Alles begann am 03.03.2022,an dem Tag als ich einen positiven Coronatest in den Händen hielt.
Ich fühlte mich am vorherigen Abend noch top fit und am Morgen des 03.03.2022 ging gar nichts mehr.
Extreme Kopf- und Muskelschmerzen, Fieber, Husten, Atemnot,Kreislaufprobleme und ich konnte mich nicht mehr auf den Beinen halten. Wir fuhren zur Teststation und mein Coronatest war positiv.
Seit diesem Tag ist nichts mehr wie es war.
Anfangs dachte ich noch das der schlimme Zustand in ein bis zwei Wochen besser wird.
Doch leider musste ich eine ganz andere unschöne Erfahrung machen.Denn mein Zustand wird immer schlechter.
Man hat einen Ärzte- und Untersuchungsmarathon absolviert und immer wieder wurde festgestellt das im Körper immer mehr zu Schaden gekommen ist.Die Lunge, die Muskulatur, die Fatique,Brain Fog, stärkste Muskel-und Gelenkschmerzen. Seit 2023 bin ich nun rollstuhlpflichtig, durch das Virus hat sich eine neuromuskuläre Erkrankung entwickelt, ich habe Pflegegrad 3 und bin bei allem auf Hilfe angewiesen. An vielen Tagen kann ich nicht mal alleine meine Zähne putzen.Körperpflege funktioniert alleine gar nicht mehr da meine Kraft dafür nicht reicht.
Ich muss zu 90% des Tages abgedunkelt und mit Kopfhörern abgeschottet liegen, da ich extrem Reizüberflutet bin was direkt zu einem wochenlangen Crash führt.
Für jedes Hilfsmittel muss man kämpfen und vieles selbst bezahlen was natürlich auch eine extreme finanzielle Belastung darstellt und man oft nicht mehr weiß wie man all das bewältigen soll.
Man steht mit der Erkrankung leider alleine da,da sich die meisten Ärzte mit ME/Cfs nicht auskennen.
Ich bin zeitlich befristet berentet.Dabei wird der Zustand immer schlechter und trotzdem muss man alle paar Jahre den Behörden auf ein neues beweisen das man immer noch schwer krank ist.
Dieser Behördenwahnsinn verlangt einem alles ab obwohl man dafür keine Kraft und Energie hat.
Ärzte,Behörden und Ämter müssten besser im Bilde sein über diese schwerwiegende Erkrankung.
Die Forschung und Studien müssten endlich mal besser gefördert und unterstützt werden.
Wir benötigen dies so dringend!
Mittlerweile muss ich künstlich ernährt werden da ich es nicht mehr schaffe ausreichend Nahrung aufzunehmen. Es kostet mich zuviel Kraft.
All das ist für die meisten unvorstellbar, aber es ist real!!!!
Schaut nicht weg,sondern helft uns doch bitte mal.
Unter all dem leidet natürlich die ganze Familie. Mein Mann geht Vollzeit arbeiten und pflegt mich.Meine beiden Kinder haben nichts mehr groß von ihrer Mama und müssen viel zurück stecken.
Das ist für mich alles sehr schmerzhaft und ich fühle mich oft als Belastung.
Ich bin froh das mein Mann das alles mit trägt und bei mir bleibt obwohl gehen wahrscheinlich der einfachere Weg wäre.
All das ist für mich nicht selbstverständlich.
Denn vor der Erkrankung war ich lebensfroh, berufstätig, spontan,usw….von all dem ist nichts mehr geblieben.
Ich kann das Haus nur noch für nötige Arztbesuche verlassen und danach kommt der Crash weil es zuviel für meinen Körper ist.
Mit 44 Jahren ein Pflegefall und eine Ehefrau/Mutter die nicht mehr für die Familie da sein kann.
Das tut zu der Erkrankung selbst,sehr weh.
Ich kämpfe jeden Tag für meine Familie und für mich.Doch die Kraft schwindet immer mehr.
Ich bin gespannt wann wir endlich die Hilfe,Unterstützung und Forschung erhalten die wir so dringend benötigen.
ME/Cfs ist nicht einfach nur ein bisschen müde sein.ME/Cfs ist eine schwerwiegende Erkrankung die Auswirkungen auf das gesamte Umfeld hat!Helft uns doch endlich bevor es für viele zu spät ist!!!
