Schon in der Kindheit war ich nicht so fit wie Andere. Im Laufe der Jahre kamen immer mehr körperliche Beschwerden zusammen. Migräne, Unverträglichkeiten, Infekte, Bandscheibenvorfälle, Muskelschmerzen, Allergien…. Es war dennoch möglich ein einigermaßen erfülltes Leben zu leben.
Nach einer Impfung -vor 15 Jahren- merkte ich, dass mir die Energie mehr und mehr abhandenkam. Einige Monate danach ging dann fast nichts mehr. Fast 2 Jahre schleppte ich mich noch zur Arbeit, und dann war mir eines Tages nicht mal mehr ein aufrechtes sitzen auf dem Stuhl möglich.
ME/CFS hatte mich vollends in seiner Gewalt. Durch mehrere Schwermetallausleitungen (damals war das die Ansicht von Vielen, dass dies die Ursache sein könnte) kam dann auch noch schwerste MCS hinzu. Seitdem vertrage ich nicht den Hauch eines Duftstoffs (auch natürliche von Pflanzen oder Essensgerüchen), und auch Rauch und Chemikalien sind ein Problem.
Die Zunahme von Duftstoffen im Alltag und die chemische Haltbarmachung (langanhaltende Düfte) machen mir das Leben zur Qual. Ich kann nicht mehr außer Haus, aber auch niemanden zu mir rein lassen. Fast alles was ich zum Überleben brauche bestelle ich online und auch da ist es immer eine große Anforderung. Viele Lebensmittel sind mittlerweile so durchdrungen, dass sie seifig schmecken, weshalb ich möglichst beim Biolieferdienst bestelle. Aber selbst da sind die Lieferanten von Duftwolken umgeben.
Meine Haut brennt dann, der ME typische Brainfog schlägt zu, ich werde -je nach Duft (Chemikalie)- benommen oder aggressiv, oftmals ist dann nicht mehr an Schlaf zu denken, weil ich so getriggert bin. Es geht in die Atemwege, löst Migräne aus, ich brauche Allergietabletten, die aber wiederum Nebenwirkungen haben.
Lüften ist schwer möglich, weil Nachbarn waschen, duschen, rauchen oder Abgase vom Straßenverkehr und der Landwirtschaft hereinkommen. Der Raumluftfilter schafft das auch kaum noch. Oft geht der Großteil meiner geringen Tagesenergie dafür drauf: Fenster auf, Fenster zu, Luftfilter an und aus, Sachen die riechen raus bringen zum auslüften, Recherchen im Internet wo ich etwas Verträgliches bekommen kann.
Es haben hier ja schon Viele ihren Alltag mit ME beschrieben. Deshalb will ich mal die Seite der MCS vertiefend darstellen. Denn bei offiziellen Beschreibungen zu ME wird fast immer von Licht und Geräuschempfindlichkeit geschrieben, aber selten von der Geruchs Empfindlichkeit. Und gegen die kann man sich noch viel schwerer schützen und wehren. Und sehr viele mit ME sind auch von MCS betroffen.
Meine größte Panik ist, dass ich mich mal nicht mehr selbst versorgen kann. Für diesen worst case würde ich über Sterbehilfe nachdenken.