Ich bin seit 2021 erkrankt. Begonnen hat alles am 26. Juli 2021, das weiß ich genau, weil wir am Vortag noch in den Bergen biwakieren war und es ging mir gut. Am 26. Juli 2021 war ich mit einer Freundin spazieren und mir wurde auf einmal übel und schwindelig. Darauf war ich 2 Wochen krank, konnte nichts mehr essen und habe jeden Tag mit Schwindel gekämpft. Danach folgten Jahre mit immer stärker werdenden Symptomen und ohne Antwort. Mir wurde Depression und Angststörung attestiert, Antidepressiva verordnet, aber ohne Besserung. Haus- und Fachärzte nahmen die Beschwerden nicht ernst. Zwischendurch konnte ich nur noch Reis und Hipp Babybrei essen, am Ende wog ich noch 47 KG. 2025 erhielt ich endlich die Diagnose MCAS und dachte, damit wäre das Monster besiegt. Ich bekam erste Medikamente und konnte ein knappes halbes Jahr wieder uneingeschränkt am Leben teilnehmen. Ich weiß bis heute nicht, wieso diese Medikamentenwirkung nur temporär war. Leider entwickelte sich Anfang 2026 auch das Vollbild ME/CFS und egal welches Medikament, welches Mind-Set, es lässt sich nicht aufhalten. Aktuell liege ich bis zu 20 Stunden am Tag, erlebe jeden Tag das Gefühl einer starken Grippe gepaart mit irgendeiner Form von körperlicher Vergiftung, starken Schmerzen und zahlreiche weitere Symptome. Kurze Phasen der Besserung werden schnell durch massive Zustandsverschlechterungen bezahlt. Meinen Beruf musste ich schweren Herzens aufgeben, auch wenn die Hoffnung besteht, eines Tages zurückzukehren. Mein Beruf war meine Leidenschaft.
Meine Familie versucht ihr bestes und ich bin ihr unendlich dankbar. Ich wüsste nicht wie tief diese Hölle ohne Unterstützung geht. Meine Partnerschaft ist leider schon nach kürzester Zeit in der Zustandsverschlechterung gescheitert und ich durfte nach 13 Jahren wieder in mein altes Kinderzimmer einziehen.
Ich hoffe auf Forschung und Medikamente.
Ich hoffe auf Sichtbarkeit. Auf Hilfe durch Kranken- und Pflegekasse.
Ich hoffe, dass ich mein Leben wiederhaben darf. Ich bin 32, ich hatte so viele Wünsche und Träume. Aktuell ist das alles begraben.
Ich hoffe, dass die gesunden Menschen unser Leid verstehen. Die Hoffnungslosigkeit. Und die Trauer über den Verlust des Lebens, obwohl man noch lebt.