Hallo ihr lieben,
danke, dass ihr auf ME/CFS aufmerksam macht!
Ich bin 36, verheiratet und Mama von einem zauberhaften 4 jährigen Jungen. Vor knapp 3 Jahren fingen nach einer EBV Reaktivierung die ersten Symptome an. Es folgte eine monatelange Ärzte-Odysse, Untersuchungen, Fehldiagnosen und am Ende stand man genauso ratlos da wie am Anfang. Erst 1,5 Jahre später stellte endlich ein Arzt in Hamburg die Diagnose ME/CFS. Wobei 1,5 Jahre im Vergleich zu anderen Leidensgenossen sicherlich schon ziemlich “schnell” sind.
Mit ME/CFS ist man körperlich komplett eingeschränkt und von anderen abhängig. Ich habe großes Glück, denn mein Ehemann ist ein wahrer Held und immer eine große Unterstützung! Aber die körperliche und seelische Belastung, die er trägt, ist nicht ohne. Mein Kind hat auch einiges durchgemacht. Durch die Erkrankung ist unser Lebens komplett auf den Kopf gestellt. Das schlimme ist, dass man machtlos und in seinem eigenen Körper gefangen ist und zusehen muss, wie das Leben zerfällt und alle die man liebt drunter leiden.
Man selbst verliert sich auch irgendwann. Alles, was einen als Menschen ausgemacht hat, geht mit der Zeit verloren.
Wir hoffen so sehr, dass die Forschung zügig Erkenntnisse bringt, wie man den Betroffenen, insbesondere erkrankten Kindern helfen kann.
Danke für eure Arbeit!
