Im März 2022 hatte ich Corona. Ich dachte, wie viele andere auch, dass ich mich einfach wieder erholen würde. Doch nach der Infektion war nichts mehr wie vorher.
Etwa ein halbes Jahr lang hatte ich Long Covid Beschwerden, die einfach nicht verschwinden wollten. Danach begann sich mein Gesundheitszustand langsam, aber stetig zu verschlechtern. Immer wieder bekam ich grippale Infekte, immer wieder Nasennebenhöhlenentzündungen. Besonders auffällig war: Nach Belastungen wurde ich krank. Trotzdem verstand niemand, warum.
Ich arbeitete damals über eine Werkstatt für Menschen mit Behinderung in einer Kindertagesstätte. Ich liebte meine Arbeit. Deshalb wollte ich unbedingt weitermachen. Ich wollte auf keinen Fall zurück in den Arbeitsbereich der Werkstatt. Also kämpfte ich.
Ich ging arbeiten, obwohl mein Körper mir längst zeigte, dass etwas nicht stimmte. Ich wollte Freunde treffen, am Wochenende ins Kino gehen und einfach ein normales Leben führen. Ich machte mir selbst enormen Druck. Gleichzeitig fühlte ich mich auch von außen unter Druck gesetzt, weiter funktionieren zu müssen. Heute weiß ich, dass ich meinen Körper damit immer weiter über seine Grenzen gebracht habe. Damals wusste ich das nicht.
Mit der Zeit wurde ich immer häufiger krankgeschrieben. Es war irgendwann ein ständiger Kreislauf: Eine Woche arbeitete ich, danach war ich wieder krank. Dann ging es mir etwas besser, ich arbeitete wieder – und kurze Zeit später lag ich erneut mit einem Infekt im Bett. Immer und immer wieder.
Ich suchte Hilfe. Immer wieder ging ich zu Ärzten. Doch oft hörte ich dieselben Sätze: „Das ist wahrscheinlich Stress.“ Oder: „Das kommt vom Arbeitsalltag im Kindergarten.“
Ich begann irgendwann selbst an mir zu zweifeln.
Bei einem Neurologen nahm ich sogar mein Symptomtagebuch mit. Ich hatte gehofft, endlich würde sich jemand Zeit nehmen und zuhören. Doch mein Tagebuch wurde nicht einmal angeschaut. Stattdessen wurde sehr schnell gesagt, meine Beschwerden seien psychosomatisch und ich solle in eine psychosomatische Klinik gehen. Ich ging aus diesem Termin mit dem Gefühl nach Hause, überhaupt nicht gesehen worden zu sein.
Mein Hausarzt kannte sich damals mit ME/CFS zwar nicht aus. Trotzdem nahm er mich ernst. Auch er hatte nach diesem Termin das Gefühl, dass ich mit meinen Beschwerden nicht wirklich wahrgenommen worden war. Als sich mein Gesundheitszustand im Sommer 2025 massiv verschlechterte, stellte er schließlich eine Verdachtsdiagnose auf ME/CFS.
Der Sommer 2025 war der Moment, der mein Leben veränderte.
Ich hatte meinen ersten schweren Crash.
Ich war so erschöpft, dass ich kaum beschreiben kann, wie sich das angefühlt hat. Ich weinte fast nur noch. Mein ganzer Körper tat weh. Ich lag tagelang im Dunkeln, weil Licht und Geräusche kaum auszuhalten waren. Dieser Zustand hielt ungefähr einen Monat an.
Ich hatte Angst.
Nicht nur vor den Symptomen, sondern auch davor, dass mein Leben vielleicht nie wieder so sein würde wie früher.
Heute weiß ich, dass das ein schwerer Crash war. Damals wusste ich nur, dass mein Körper plötzlich nicht mehr funktionierte.
Inzwischen habe ich einen Bell-Score von 30. Ich bin überwiegend hausgebunden. Meistens schaffe ich nur ein oder zwei Termine in der Woche. Alles andere kostet meinen Körper zu viel Energie.
Das Schlimmste an meiner Erkrankung ist die Post-Exertional Malaise – kurz PEM. Sie bedeutet, dass selbst kleine körperliche, geistige oder emotionale Belastungen meinen Zustand deutlich verschlechtern können.
Viele Menschen denken bei Erschöpfung daran, einfach müde zu sein. PEM ist etwas völlig anderes.
Wenn ich mich länger mit meiner Familie, meinen Freunden oder meinem Freund unterhalte, genieße ich diese Momente sehr. Gleichzeitig weiß ich, dass genau diese schönen Stunden mich Tage später einen Crash kosten können.
An besonders schweren Tagen kann ich kaum essen. Selbst das Kauen kostet Kraft. Manchmal fällt es mir schwer, ausreichend zu trinken. Mein Gehirn fühlt sich an, als würde es in Watte stecken. Gedanken verschwimmen. Wörter fallen mir nicht ein. Mein Körper fühlt sich schwer an, als würde jede Bewegung unendlich viel Energie kosten. Mittlerweile lebe ich mit mehr als 40 Symptomen.
Und trotzdem gibt es sie noch – diese kleinen Momente.
Vor einiger Zeit konnte ich ins Kino gehen.
Für die meisten Menschen ist das ein ganz normaler Abend.
Für mich war es ein Geschenk.
Als ich wieder zu Hause war, musste ich weinen. Nicht, weil der Film traurig war. Sondern weil ich so unendlich dankbar war, dass ich dieses Erlebnis überhaupt haben durfte. Für ein paar Stunden konnte ich einfach am Leben teilnehmen.
Diese Momente bedeuten mir heute alles.
Ein Gespräch mit meiner Familie.
Zeit mit Freunden.
Die Nähe zu meinem Freund.
Ein Tag, an dem mein Körper etwas mehr zulässt.
Früher waren das Selbstverständlichkeiten. Heute sind es Geschenke.
Ein Wendepunkt auf meinem Weg war etwas, womit ich nie gerechnet hätte.
Wochen nach meinem Neurologentermin wurde mir auf TikTok ein Video einer Betroffenen angezeigt. Sie wollte eine Gruppe für Menschen mit ME/CFS gründen. Ich trat dieser Gruppe bei.
Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, nicht allein zu sein.
Durch diese Gruppe fand ich eine Neurologin, die sich mit ME/CFS auskennt. Sie hörte mir zu. Sie kannte PEM. Sie ordnete meine Beschwerden ein und bestätigte ebenfalls den Verdacht auf ME/CFS.
Endlich hatte ich das Gefühl, dass jemand verstand, wovon ich sprach.
So schrecklich diese Erkrankung ist – sie hat mir auch etwas gezeigt.
Sie hat mir gezeigt, wer ich wirklich bin.
Sie hat mich gezwungen, stehen zu bleiben. Auf meinen Körper zu hören. Mich selbst kennenzulernen. Ich habe gelernt, dass mein Wert nicht davon abhängt, wie viel ich leisten kann. Ich habe gelernt, mich über Dinge zu freuen, die früher selbstverständlich waren. Und ich habe gelernt, wie wertvoll Menschen sind, die zuhören, unterstützen und einfach da sind.
Ich wünsche mir, dass Menschen mit ME/CFS früher ernst genommen werden. Dass niemand jahrelang hören muss, es sei nur Stress oder psychosomatisch. Dass Ärztinnen und Ärzte die Erkrankung kennen. Und dass Betroffene nicht erst so schwer krank werden müssen, bevor ihnen geglaubt wird.
ME/CFS hat mir unglaublich viel genommen.
Meine Freiheit.
Meine Spontaneität.
Meine Energie.
Mein altes Leben.
Aber eines hat mir diese Krankheit nicht genommen.
Mich.
Ich bin noch da.