Ich weiß nicht mehr, wie sich gut fühlen anfühlt.
Wie es ist, morgens aufzuwachen und sich körperlich einfach okay zu fühlen.
Ein Leben endet – ohne zu enden
Ich habe viele Jahre Menschen in Trauer begleitet.
Ich wusste viel über Verlust.
Und trotzdem war ich nicht darauf vorbereitet, um mein eigenes Leben zu trauern.
Bei ME/CFS gibt es keinen Tag, an dem man sein altes Leben beerdigt.
Es verschwindet Stück für Stück.
Erst das Joggen. Dann die Freizeit. Die Arbeit. Spontaneität. Ehrenamt. Selbstständigkeit. Zukunftspläne.
Und jedes Mal, wenn sich der Zustand weiter verschlechtert, beginnt ein neuer Abschied.
Die Person, um die ich trauere, bin dabei auf eine seltsame Weise ich selbst.
Ich bin noch da.
Und gleichzeitig ist so vieles von der Hanna, deren Leben ich selbstverständlich für meines gehalten habe, nicht mehr erreichbar.
Vielleicht ist genau das so schwer: Das alte Leben ist weg, während der Mensch, der es gelebt hat, weiterhin existiert.
Ich bin noch da
Lange habe ich meinen Wert darüber definiert, was ich leisten kann.
Ich war die, die hilft. Die organisiert. Die Verantwortung übernimmt. Die weitermacht. Die einspringt, wenn jemand anderes nicht mehr kann.
ME/CFS hat mir sehr viel davon genommen.
Aber eines möchte ich der Krankheit nicht überlassen:
mich.
Ich bin immer noch emotional tief. Ich kann immer noch mit Menschen fühlen. Ich habe Wissen, Erfahrungen und Gedanken. Ich kann immer noch etwas geben – nur nicht mehr auf dieselbe Weise wie früher.
Heute nutze ich einen Teil meiner begrenzten Energie, um über diese Erkrankung aufzuklären. Um unsichtbares Leiden sichtbar zu machen und für Menschen eine Stimme zu sein, denen manchmal selbst die Energie fehlt, ihre eigene zu erheben.
Vielleicht ist das gar nicht so weit entfernt von der Hanna von früher.
Ich möchte noch immer helfen.
Nur musste ich lernen, dass Helfen heute anders aussieht.
Ich weiß nicht, ob ich mein früheres Leben jemals zurückbekomme. Ich möchte meine Geschichte deshalb nicht mit einer künstlichen Hoffnung beenden, nur damit sie leichter auszuhalten ist.
Mein Leben ist kleiner geworden. Schwerer. Unberechenbarer.
Ich trauere um vieles, das ich verloren habe – und um manches immer wieder neu.
Aber zwischen all diesen Verlusten gibt es einen Menschen, den ich langsam wiederzufinden versuche. Einen Menschen, dessen Wert nicht davon abhängt, wie viele Stunden er arbeiten, wie weit er laufen oder wie viel er für andere leisten kann.
Mich.
Ich bin krank.
Ich habe unendlich viel verloren.
Aber ich bin noch da.
Hanna, 33 Jahre alt,