Ich bin seit 2009 erkrankt, Diagnose erst 2022. Stattdessen gab es jede Menge Psychologisierung, Stigmatisierung, Beschimpfungen, Anschreien und 2 x Praxisrausschmiss.
Ich habe gegen die Krankenhasse geklagt. Der Arzt war ein Cousin, die Juristin aus dem Freundeskreis. Unverzichtbar der Psychotherapeut, der gegen die Ärzte gekämpft hat, welche Untersuchungen, und damit Diagnose, Pflegegrad, GdB, Erwerbsminderungsrente und Behandlung verhindern wollten. Noch ein paar andere Privilegien und so konnte ich Immunglobuline bekommen, welche bei anderen Autoimmunkrankheiten Standard sind. Sie lindern nicht nur Symptome, sondern greifen in den Krankheitsmechanismus ein. Viele andere Medikamente können Symptome lindern, doch sie werden uns verwehrt. Es ist nicht zugelassen ME zu behandeln, obwohl – mittlerweile gibt es Zugang zu einem Antidepressivum, das aber nie an ME getestet wurde.
ME ist eine systematische Verletzung von Menschenrechten. Die UN schreibt in der Menschenrechtscharta fest, dass alle das Recht auf ein Höchstmaß an Gesundheit haben.
seit Jahren gibt es einen Wirkstoffkandidaten, der an den Kern der Krankheit, die Zustandsverschlechterung nach Belastung (PEM) ansetzt. Doch bis heute weigert sich die Bunderegierung die Zulassungsstudie angemessen zu unterstützen. So verlieren wir Lebensjahre und manche sterben sogar. Kinder sind lebendig begraben. Fast 1 % der Bevölkerung betroffen, über 60 Mrd. jährlicher Schaden, Der Regierung aber komplett egal. Keinerlei Absichten Versorgung aufzubauen (es gibt keine einzige Anlaufstelle wo Erwachsene sich hinwenden können für Behandlung. Selbst Privatärzte sind auf Jahre ausgebucht. Bitten um Aufklärung werden von allen Gesundheitsminiter*innen komplett zurückgewiesen. Lieber sollen die Misshandlungen (psychisch und physisch durch falsche Therapien) weitergehen, wenn es nach der Regierung geht. Selbst Prof. Scheibenbogen spricht aus, dass wir misshandelt werden.
Was hat das mit einer persönlichen Geschichte zu tun?
Es bestimmt meinen Alltag. ich bin schwer betroffen, kann nur abends sprechen und denken. Liege komplett.
Trotzdem erreichen mich täglich Hilferufe, von Menschen, die ob des Staatsversagens und Menschenrechteverbrechen die ihnen angetan werden völlig verzweifelt sind. Ich muss täglich medizinisch, Juristisch, sozialrechtlich, und auch psychisch beraten und beistehen. Es sind existenzielle Nöte!
Ich muss täglich an Aufklärung arbeiten, damit die Misshandlungen stoppen.
Ich muss täglich für Forschung kämpfen, damit wir nicht weiter am gedeckten Tisch verhungern.
Und wenn ich zu schwach dafür bin – dann schmerzt es, dass ich diese wichtigen Aufgaben nicht übernehmen kann. Wissend, dass es staatliche Aufgaben sind.
Es bleibt uns nichts anderes übrig, als zu versuchen das komplette Staatsversagen ein minibisschen abzufangen. Wir Schwerstkranke müssen den Job der Regierung machen, welche uns lieber verrecken lässt.
Für die Zulassungsstudie des weltweit bisher einzigen Wirkstoffs für ME/CFS fehlen ca. 20 Mio. Euro. Das ist weniger als 600 km durchschnittliche Autobahn kosten. Aber klar, 600 m Autobahn sind mehr wert als 50 000 schwerkranke Menschen.
Die so sehr gelobte Nationalen Dekade, deren Summe nur die Hälfte dessen umfasst, was bei MS seit langem das Übliche ist (umgerechnet auf die Prävalenz), schließt übrigens Arzneimittelforschung einfach aus. Es ist nicht gewünscht, dass wir gesund werden!
Betroffene werden auch nicht in Entscheidungen einbezogen. Obwohl bei uns sehr viel Kompetenz liegt, wie Prof Scheibenbogen immer wieder betont. Aber Kompetenz ist nun mal nicht willkommen im Forschungsministerium. Nicht nur Betroffene, auch die wichtigsten Expert*innen sind ausgeschlossen.
Dazu kommt noch eine ignorante Presse. Behindertenporno ja gerne, aber auf keinen Fall Staatsversagen anklagen! Wir erleben regelmäßig, dass unsere Statements, unser aufzählen von Fakten diesbezüglich raus gestrichen werden. Und immer noch müssen wir einen Großteil der Presseberichte korrigieren, weil sie sich nicht existierende, verharmlosende und falsche Fantasienamen ausdenken und fast immer Erschöpfung bzw. Fatigue in den Mittelpunkt stellen. Ein undefiniertes Symptom, das bei vielen Krankheiten auftritt. Die Dt. Fatigue-Gesellschaft beschäftigt sich erst gar nicht mit ME. Denn hier ist das Kernmerkmal die PEM. Das wird aber gerne weggelassen, weil man ohne PEM leichter psychiatrisieren kann. Und immer brav mit Hoffnung enden, auch wenn das keinen Bezug zur Realität hat.
Gibt’s das nochmal? Dass Medien und BMG Desinformation in Bezug auf eine Krankheit betreiben? Ja auch das BMG veröffentlicht falsche Namen und andere falsche Informationen auf seiner Webseite.
Therapie IST MEnschenrecht!
Versorgung ist jetzt schon möglich.
Aufklärung ist jetzt schon möglich.
Misshandlungen zu beenden ist jetzt schon möglich.
Symptomlinderne Behandlung ist jetzt schon möglich.
Eine Zulassungsstudie für den ersten spezifischen Wirkstoff wäre jetzt schon in Phase II, wenn es das Forschungsministerium nicht seit Jahren blockieren würde.
Und deshalb bin ich so wütend. Hier geht es nicht um Schicksal, sondern um Menschenrechtsverbrechen.