Seit der Corona-Infektion meines Sohnes im November 2022 hat sich unser Leben grundlegend verändert. Er erkrankte an ME/CFS. Im Juli 2026 wurde er 17 Jahre alt – und einen großen Teil seiner Jugend hat er im Bett verbracht.
Er verfügt inzwischen über einen Pflegegrad sowie einen Grad der Schwerbehinderung. Dennoch ist unser Alltag von einem ständigen Kampf geprägt: Anträge müssen fristgerecht gestellt, Bescheide geprüft und Widersprüche geschrieben werden. Als Mutter lebe ich in permanenter Anspannung und in der Angst, wichtige Fristen oder notwendige Unterstützungsleistungen zu versäumen.
Die finanziellen Belastungen sind enorm. Unsere Rücklagen für privatärztliche Behandlungen sind aufgebraucht. Hinzu kommen hohe Ausgaben für Medikamente und Therapien, die nicht oder nur teilweise übernommen werden.
Ein kleiner Hoffnungsschimmer ist, dass mein Sohn inzwischen etwa 20 Minuten täglich am Unterricht einer Onlineschule teilnehmen kann. Für gesunde Jugendliche mag das unvorstellbar wenig erscheinen – für ihn ist es bereits ein großer Fortschritt.
Als Mutter funktioniere ich nur noch. Innerlich bin ich zerbrochen. Meine Tränen verberge ich oft, weil ich stark sein möchte – sie kommen meist erst, wenn ich allein im Auto sitze.
Am schwersten zu ertragen ist der Gedanke, wie anders das Leben meines Sohnes hätte verlaufen können. Ich hätte mir gewünscht, dass er Fußball spielt, sich mit Freunden trifft, den Führerschein macht, Pläne für seine Zukunft schmiedet und all die Erfahrungen sammeln darf, die zu einer unbeschwerten Jugend gehören. Stattdessen bestimmen Krankheit, Erschöpfung und unzählige Behördengänge seinen Alltag – und unseren.
Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als dass mein Sohn wieder die Chance auf ein möglichst normales Leben erhält.