Seit Anfang 2014 ist meine nun 23j. Tochter Celine schon schwerst an ME/CFS Myalgische Enzephalomyelitis als Kind mit 11 Jahren erkrankt.
Leider hat uns niemand geholfen und erst 3 Jahre später haben wir eine Diagnose von Prof. Huber/Experte bekommen, da man mir meine Tochter aus dem Hause nehmen wollte. Hilfe geben wollte das Jugendamt nicht aber unbedingt bis zur Volljährigkeit mit mehreren Anklagen und Gerichtsverhandlungen meine Tochter in eine Psychiatrie oder Jugendeinrichtung unterbringen.
Sogar als Celine kurz vor der Volljährigkeit stand, wollte man auf Junge Erwachsene bis 27. Jahren noch den Finger drauf legen um weiterhin Zugriff zu haben. Nachdem sich aber mein Richter des Familiengerichtes eingelesen hat, hat dieser endgültig mit der Volljährigkeit beschlossen, das kein Jugendamt oder Jugendhilfe mehr benötigt wird.
Endlich zur Ruhe kommend kam dann eine leichte Verbesserung die nächsten Jahre zustande. Auch wenn Celine nur bis zum Ende der 7. Klasse beschult werden konnte, wäre auch heute noch keine regelmäßige Beschulung möglich.
Nachdem wir Anfangs nur 30% Grad der Behinderung trotz Pflegegrad bekamen und nun nach Eilfall den Frau Kemmer/Abgeordnete 2021 eingeleitet hat nun rückwirkend von 2020, 70% mit Merkzeichen G und B anerkannt bekommen haben, wurde erkannt das Celine wirklich schwer erkrankt ist.
2016 fast am versterben (ohne Hilfestelllung) hat Sie „Gott sein Dank“ einen komaartigen Schlaf von 17-22 Std täglich entwickelt mit dem Sie dann überlebt hat.
Hätte man meine Tochter aus dem Hause bekommen, bin ich und viele andere sicher, hätte Celine mit fast NULL Energie dies nicht überlebt.
Deshalb kämpfe ich jetzt für alle Erkrankten und vor allem auch für die Familien mit allen Mitteln die mir bekannt und möglich sind um dieses Schicksal mild-schwer/st Erkrankten zu ersparen.
Jahrelanges Pacing-Energiemenagement hat eine Verbesserung bei Celine erbracht. So wenig Belastung wie möglich um wieder langsam und stetig Energie aufbauen zu können, hat bei ihr etwas geholfen und wünsche ich jedem denn mein Motto ist „weniger ist mehr“
Wir benötigen dringend Aufklärung auf dem med. Spektrum genauso wie in Schulen und in der Öffentlichkeit. Lasst uns alle zusammen dafür kämpfen.
Gruß Susanne Ritter
ME/CFS Selbsthilfe, Deutschlandweite tel. Hilfestellung