Am schlimmsten waren die 20 Jahre mit der Fehldiagnose Burnout und Depression. Therapien und Krankenhausaufenthalte ohne eine nachhaltige Besserung. Immer das Gefühl, dass ich unfähig bin, das in der Therapie erarbeitete umzusetzen. Dabei arbeite ich sogar erfolgreich mit Burnoutgefährdeten. Allen geht es dadurch besser, nur mir selbst nicht. Absurd. Leben auch am finanziellen Abgrund entlang.
In 20 Jahren habe ich so ziemlich alle medizinischen Fachbereiche und Alternativheiler konsultiert. Immer wieder mit Hoffnung, immer wieder Enttäuschung. Langsam aber stetig fallende Belastungsgrenze.
Mit meinem heutigen Wissen zeigt der Blick in meine dicken Ordner Laborergebnisse und Symptomlisten geradezu bilderbuchartig ein ganz typisches Krankheitsbild.
Dann kam Corona (ohne Symptome), ein erneuter Crash und eine nochmal deutlich verringerte Baseline. Ein 3-Minüter im TV zu LongCovid. DAS IST JA GENAU WIE BEI MIR!! Unzählige Male hatte ich Ärzten und Therapeuten PEM beschrieben, ohne den Begriff zu kennen. Keine Reaktion darauf.
Die gründliche Diagnostik inkl. MRT hat mich mit den eindeutigen Ergebnissen richtig happy gemacht. ES HAT EINEN NAMEN. NUN IST ES AMTLICH.
Nur, Behandlung gibt es immer noch nicht.
Pacing hatte ich längst aus der Not heraus für mich entwickelt, nun aber mit Einhaltung der Baseline.
Von meinem Leben sind nur noch Krümel übrig.
Es ist so bitter, weil es nicht nur Pech ist; nicht nur 20 Jahre verpasste Chance, eine Verschlechterung zu vermeiden; 20 Jahre Schmerzen ohne Erklärung, 20 Jahre Selbstbezichtigung; 20 Jahre nutzlose Therapien mit Nebenwirkungen, aber ohne Wirkung.
Es ist insbesondere die Folge eines Politikums. Entscheidungen, die seit 1969 definierte Krankheit psychosomatisch umzudeuten, fehlende finanzielle Unterstützungen durch Fehlgutachten. Und bis heute setzt es sich fort, dass Menschen über Sozial- und Versicherungsleistungen entscheiden oder Gutachten verfassen, die keine Ahnung haben oder sogar im direkten Interessenkonflikt stehen, weil sie bspw. parallel von Berufsgenossenschaften finanziert werden.
Ich habe eine schwere unheilbare chronische Krankheit, die vor Allem eins ist: ein riesiger Medizin- und Sozialskandal.
