Meine Krankheitsgeschichte begann 2012 mit zwei Addison-Krisen und der Diagnose Morbus Addison. Zunächst hoffte ich, dass sich mein Gesundheitszustand wieder stabilisieren würde
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Ab 2016/2017 wurde ich jedoch zunehmend erschöpft und meine Belastbarkeit nahm immer weiter ab. Dazu kamen starke Magen-Darm-Beschwerden und ein erheblicher Gewichtsverlust. Trotz vieler Untersuchungen wurde lange keine ausreichende Erklärung für meine zunehmende Erschöpfung gefunden.
In den folgenden Jahren verschlechterte sich mein Zustand immer weiter. Ich war ständig müde und erschöpft, hatte kaum noch Energie für den Alltag und musste mich nach der Arbeit regelmäßig hinlegen. Zusätzlich traten immer wieder Schübe mit Fieber, Schüttelfrost, geschwollenen Lymphknoten und grippeähnlichen Beschwerden auf. Schließlich kamen Kreislaufprobleme und Zusammenbrüche hinzu.
Im Januar 2022 war ich so stark beeinträchtigt, dass ich nicht mehr arbeiten konnte. Es folgten weitere Untersuchungen, ein Krankenhausaufenthalt und eine Reha, allerdings ohne entscheidende Verbesserung.
Erst Ende 2023 bekam ich nach weiteren Untersuchungen schließlich die Diagnose ME/CFS. Außerdem wurden reaktivierte EBV- und CMV-Viren festgestellt, die möglicherweise einen Teil meiner Beschwerden erklären.
Nach vielen Jahren hatte ich damit endlich eine Erklärung für meinen Zustand. Gleichzeitig musste ich erfahren, dass ME/CFS bislang nicht heilbar ist und es nur begrenzte Behandlungsmöglichkeiten gibt. Seitdem muss ich meinen Alltag stark an meine sehr begrenzte Energie anpassen.
Ich bin inzwischen zum Glück nicht mehr bettlägerig, aber trotzdem noch jeden Tag extrem erschöpft – körperlich und geistig. Je nach Tagesform habe ich unter anderem Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, Brain Fog, Kreislaufprobleme, Schmerzen und eine starke Geräusch- und Kälteempfindlichkeit. Aktuell bekomme ich eine befristete Erwerbsminderungsrente.
Das Schwierige an ME/CFS ist, dass man die Krankheit von außen kaum sieht. Wenn ich an einem guten Tag Freunde treffe, wirke ich vielleicht völlig normal. Was niemand sieht, ist der Preis dafür. Ein Abend mit Freunden kann bedeuten, dass ich anschließend drei oder vier Tage kaum etwas machen kann. Eine Stunde Gartenarbeit kann mich für den restlichen Tag außer Gefecht setzen. Selbst ein Arzttermin oder ein längeres Telefonat kann so viel Energie kosten, dass danach kaum noch etwas möglich ist.
Deshalb muss ich jeden Tag neu überlegen: Was kann ich heute schaffen? Was ist wirklich notwendig – und was wird mich diese Aktivität morgen kosten? Ich muss meine Energie ständig einteilen und zwischen Dingen entscheiden, die für andere selbstverständlich sind: Haushalt, Kochen, Garten, Freunde treffen oder einfach etwas tun, das mir Freude macht.
Mein Leben ist dadurch immer kleiner geworden. Seit 2021 kann ich Haushalt und Garten nicht mehr alleine bewältigen und bin auf die Hilfe meines Mannes und teilweise meiner Mutter angewiesen. Ich habe meine Arbeit verloren, Sport und Unternehmungen sind kaum noch möglich und auch Freundschaften haben darunter gelitten.
Was mir besonders schwer fällt, ist der Verlust meiner Selbstständigkeit. Ich war es gewohnt zu arbeiten, Sport zu machen, Freunde zu treffen und mein Leben selbst zu organisieren. Heute reicht die Energie manchmal nicht einmal dafür, mir etwas zu essen zu machen.
Und gleichzeitig muss ich immer wieder erklären und beweisen, dass ich tatsächlich krank bin. Denn eine kurze Begegnung oder Untersuchung zeigt nicht, wie belastbar jemand im Alltag wirklich ist. Ich kann mich für einen Arzttermin zusammenreißen, vielleicht sogar einmal mit Freunden ausgehen. Aber niemand sieht, was danach passiert.
Genau das macht die Erkrankung so schwer: Man sieht die Krankheit nicht, aber man spürt ihre Folgen jeden einzelnen Tag. Und selbst der Kampf um Anerkennung kostet Energie, die ich eigentlich für meinen Alltag bräuchte.
Ich wünsche mir deshalb nicht Mitleid. Ich möchte einfach, dass man mir glaubt und versteht, dass hinter einem scheinbar normalen Moment oft mehrere Tage Erschöpfung stehen.
Ich würde gerne wieder spontan Freunde treffen, mit meinem Mann verreisen, arbeiten und einfach ein normales, selbstbestimmtes Leben führen. Ich habe mir dieses Leben nicht ausgesucht – und trotzdem muss ich jeden Tag versuchen, mit den Grenzen zu leben, die mir die Krankheit setzt.
Ich habe durch die Erkrankung sehr viel Lebenszeit und -qualität verloren. Diese gibt mir keiner zurück, was mich sehr traurig macht.
Und man sieht vor allem nicht die Kraft, die es mich jeden einzelnen Tag kostet, überhaupt weiterzumachen.