Wer bin ich, wenn ich nichts mehr kann, was mich ausmacht?
Wer bin ich, wenn von dem Menschen, der ich einmal war, nur noch Erinnerungen geblieben sind?
Diese Frage begleitet mich jeden Tag.
Mit 26 Jahren hatte ich eine SARS-CoV-2-Infektion. Damals dachte ich – wie so viele andere –, dass ich mich irgendwann wieder erholen würde. Stattdessen war diese Infektion der Startschuss für etwas, das mein gesamtes Leben verändern sollte: ME/CFS.
Von einem Tag auf den anderen wurde mir nicht nur meine Gesundheit genommen.
Mir wurde meine Identität genommen.
Ich war Pflegekraft – und das mit ganzem Herzen. Ich habe meinen Beruf geliebt. Menschen zu helfen war nicht einfach nur mein Job, sondern ein Teil von mir. Ich wollte immer mehr lernen, habe mich weitergebildet, studiert und jede Möglichkeit genutzt, besser zu werden. Ich hatte Pläne, Ziele und Träume.
Ironischerweise war genau dieser Beruf, in dem ich anderen helfen wollte, der Ort, an dem ich mich angesteckt habe.
Seitdem ist nichts mehr, wie es einmal war.
Die Welt dreht sich weiter, während meine stehen geblieben ist.
Am Anfang dachte ich noch, es würde wieder besser werden. Dass ich einfach etwas Geduld brauche. Doch statt Fortschritte zu machen, verlor ich Stück für Stück immer mehr von dem, was für andere selbstverständlich ist.
Heute fühlt sich jeder Tag an wie ein Kampf gegen den eigenen Körper.
Ein Kampf der seit 5 Jahren anhält.
Laufen ist anstrengend.
Stehen ist anstrengend.
Duschen wird zu einer Herausforderung.
Kochen gleicht einem Marathon.
Selbst aufstehen, um zur Toilette zu gehen, kostet Kraft, die ich eigentlich gar nicht mehr habe.
Manchmal fühlt sich sogar das Atmen zu schwer an. Nicht, weil die Luft fehlt, sondern weil selbst der kleinste Atemzug Energie verlangt, die mein Körper nicht mehr bereitstellen kann.
Die Erschöpfung, die ME/CFS mit sich bringt, hat nichts mit Müdigkeit zu tun. Schlaf bringt keine Erholung. Eine Pause lädt keine Energie auf. Es gibt keinen Reset-Knopf.
Jede Handlung kostet.
Jede Entscheidung kostet.
Jeder Reiz kostet.
Licht kann zu hell sein.
Geräusche zu laut.
Ein Gespräch zu anstrengend.
Das Handy in der Hand zu halten kann irgendwann zu schwer werden.
Ein Buch zu lesen, einen Film zu schauen oder Musik zu hören – Dinge, die früher Entspannung waren – können plötzlich zu viel sein.
Selbst Zähneputzen oder Gesicht eincremen müssen gut überlegt werden, weil die Energie vielleicht nur für eine einzige Tätigkeit reicht.
Und als wäre der Körper nicht schon genug eingeschränkt, beginnt irgendwann auch der Kopf aufzugeben.
Der Mensch, der früher gelernt, studiert und komplexe Zusammenhänge verstanden hat, findet plötzlich einfache Worte nicht mehr.
Sätze verschwinden mitten im Gespräch.
Gedanken zerfallen, bevor sie zu Ende gedacht werden können.
Rechnen wird schwierig.
Informationen bleiben nicht mehr im Gedächtnis.
Gesichter werden nicht sofort erkannt.
Wörter liegen auf der Zunge und bleiben doch unerreichbar.
Es fühlt sich an, als würde ständig dichter Nebel im Kopf liegen.
Ich weiß, was ich sagen möchte – aber mein Gehirn findet den Weg dorthin nicht mehr.
Das Schlimmste an ME/CFS ist jedoch nicht nur, was man verliert.
Es ist die Unsicherheit.
Denn alles, was eigentlich gut für die Seele wäre, kann den Körper bestrafen.
Du freust dich darauf, endlich wieder eine Freundin zu sehen.
Crash.
Du musst beim Arzt anrufen.
Crash.
Die Waschmaschine piepst.
Crash.
Du beantwortest ein paar Nachrichten.
Crash.
Du gehst duschen.
Crash.
Du lachst.
Crash.
Ein kurzer Spaziergang.
Crash.
Ein Familienbesuch.
Crash.
Das Leben besteht irgendwann nicht mehr aus Erlebnissen, sondern aus dem ständigen Abwägen: Ist es diese Energie wert?
Und selbst wenn man sich entscheidet, etwas Schönes zu tun, weiß man nie, welchen Preis der Körper dafür verlangen wird.
Ein Crash bedeutet nicht einfach, dass man sich müde fühlt.
Er kann Tage, Wochen oder sogar Monate dauern.
Plötzlich funktioniert gar nichts mehr.
Jede Bewegung wird zur Qual.
Jeder Reiz wird unerträglich.
Man liegt da und wartet. Nicht darauf, gesund zu werden – sondern darauf, dass der Körper wenigstens wieder auf das Niveau zurückkehrt, das vorher schon kaum zum Leben gereicht hat.
ME/CFS nimmt einem nicht nur die Energie.
Sie nimmt einem die Freiheit.
Die Selbstständigkeit.
Den Beruf.
Hobbys.
Freundschaften.
Spontanität.
Und irgendwann sogar die Zukunft, die man sich immer ausgemalt hat.
Und dann gibt es da noch die Träume, über die kaum jemand spricht.
Nicht, weil sie unwichtig wären.
Sondern weil sie zu sehr wehtun.
Ich habe einen Menschen an meiner Seite, den ich liebe.
Und trotzdem weiß ich nicht, ob wir die Zukunft erleben dürfen, von der wir beide träumen.
Ich wünsche mir so sehr, ihn irgendwann zu heiraten. Nicht wegen eines Kleides oder einer großen Feier. Sondern weil ich mir wünsche, diesen einen Moment gemeinsam erleben zu dürfen. Vor den Menschen, die wir lieben, „Ja“ zueinander zu sagen und unsere gemeinsame Geschichte zu feiern.
Doch selbst dieser Traum ist von einer Krankheit abhängig geworden.
Ich weiß nicht, ob mein Körper stark genug wäre, meine eigene Hochzeit zu überstehen.
Nicht, ob ich schön aussehen würde.
Nicht, ob das Wetter gut wäre.
Sondern ob ich überhaupt bis zum Ja-Wort stehen könnte.
Ob ich den Menschen, den ich liebe, an diesem Tag unbeschwert ansehen könnte, ohne im Hinterkopf zu wissen, dass mein Körper mich Monate mit einem schweren Crash bestrafen könnte.
Es ist unbeschreiblich schwer, den Menschen, den man liebt, nicht fragen zu müssen, ob er einen heiraten möchte – sondern ob der eigene Körper es überhaupt zulassen würde.
Wie grausam ist es, wenn selbst der schönste Tag des eigenen Lebens zur körperlichen Gefahr werden kann?
Und dann ist da dieser eine Traum, der noch viel tiefer sitzt.
Der Wunsch, Mutter zu werden.
Doch diese Krankheit hat selbst diesen Traum in ein einziges großes Fragezeichen verwandelt.
Kann mein Körper überhaupt ein Kind erschaffen?
Und wenn ja – kann er es neun Monate lang tragen?
Oder würde eine Schwangerschaft das letzte bisschen Stabilität zerstören, das mir noch geblieben ist?
Würde eine Geburt meinen Körper so überfordern, dass ich danach nie wieder aufstehen könnte?
Würde ich für diesen einen Wunsch den Preis bezahlen, für den Rest meines Lebens ans Bett gefesselt zu sein?
Niemand kann mir diese Fragen beantworten.
Und genau das macht sie so unerträglich.
Aber selbst wenn mein Körper all das schaffen würde…
Wie soll ich Mutter sein, wenn ich nicht einmal zuverlässig für mich selbst sorgen kann?
Wie soll ich mein Baby in den Arm nehmen, wenn sich schon eine gefüllte Wasserflasche manchmal wie ein unüberwindbares Gewicht anfühlt?
Wie soll ich nachts aufstehen, wenn jeder Schritt meinen Energiehaushalt zum Einsturz bringen kann?
Wie soll ich meinem Kind hinterherlaufen, wenn ich selbst kaum laufen kann?
Wie soll ich es auffangen, wenn es fällt, wenn mein eigener Körper mich längst nicht mehr auffängt?
Wie soll ich meinem Kind die Welt zeigen, wenn meine Welt oft nur noch aus vier Wänden besteht?
Das Schlimmste daran ist nicht einmal die Angst um mich.
Es ist die Angst, einem Kind nicht die Mutter sein zu können, die es verdient hätte. Kinder brauchen keine perfekte Mutter.
Aber sie brauchen eine Mutter, die sie halten, tragen, beschützen und begleiten kann.
Und ich weiß nicht, ob mein Körper mir das jemals erlauben wird.
Während andere überlegen, ‚wann‘ sie heiraten oder Kinder bekommen möchten, muss ich mich fragen, ‚ob‘ ich das überhaupt jemals erleben darf.
Es gibt kaum etwas Schmerzvolleres, als um ein Leben zu trauern, das noch gar nicht begonnen hat.
Um Erinnerungen, die niemals entstehen.
Um Kinder, die vielleicht nie geboren werden.
Um einen gemeinsamen Alltag, den wir uns beide so oft ausgemalt haben und der vielleicht für immer nur eine Vorstellung bleibt.
Das ist es, was ME/CFS wirklich macht.
Sie nimmt einem nicht nur das Leben, das man hatte.
Sie nimmt einem auch das Leben, das man niemals haben wird.
Menschen sehen mich und denken vielleicht, ich sehe doch ganz normal aus.
Sie sehen nicht den Preis, den ich dafür bezahlt habe, überhaupt für diesen kurzen Moment aufzustehen.
Sie sehen nicht die Stunden oder Tage im Bett danach.
Sie sehen nicht, wie viel Kraft es kostet, einfach nur zu existieren.
Und irgendwann beginnt man sich zu fragen, wer man eigentlich noch ist.
Denn wenn all das wegfällt, was einen einmal ausgemacht hat – was bleibt dann noch?
Ich kenne die Antwort bis heute nicht.
Ich weiß nur, dass irgendwo unter dieser Krankheit noch immer die Frau lebt, die ihren Beruf geliebt hat. Die gerne gelernt hat. Die Menschen helfen wollte. Die gelacht, Pläne geschmiedet und voller Energie durchs Leben gegangen ist.
ME/CFS hat mir unendlich viel genommen.
Aber diese Krankheit bestimmt nicht, wie sehr ich lieben kann.
Nicht, wie groß meine Träume sind.
Nicht, wie wertvoll ich als Mensch bin.
Vielleicht lebt mein Leben heute leiser.
Vielleicht unsichtbarer.
Vielleicht zerbrechlicher.
Aber ich bin mehr als meine Krankheit.
Und ich hoffe, dass eines Tages nicht nur ich wieder gesehen werde, sondern auch all die Menschen, die jeden einzelnen Tag mit ME/CFS einen Kampf führen, den niemand sieht.