Meine Geschichte mit ME/CFS
Wer ich bin?
Ich bin eine junge Frau, 36 Jahre alt. Ein Mensch mit einem Herzen voller Liebe, voller Lebensfreude und voller Träume. Hochsensibel – eine Eigenschaft, die mir immer ermöglicht hat, Dinge wahrzunehmen, die anderen verborgen blieben. Ich habe Menschen tief gesehen, Stimmungen gespürt und Schönheit selbst in den kleinsten Momenten gefunden.
Ich bin außerdem mit einem wundervollen Mann verheiratet. Einem Menschen, der an meiner Seite geblieben ist, als unser gemeinsames Leben von heute auf morgen aus den Fugen geriet. Er trägt mit mir die Last dieser Krankheit, fängt mich auf, wenn ich falle, schenkt mir Kraft, wenn ich selbst keine mehr habe, und erinnert mich jeden Tag daran, dass ich nicht allein bin. Seine Liebe ist einer der Gründe, warum ich trotz allem nie aufgehört habe zu hoffen.
Meine Identität bestand lange aus Leistung und Perfektionismus. Ich war keine Frau, die 100 Prozent gegeben hat – ich war die, die immer 180 Prozent gegeben hat. Beruf, Studium, Familie, Verpflichtungen – ich wollte allem gerecht werden. Während der ersten Corona-Pandemie studierte ich sogar noch berufsbegleitend. Stillstand war für mich keine Option.
Dann begann vor fünf Jahren mein Albtraum.
Und vor zwei Jahren verwandelte sich dieser Albtraum in einen Horrorfilm.
Seitdem gibt es für mich nur noch zwei Zeitrechnungen: vor Corona und nach Corona.
Das Virus hat nicht nur meinen Körper verändert – es hat mein gesamtes Leben verändert.
Aus Post-COVID wurde ME/CFS.
Eine Erkrankung, die kaum jemand versteht. Eine Erkrankung, die man nicht sieht und die doch jede einzelne Sekunde meines Lebens bestimmt.
Heute spüre ich durch meine Hochsensibilität noch intensiver, was in meinem Körper geschieht. Ich spüre dieses ME/CFS-Monster bei jedem Atemzug. Es nimmt mir Stück für Stück alles, was mein Leben einmal ausgemacht hat.
Es ist ein Gefängnis im eigenen Körper.
Und das Grausamste daran ist: Wenn man einmal versucht zu leben – nur ein kleines bisschen über seine Grenzen hinausgeht –, folgt die Strafe.
Nicht sofort.
Aber sie kommt.
Sie heißt PEM.
Sie bedeutet, dass mein Körper mich dafür foltert, dass ich gelebt habe.
Jeder Facharzttermin beginnt mit Hoffnung.
Mit der Hoffnung, dass vielleicht doch irgendeine seltene, exotische Erkrankung gefunden wird. Dass endlich jemand sagt: „Wir haben die Ursache gefunden. Hier ist die richtige Therapie. Hier ist die eine Tablette, die alles wieder gut macht.“
Doch am Ende bleibt immer dieselbe Antwort.
ME/CFS.
Immer wieder.
Und jedes Mal stirbt ein kleines Stück Hoffnung.
Doch so grausam diese Krankheit auch ist – sie hat mir etwas beigebracht, das ich vorher nie verstanden habe.
Sie hat mir gezeigt, dass die Definition über Leistung eine Illusion ist.
Dass Perfektionismus nichts mit dem Wert eines Menschen zu tun hat.
Früher dachte ich, Selbstwert entsteht durch Erfolg, Leistung und Funktionieren.
Heute weiß ich:
Das ist etwas für Anfänger.
Profis definieren sich durch Selbstliebe.
Durch Selbstfürsorge.
Durch Mitgefühl mit sich selbst.
Durch den Mut, sich selbst auch dann wertvoll zu finden, wenn man nichts leisten kann.
ME/CFS hat mir einen völlig neuen Blick auf die Welt geschenkt.
Und mit diesem Blick durfte ich zum ersten Mal meinem wahren Ich begegnen.
Es fühlt sich gut an.
Zum ersten Mal in meinem Leben sagt mein Kopf nicht mehr:
Schneller. Höher. Weiter.
Heute sagt er:
Werde gesund.
Heile.
Und genau das ist meine wichtigste Aufgabe.
Ich weiß nicht, wie lange dieser Weg noch sein wird.
Aber ich weiß, dass ich ihn nicht alleine gehe.
An meiner Seite ist ein Mann, der mich liebt – nicht für das, was ich leisten kann, sondern für den Menschen, der ich bin. Seine Liebe trägt mich an den Tagen, an denen ich mich selbst kaum tragen kann.
Hinter mir steht meine Mama mit einem Löwenherz, die in dieser kraftraubenden Phase hinter mir steht und mich bestärkt und auch einzelne Freunde sind geblieben und lassen mich nicht alleine, für die ich sehr dankbar bin.
Und ich weiß, dass ich diesen Weg weitergehen werde.
Schritt für Schritt.
Atemzug für Atemzug.
Mit Hoffnung.
Mit Liebe.
Und mit der tiefen Überzeugung, dass meine Geschichte nicht mit ME/CFS endet – sondern mit Heilung.