Nach einer Influenza Infektion haben wir bemerkt, dass unsere jüngere Tochter Mathilda nicht mehr so richtig zu alter Form (Leistungsturnerin) zurück findet. Trotz langer Schonzeit nach der Infektion hatte sie nach dem Schulsport vermehrte Symptome (Gelenk-& Muskelschmerzen, Bauchschmerzen, extreme Fatigue). Eines Morgens, als sie kreidebleich und mit dunklen Augenringen am Tisch saß, war uns klar – Mathilda hat wahrscheinlich auch ME, genau wie ihre große Schwester Annabelle.
Wir haben immer wieder gehofft falsch zu liegen und versucht uns zu „beweisen“, dass Mathilda doch gesund ist. Leider ohne Erfolg. Irgendwann konnten wir es nicht mehr leugnen, haben uns aber mehrere Monate nicht getraut zum Arzt zu gehen. Wir hatten Angst. Angst, dass unsere schwerstbetroffene große Tochter aus unserer Familie geholt wird, wenn mir Münchhausen by proxy unterstellt würde. Das hätte sie zum damaligen Zeitpunkt wahrscheinlich nicht überlebt. Wir hatten schon sehr oft davon gehört, dass mehrere Kinder einer Familie an ME erkranken und dass es durch die behandelnden Ärzte dann zu Kindeswohlgefährdungsanzeigen gekommen ist. Auch Fälle, wo schwerstbetroffene Kinder in die Psychiatrie eingewiesen wurden, um sie aus Jugendamtssicht vor dem ´schlechten Einfluss der Eltern zu retten‘, kannten wir.
Wir wendeten uns also ans Pednet, wo unsere große Tochter bereits bekannt war. Obwohl wir die Symptome per Mail schilderten, wurde uns geantwortet, dass es wohl psychische Probleme wären, aufgrund der schwerstkranken Schwester. Dies hatten wir aber bereits psychologisch im Vorfeld abklären lassen. Uns wurde also gestattet zur Diagnostik zu kommen, aber uns sollte klar sein, dass die Untersuchungen und Gespräche „schweren Schaden bei ihr (Mathilda) hinterlassen“ (Zitat aus der Mail). Da war er also – der erste indirekte Vorwurf unserem Kind bewusst zu schaden, wenn wir auf die Diagnostik bestehen würden. Ich habe dann dem Pednet die Entscheidung überlassen ein Kind, was selbst schon fragt, ob es das selbe hat, wie seine Schwester, zu untersuchen (und natürlich auch psychologisch ordentlich zu begleiten), um vielleicht festzustellen, dass es diese Krankheit nicht hat und langsam ins Leben zurückkehren kann, oder diesem unsicheren Kind und seinen Eltern die Untersuchungen zu verwehren, weil es ja zu belastend für das Kind sein könnte, wenn es das selbe hat wie seine Schwester, und damit Gefahr zu laufen eine dauerhafte, gesundheitliche Verschlechterung zu riskieren, wie es bei der großen Schwester der Fall war. Wir haben einen Termin bekommen. Hatten da aber natürlich schon eine wage Vermutung, wie die letztliche Diagnose aussehen könnte.
In unserer Verzweiflung haben wir uns an die renommierte Ärztin gewannt, die damals bei Annabelle die Diagnostik durchgeführt hat. Bei ihr waren wir uns sicher, wenn sie uns sagt, dass Mathilda kein ME hat, dann hätte sie auch wirklich keins und wir könnten sie endlich wieder all die Dinge machen lassen, die sie so gerne machen wollte.
Leider stand nach 4 Tagen stationärer, professioneller Diagnostik fest, dass Mathilda ebenfalls an ME erkrankt war.
