Mein Sohn Jonas ist seit 12 Jahren ans Bett gebunden und extrem empfindlich gegenüber allen Sinnesreizen. Wenn wir ins Krankenhaus müssen, ist das meist ein Alptraum, weil niemand Rücksicht nimmt, niemand ME/CFS kennt. Ich muss ständig aufpassen und darum kämpfen, dass er nicht überlastet wird. Im September 2025 haben wir erlebt, wie anders es sein kann: Wir wurden am Notfall-Eingang erwartet, die kannten ME/CFS! Die Schwester machte das grelle Licht aus. Alle waren leise. Und so ging es all die Wochen weiter, die wir dann da bleiben mussten. Das hat das Krankenhaus keinen Euro mehr gekostet, aber es macht den entscheidenden Unterschied, auf den es ankommt für ME/CFS-Kranke. Mit Rücksichtnahme können furchtbare Crashs vermieden werden. Jonas überstand dort eine lebensgefährliche Sepsis.
BEACHTE DIE BELASTUNGSGRENZE. Diese drei Worte müssten bei jedem Mediziner im Hinterkopf aufleuchten, wenn er einen ME/CFS-Fall vor sich hat.
Wenn alle Menschen ME/CFS kennen würden, so wie Krebs oder Migräne, dann wäre alles so viel einfacher. Deshalb bin ich begeistert von eurem Projekt.