Der größte Skandal an ME/CFS ist, dass Mild-Betroffenen oft die Erkrankung aberkannt wird (z.B. durch BU-Versicherungen, Ämter, Behörden oder auch MedizinerInnen) und Schwerst-Betroffene oft als einzigen Ausweg den Freitod sehen. Die Politik ist hierfür in der Verantwortung, dass meist jungen Menschen die komplette Lebensgrundlage genommen wird. Ich bin der Überzeugung, dass jeder einzelne Tod an ME/CFS vermeidbar wäre. Nicht, weil die Forschung bereits soweit ist, dass man es heilen könnte, sondern weil man durch eine adäquate Symptombehandlung und Off-Label-Ansätze Menschen wenigstens aus der absoluten Schwerst-Betroffenheit rausholen könnte. Es geht hier nicht um Heilung, sondern eine adäquate Symptomlinderung. Aber es scheint wohl nicht gewünscht, dass man diese Menschen sowohl finanziell als auch in der Behandlung unterstützt. Der sogenannte Sozialstaat versagt hier Tag für Tag. Es benötigt jetzt eine offizielle Anerkennung dieser Erkrankung und Hilfsangebote für Betroffene und deren Angehörige! Danke für euren Einsatz der Aufklärung.
