Meine Schwester Silja ist circa 2012 an ME/CFS erkrankt und vor vier Jahren daran verstorben.
Sie hat Jahre gebraucht, um zu verstehen, was mit ihr los ist und hat sich in der Zeit selbst beschuldigt, sie würde nicht genug tun. Sie hat Freunde verloren, weil sie nicht dabeisein und keine verlässlichen Pläne machen konnte. Sie hat jahrelang darum gekämpft, in ihren geleibten Beruf bleiben zu können. Existanzangst, bürokratische Anforderungen ind die krankheitsbedingte Unfähigkeit, sie zu erfüllen, waren ihr ständiger Begleiter. In den letzten Jhren war ihr Leben ein ständiges Verlieren essentieller Dinge: nicht mehr reisen, keine Menschen mehr treffen können, das Haus nicht mehr verlassen. Keine langen Gespräche mehr, die sie so geliebt hat. Kaum Berührung, kein Sex, keine Ablenkungen durch Bücher, Audiobooks oder Filme. Selbst davon, sich im eigenen Kopf Geschichten zu erzählen, ist sie gecrasht. Und vom Husten, vom Essen, von Vitamin C. Von einem Grad zu wenig im Zimmer, einem unachtsame Moment, wo jemand ihre Tür offen gelassen hat, Musik in der Wohnung der Nachbarn, die gesunden Menschen nicht mal wahrnehmen konnten.
Ich habe Silja zusammen mit ihrem Partner gepflegt. Und es hat uns beide gebraucht, am Ende brauchte sie auch in der Nacht Hilfe. Sie brauchte bis zu 10 mal am Tag Essen, meist püriert, selten auf der Gabel angereicht, dazu Hilfe bei wirklich allen Bewegungen und Tätigkeiten. Daneben waren unglaublich viel zu organisieren: Anträge, Telefonate mit spezialisierten Ärztinnen, Einkäufe und Recherche dazu, Recherche zur Erkrankung und möglichen weiteren Behandlungsversuchen, Kommunikation mit Versicherungen und Behörden. Wir haben diese Pflegesituation nur geschafft, weil wir beide selbständig und zeitlich flexibel waren und zu der Zeit keine Kinder oder anderen Menschen zu versorgen hatten. – Und ich kenne inzwischen Menschen, die diese Art Pflege allein oder neben Vollzeitjobs bewältigen und über Jahre, ich kann mir nicht vorstellen, wie. Ich kann immer noch nicht zusammenfassen, wie diese Zeit mich verändert hat. Sie ist auch in der Erinnerung schwer. Es war furchtbar, so viel Leid anzusehen und nicht helfen zu können- sogar manchmal noch mehr zu verursachen, wenn ich etwas nicht so machen konnte, wie meine Schwester es gebraucht hätte.
Insgesamt haben wir in einer Welt gelebt, die wie seltsam von der Außenwelt abgegrenzt war, als ob niemand dort und sehen konnte. Selbst die Ärzt*innen konnten nicht verstehen, wie schlecht es Silja geht. Selbst wohlwollende Freunde haben nicht verstanden, wie viel Schmerzen sie hatte, als sie einfach nur dalag. Niemand mit einem normalen Leben stellt sich vor, dass ein Leben von Kartoffeln und Reis, ohne Kontakt zu anderen Menschen, ohne irgendeine Entscheidungsmöglichkeit und ohne jede angenehme Empfindung möglich ist.
Silja hat sich nach Jahren der Krankheit für den assistierten Suizid entschieden. Ich habe das damals als eine Entscheidung erlebt, die ihr Frieden gab. Heute, wo ich sehe, dass sich ganz, ganz langsam etwas Wissen aufbaut, dass es Behandlungsideen und Medikamentenpläne gibt, die sie nicht ausprobieren konnte, habe ich zum ersten Mal den Gedanken, dass sie durch sowas vielleicht hätte gesunden können. Ich hätte es ihr so sehr gewünscht.
