Höllenjahre- von jetzt auf gleich- wie ein junger Mann von jetzt auf gleich schwer krank wurde
Ich schreibe diesen Text im Bett. Der Kopf dröhnt. Ich habe Schmerzen am Körper. Meine Finger schlafen ständig ein beim Tippen. Ich bin völlig erschöpft vom Tag, gemacht habe ich wenig aber das reicht schon. Ein wenig sitzen und telefonieren, nach dem Essen dann endgültig Bett. Ich döse weg und erinnere mich an mein gesundes Ich.
Tränen laufen mir über mein Gesicht. Bilder ziehen wie ein Film vorbei.
Rückblende:
Ich sitze auf dem Flachdach der Deutschen Botschaft in Sofia im September 2014. In ein paar Stunden hole ich einen meiner besten Freunde ab, der mich bei meinem Praktikum in der Botschaft besuchen will.
Er hat gerade sein Medizinstudium geschafft.
Wir haben die nächsten Tage einiges vor. Ich will ihm Sofia zeigen, ihn zu Abendveranstaltungen mitnehmen, joggen und ein wenig Schabernack treiben.
Ich begrüße ihn mit einer bulgarischen Spezialität am Flughafen und wir schmieden Pläne für die nächsten Tage.
An einem Samstag, morgen fliegt er ab, kommen wir von einem Besuch des Klosters Rila wieder und beschließen vor dem Abend nochmal laufen zu gehen. Danach duschen wir nacheinander in einem kleinen fensterlosen Bad. Als ich reingehe, ist es wie in einer Dampfsauna. Wir beeilen uns. In einer Stunde geht die Veranstaltung los. Danach noch clubbing. Das Leben fühlt sich leicht und gut an.
Den nächsten Morgen bringe ich ihn zum Flughafen und sage bis bald. In 2 Wochen ist meine Zeit in der Botschaft vorbei. Danach dann noch ein Praktikum in einem deutschen Ministerium und dann Anfang des nächsten Jahres zurück nach Bulgarien. Promotion und sogar ein Stipendium, ein Thema was mich interessiert und zurück in der zweiten Heimat. Am Montag fühle ich mich zerschlagen. Ich schiebe es auf das erlebnisreiche Wochenende. Der Bulgarische Hausmeister möchte meinen Wohnungsschlüssel. Ich denke mir nichts dabei. Ich habe sehr viel zu tun und mehrere große Termine müssen vorbereitet werden. 3 Stunden später legt er mir den Schlüssel hin und sagt alles wieder ok. Ich frage, weil ich gerade telefoniere, ihn nicht mal danach was kaputt war. Ich gehe nach Hause, bin völlig kaputt. Am Mittwoch schreibe ich meinem Kumpel zum Geburtstag- Er sagt er wäre schwer erkältet.
Ich denke nicht weiter drüber nach. Die restlichen Tage in der Botschaft vergehen wie im Flug. Im Oktober bin ich für 3 Monate zurück in Deutschland, denke ich. Nach einer durchzechten Woche will ich Samstag, dem 4. Oktober 2014 eine Freundin in Chemnitz besuchen. Es soll der letzte Tag bis zum heutigen sein, an dem ich mich gesund fühle.
Auf der Autobahn von Dresden nach Chemnitz breche ich, nachdem ich Doppelbilder sehe und Herzrasen habe, zusammen.
Im Krankenhaus scheint bis auf eine 10-minütige schwere Herzrhythmusstörungen alles ok. Ich bleibe tagelang in Chemnitz. Bis auf kurze Pausen werde ich ohne Diagnose entlassen. Es folgt in den nächsten Monaten ein Diagnostikmarathon, der im Dezember sein vorläufiges Ende findet. Zwischendurch musste ich krank meine Masterarbeit verteidigen im Sitzen, weil ich im Stehen umgefallen wäre. Viel wichtiger ist aber das mein Kumpel plötzlich ähnliche Symptome entwickelt. Ein Freund meines Onkels, ein Kautz sondergleichen und Arzt, untersucht mich und stellt mir allerlei seltsame Fragen. “ Haben Sie geduscht?“ “ Ja klar, “ war ihr Freund auch dort duschen“, “ klar“ höre ich mich antworten und lache. Dann läuft es mir kalt den Rücken runter. Ich erzähle ihm, dass der Hausmeister einen Tag nach der Abreise etwas an der Dusche repariert habe.
Er horcht auf. Er nimmt mir 10 Röhrchen Blut ab und verspricht er melde sich.
Tage vergehen. Mittlerweile ist eine Herzschrittmacher- App geplant. An einem Dezember Tag ruft er an. „Sie haben Legionellen“. Ich zittere am ganzen Körper. 3 Wochen Antibiotika und Sie sind wieder fit. Ich versuche meinen Kumpel anzurufen. Vor zittern vertippe ich mich ständig. Er wird sich sofort testen lassen. Vieles passt von den Symptomen, einiges anderes nicht. Aber gut, Tage später wird er auch positiv getestet.
Wir nehmen Antibiotika und tatsächlich geht es uns zu Weihnachten 2014 besser, um dann im Januar nach der Infektion völlig abzustürzen.
Geduld sollten wir haben. Wieder folgt ein Diagnostikmarathon. Schon längst bin ich hausgebunden und quäle mich zu Arztterminen. Zum ersten Mal höre ich die Krankheit ME/CFS. Als ich darüber lese, kollabiere ich fast. Doch alles passt. Im Jahr 2015 liege ich im Bett. Ende des Jahres stirbt meine Oma, zu der ich eine besondere Bindung habe. Anfang 2016 kann ich an manchen Tagen ein paar Minuten spazieren gehen. Ich fasse den Entschluss unbedingt eine Spezialistin zu kontaktieren. Auf den Termin in Berlin warte ich 4 Monate. Im April quäle ich mich nach Berlin. Nach kurzer Untersuchung schaut sie mich an und sagt sie weiß, was ich habe. Sie würde eine Menge Blut abnehmen und wir sollten eine Biopsie der Haut machen. Später erst verstehe ich, dass sie eine Neuropathie diagnostizieren will. Eine der kleinen Nerven. Sie melde sich in 2-3 Monaten, dann besprechen wir das weitere Prozedere. Ich gehe aus dem Zimmer und schöpfe erstmals wieder Hoffnung. Diese Frau hat mich beeindruckt. Unter die Hoffnung mischen sich Zweifel, kann sie mir wirklich helfen.
Im Sommer gehen längere Strecken laufen. Eine neue Therapie zwingt mich aber postwendend ins Bett. Immer noch warte ich auf den Anruf aus Berlin. Im August ist es soweit. Das Telefonat ist kurz. Sie hätte nichts Auffälliges gefunden; würde aber trotzdem eine Immuntherapie versuchen. Vorher würde sie gern eine Muskelbiopsie machen wegen meiner Muskelschmerzen. Ich sollte mir einen Termin besorgen. November soll es werden. In der Zwischenzeit lese ich einen Artikel über chronische Herzmuskelentzündungen. Ich bin wie elektrisiert. Ich versuche ein Herzzentrum von dem Eingriff zu überzeugen. Tage des Hin und Her folgen. Anfang Dezember soll es gemacht werden. Kurz nach der Muskelbiopsie. Ich erzähle dem jeweils anderen nichts davon.
Die Muskelbiopsie und Herzbiopsie sind gelaufen. Ich warte kurz vor Weihnachten gespannt auf die Ergebnisse. Dann der Anruf vom Herzzentrum, es sei etwas Auffälliges gefunden wurden. Es wäre gut wenn wir damit an die Charité gehen. Da bin ich schon, denke ich, aber andere Abteilung. Ich bin so aufgewühlt, dass ich einen alten mir bekannten Behandler kontaktiere. Neujahr 2017 bin ich auf einer Rheumastation und bekomme Prednisolon. Ich vertrage es und habe das Gefühl es hilft, in dem Wissen das es noch nicht helfen kann. Aber ich bin zufrieden. Dutzende Nahrungsergänzungsmittel, experimentelle Behandlungen und andere Absurditäten jetzt vorbei?! Es gibt einen Plan. Wird er funktionieren? Im Januar bekomme ich einen Anruf aus Berlin. Ich soll in das Zentrum kommen, auf das die ganze Welt schaut.
Eine Reihe Diagnostik folgt, ein langes Gespräch und ein Plan über 6 Monate. Zwei Mittel werden kombiniert, eines ist Prednisolon. Ich nehme die Mittel brav, eine Besserung soll nach 4-6 Monaten kommen. In der Zwischenzeit bekomme ich eine Biopsie der kleinen Nerven. Im April der Befund: 90 Prozent Verlust der kleinen Nerven. Wow eine Diagnose, so eine richtige, denke ich, eine die bestimmt anerkannt ist. Ich soll mich täuschen.
Im Mai 2017 werde ich in eine Studie eingeschlossen. Ich bekomme eine neue Therapie. Die nächsten Monate schwankt mein Zustand stark. Mal kann ich Freunde in meiner alten Studienstadt besuchen, mal liege ich im Bett. Mal habe ich Hoffnung, mal Verzweiflung. Im Oktober bekomme ich eine zweite, spezielle Herzbiopsie. Dann der Schock. Mein Freund, der auch erkrankt ist, hat den Schritt in den Freitod gewählt und ist nur sehr knapp gescheitert. Ich bin schockiert, traurig und wiederum froh, dass er überlebt hat. Die Herzbiopsie zeigt ein ähnliches Ergebnis. Ich setze die Immuntherapie fort und mein Wohlbefinden schwankt weiter, tatsächlich ist einiges möglich aber gut fühle ich damit selten.
Im März 2018 stirbt mein Vater plötzlich und unerwartet. Eine Welt bricht über mich herein. Nur schwer kann ich mich aufraffen. Ich trinke Alkohol und merke wie schlecht es mir tut.
Mein Zustand verbessert sich nicht, im Gegenteil. Eine neue Therapie soll eine Wendung bringen. In der Zwischenzeit lerne ich einen alten erfahrenen Forscher kennen, der neue Autoantikörper bei mir feststellt. Im Mai wieder Berlin. Die Therapie ist anstrengend. Mehrfach bin ich kurz vorm kollabieren. 14 Tage bin ich da. Jeden zweiten Tag habe ich „frei“
Ich gehe spazieren. Ich laufe an einem Tennisplatz vorbei und werde wehmütig. 20 Jahre habe ich gespielt. Alleine beim Gedanken daran einen Aufschlag zu machen, wird mir schlecht.
Die Besserung hält nur wenig Tage an. Meine Ärztin sagt, wir seien auf dem richtigen Weg. Im August wollen wir es wiederholen und kombinieren. Dort treffe ich eine selbst Betroffene, mit der in vielen Telefonaten sich eine Freundschaft entwickelt hat. Zusammen ist man weniger alleine.
Wieder hält die Besserung nur kurz an. Ab November habe ich einen schweren Schub und greife auf die alte Therapie zurück. Nach Wochen im Bett geht es Anfang 2019 ständig auf und ab. In dieser Zeit lerne ich eine Frau kennen. Sie tut mir gut und ich muss oft absagen. Sie bringt mich zu der Idee ein Buch zu schreiben. Ich finde die Idee absurd und lege sie beiseite. Immer wieder spricht sie es an. Im Frühling mache ich mir die ersten Gedanken. Im August soll ich eine neue Therapie probieren. Zuvor ist einiges bürokratisches zu tun. Dann ist es soweit, ich bin eine Woche in Berlin. Die erste Dosis ist drin, die zweite soll im September folgen. Erst im November kann ich sie bekommen, ein schwerer Schub folgt. Im Dezember noch eine Harnstein- OP und dann wieder ein schwerer Schub. Ein unbenannter Virus treibt sein Unwesen. Ich bekomme eine letzte Dosis in Berlin, vorerst. Im März scheint es mir besser zu gehen. Vielleicht wirkt jetzt die Dosis aus dem letzten Jahr, 3-6 Monate soll es dauern- ich schöpfe wieder Hoffnung. Die so genannte Corona Pandemie greift um sich, Ich kann wieder längere Strecken laufen und versuche in der Zeit abzunehmen. Ohne eine Impfung ist eine neue Dosis eigentlich nicht möglich. Ich hoffe, die leichte Besserung hält an. Im Sommer kommt die innere Unruhe wieder. Ein Arzt verschreibt mir ein Antidepressivum, die Folgen fatal. Verdacht auf Serotoninsyndrom, den unglaublichen Drang mich so schnell wie möglich umzubringen. Ich bin Wochen in der Psychiatrie, schaffe es nicht wieder halbwegs klar zu kommen.
Ich komme raus und bekomme immer wieder „Anfälle“ in denen ich mich nicht mehr unter Kontrolle habe.
Es geht wieder in die Psychiatrie, doch der Termin für die Therapie in Berlin steht an. November Therapie, dann die traurige Nachricht mein Onkel, der Bruder meines Vaters ist gestorben nach Kampf gegen den Krebs.
Im Dezember 2020 bin ich müde, müde vom Leben, von Therapien, eigentlich von allem.
Das Jahr 2021 vergeht wie im Flug, es geht mir nicht sehr gut und auch nicht ganz schlecht. Viel kann man eh nicht machen. Ständig Lockdown. Ich Mai starte ich mit einem Freund einen Podcast über Ostdeutschland. Er wird überraschend schnell erfolgreich. Ein wenig geben mir diese Termine im Sommer halt. Bis ich wieder, diesmal psychisch zusammenbreche. Im Oktober wieder Psychiatrie. Langsam geht es mir besser. Erste Impfung Corona! Im Dezember soll ich, lange geplant, einen Herzschrittmacher bekommen. Ich werde aus der Psychiatrie Hals über Kopf entlassen. Operation, Beobachtung und dann der Supergau! Ich bin infiziert. Mit geht es rapide schlechter, körperlich als auch psychisch. Eine Freundin fährt mich illegal in eine Notaufnahme in der ich ein Medikament per Infusion bekomme! Einen Tag später denke ich, ich sterbe. Einen weiteren Tag später: schmecke ich wieder den Kaffee. Ich beginne das Schreiben meines Buchs. Es nimmt mich mit, mehr als ich dachte. Psychisch stürze ich ab. Januar 2022 wieder Psychiatrie! Im Februar kurz Charité, dann wieder zurück. Bis Mitte des Jahres. Ich komme raus und fühle mich körperlich besser nach der Behandlung in der Charité und psychisch endlich stabil. Die zweite Hälfte des Jahres geht es mir körperlich so gut wie lange nicht! Ende des Jahres nochmal Charité und Doppelbehandlung. Vielleicht kommt jetzt der Durchbruch. Im Februar 2023 geht es auf und ab. Ich entschließe mich trotzdem im April meinen Geburtstag zu feiern. Ich breche mir am Abend mein Fersenbein. Gut 6 Monate Bett. Langsam komme ich wieder in Schwung, alles ist schwer und schmerzhaft. Im Oktober 2023 sind meine Nierenwerte durch die Schmerztabletten so schlecht, dass eine Behandlung in der Charité nicht möglich ist. Kurz danach habe ich eine kurze Kreislaufschwäche und knalle gegen die Wand. Oberarmbruch. Wieder Bett! 2023 ein Jahr zum Vergessen. Langsam erhole ich mich wieder. 2024 scheint besser zu laufen. Ich bin körperlich nicht fit, aber mein Hirn ist ganz gut drauf. Tatsächlich stelle ich mein Buch fertig. Am Tag meines 10-jährigen „Erkrankungsjubiläums“ wird es veröffentlicht. Ich bin stolz aber auch sehr angefasst. Körperlich geht es mir nicht gut. Die Kilos von fast 8 Monaten liegen, sind nicht runter! Schmerzen durchfahren meinen Körper. 2025 beginnt nicht besser. Immerhin kann ich ein paar Lesungen in der Nähe machen. Bin danach aber völlig fertig-über Tage. Ich fange an zu resignieren, verliere mich ab und an im Alkohol, der danach fürchterliches anrichtet.
Wieder bin ich durch Fußschmerzen und allgemein katastrophalen Zustand größtenteils hausgebunden. Die Zeit fliegt. 2026 wird es nur langsam besser. Ich erhole mich von einer schweren Influenza und habe nochmal massiv zugenommen. Ab März raffe ich mich nochmal auf und bis Anfang September nehme ich wieder 30 Kilo ab und werde langsam wieder deutlich mobiler.
September 2026
Ich fasse neuen Mut! Meinem Kumpel geht es seit ein paar Monaten deutlich besser. Ob ich den Weg zurück schaffe, als es mir ein wenig besser ging, unklar! Aber ich nehme den Kampf wieder auf. Bald sind es 12 Jahre. Meine Nichte ist 13, eine ganze Kindheit. Aufgeben keine Option.
Für alle die dies hier lesen: Ich höre euch! Ich nehme Anteil und wünschen keinem Menschen der Welt, diese wirklich große Scheiße!
Hoffen wir auf die Zukunft, denn die Gegenwart ist gestohlen von dieser Krankheit, die einen ständig und unerwartet zu Boden drückt.
Herzliche
Julian
Anmerkung der Redaktion:
Wer Julians komplettes Buch lesen möchte:
„Höllenjahre – von jetzt auf gleich“ von Julian Nejkow (ISBN: 9783759882905), 336 Seiten
Mehr Infos auf seinem Instagram-Kanal: https://www.instagram.com/_oelbart_?stkn=cmxkd3NrZHR4b2lz&utm_source=qr