Ich heiße Maja. Ich bin 27 Jahre alt. Ich stand kurz vor meinem Abschluss in Sonderpädagogik als ich ME vor 1.5 Jahren bekam. Ich war mein ganzes Leben lang sportlich. Habe in der Jugend Leistungssport Tennis gespielt. Ich hatte schon Pläne für die Zukunft. Ich wollte mit meinem Freund in eine andere Stadt ziehen, eine Ausbildung als Kinder und Jugendpsychotherapeutin beginnen und mein Abschluss des Studium feiern. Dazu kam es leider nicht. Nach einem harmlosen Virus (Parainfluenza) wurde ist innerhalb von 4 Wochen schwerst krank. Ich war vollständig bettlägerig, lag im Schwarzen, wurde teils gefüttert, konnte nicht mehr Sitzen und aufstehen. Ich konnte mich kaum noch bewegen, nicht mehr sprechen. Ich hatte brutalste Symptome wie Muskelschmerzen, Kopfweh, Grippegefuhl, Schlafstörungen, Brain Fog, Übelkeit, Bauchweh, zig Nahrungsmittelunvertraglichkeiten. Ich probierte zig Off Label Medikamente aus, crashte von jedem Reiz (Blut nehmen, Haare waschen im Liegen, aufs Handy schauen). Ich fühlte mich wie lebendig begraben und das monatelang Tag für Tag…. Ich dachte monatelang ich müsse sterben. Oft wollte ich auch sterben, weil ich das körperliche Leiden nicht mehr ertragen habe …. Ich hatte Glück dass ich nach 1 Jahr mit ein paar Medikamenten aus dem Bett kam. Ich kann nun nach 1.5 Jahren nach Beginn der Erkrankung zumindest wieder aufs Klo gehen, ein paar Schritte im Haus laufen, mein Handy benutzen, eine Weile ein Gespräch führen…. Gut geht es mir aber lange nicht. Ich habe nach wie vor grausame Symptome und muss 95% des Tages liegend verbringen… Das Schrecklichste an der ganzen Sache ist, dass als es mir beginnend besser ging, erkrankte mein großer Bruder nach einem harmloses Virus ebenfalls an ME. Genauso wie ich war er extremst instabil und war nur wenige Wochen nach Virus ebenfalls schwerst betroffen und liegt seitdem komplett im Schwarzen. Sogar das Schlüsselloch wurde abgeklebt. Ihm geht es sogar noch schlechter als es mir damals ging. Er kann so gut wie nicht mehr sprechen, er kann nichts hartes essen, weil es zu laut ist von den Kaugeräusxhen. Er erträgt wegen der starken Reizempfindlichkeit niemand mehr in seinem Raum. Ich konnte seit Monaten nicht mehr zu ihm ins Zimmer… Alles was mir half, vertragt er nicht bzw. hilft ihm nicht. Er hat Symptome die er beschreibt, als würde er von Innen heraus verbrennen bzw. aufgefressen werden. Sein Kopf zischt, rauscht und tut weh. Die Fenstersimse sind draußen mit Filz beklebt weil sonst Regentropfen zu laut wären und ihn crashen könnten…
Mein Bruder ist 11 Jahre alter als ich und somit auch erst 38 Jahre alt. Er war sein Leben lang sehr sportlich. Hat ebenfalls Tennis und Handball gespielt. Er ist gerne verreist, war aktiv im Leben…
Vor 1.5 Jahren waren wir eine glückliche Familie. Durch 2 harmlose Viren im Abstand von 1 Jahr wurden mein Bruder und ich schwerst krank. Meine Eltern müssen uns rund um die Uhr pflegen. Meine Eltern sind kurz vorm Burnout. Die Gesellschaft sieht uns nicht. Ärzte sagen uns wir hätten einen Burnout.. obwohl die Symptome 0.0 zu einem burnout passen… Man fühlt sich einfach 24/7 so wie wenn man die schlimmste und tödlichste Grippe seines Lebens hat. Nur viel viel schlimmer. Man denkt man stirbt. Tag für Tag. Meine Schwester und ihre zwei Kinder können nicht mehr zu Besuch kommen, weil mein Bruder keine Lauten Kinderstimmen mehr im Haus erträgt. ME CFs ist die Krankheit mit der niedrigsten Lebensqualität… und das muss anerkannt werden. Junge Menschen nehmen Tag für Tag Sterbebegleitung in Anspruch weil sie es körperlich nicht mehr ertragen. Familien gehen kaputt weil sie am Rande ihrer Kapazitäten sind. Ich kenne beide Seiten. Die Perspektive als Betroffene und die Perspektive als Schwester eines Betroffenen und ich kann mit aller Ehrlichkeit sagen beide Seiten sind menschlich unerträglich. Den Zustand meines Bruder so Tag für Tag mitzubekommen (obwohl ich ihn nicht mal sehen kann) bricht mir das Herz und ich halte es kaum aus. Ich habe Angst um ihn. Tag für Tag. Weil ein Mensch das nicht Jahre lang aushält in diesem schwersten Zustand. Ich weiß nach 1 Jahr in diesem Zustand bis heute nicht wie ich es durchgestanden habe. Es war das traumatischste was sich ein Mensch je vorstellen mag. Man kann es nur verstehen wenn man es durchgemacht oder haut nah mit eigenen Personen gesehen hat….